悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

初めての学園祭

台風の懸念の中、結局は晴天に恵まれた2日間。 クラスの出し物、生徒会の出し物、部活の出し物、文化祭実行委委員としての仕事と、フル回転だった。 なんにしても楽しかったようで良かった。

あっという間に夏休みが終わる

長いと思った夏休みも、あと一週間で終了。 部活、生徒会活動、文化祭の準備、夏期講習などで、ほとんどオフもなく忙しく、しかし充実した感じで過ごせている。 なにもそんなにいろいろやらなくても、、、と思うが、中2の時の1年間を取り戻すかのように精力…

些細なことであたってしまった。

テレビを見ながら会話をしている流れで、どうにも自分ががまんできない内容について話が及び、口論になってしまった。 気まずいまま夕飯を食べて、そのまま寝るというよくない雰囲気で一日を終えてしまった。 入院中にはこんなことはしなかったんだけれども。…

充実した夏休みを送っている

部活に行ったり、友達と遊びに行ったり。 夏期講習や宿題も多いけれども、それもまたよし。 熱中症だけは気をつけてもらいたい。

経過観察。異常なし

昨日はいつもの経過観察での通院だったが、とくに問題はないようだった。 毎度書いているけど、問題なしを聞くまでは毎回毎回最後の審判を受ける前のような気持ち。正直しんどい。 一方、本人はもう治っていると信じているので、そのメンタルがうらやましい…

ひとつ歳をとった

最近誕生日を迎え、ひとつ歳をとった。 子どもの誕生日というのは親にとっては感慨深いものだけれども、彼に関しては、普通よりもその感慨がより深い。 来年、再来年、5年後、10年後、ずっと祝えるとよいなと思う。

あっというまに7月

2019年もあっというまに後半戦に。 退院後はとくに何事もなく、楽しく高校生活を送っている。 親としては気になるので、たまに首元とかを確認するのだが、「もう治ったから大丈夫」という。 病型的に再発が気になるのだけれども、本人はみじんも気にしていな…

何事もなく。

特になにかがあるわけでもない、普通の一日。 なにもないということを示すために書いてみた。

月一度の通院。薬も飲みきり終了に

およそ月に一度の診察。 血球値が正常に戻るまでにはまだまだ時間がかかるというものの、バクタなどの薬は今回処方されたものを飲みきったら終了、ということに。 いよいよ「治療」の終わりが見えてきたことを素直に喜びたい。 が、そこからは再発の恐怖との…

順調。だが、怖くて仕方がない。

わかりますか? この感覚。 いつか手からこぼれ落ちていくんじゃないかという。 考えるとそうなってしまうのでは? と思いつつも、この思考から逃れられない。

全くもって何もない、ありきたりな日。

前回維持療法が完了した旨を書いてからこれまで、なんにも特別なことがないありきたりな2週間だった。 なにもないとなにか非日常な感じもするが、病気が判明した当時に一番取り戻したったのは、こういうなにもないありきたりな一日だった。

ついに維持療法を終える

昨日の通院で、昨年の春に退院してからおよそ1年間継続した維持療法を終えた。 これからは抗がん剤の服薬はせず、落ちている免疫が回復するまでの感染を防ぐための薬を数ヶ月継続する予定。 なので、今日の朝、体調不良時に飲めずに余っていたロイケリン散を…

季節外れのインフルエンザ

先週末から高熱が続いていて、なかなか下がらないなあ、、、もしかして再発とかだったらどうしよう? などと思っていたのだが、なんと季節外れのインフルエンザ(A型)。 うーん、インフルエンザかー、しんどいなーと思う反面、普通の病気でよかった&欠席じ…

疲れが出たか、発熱。

先週1週間、入学早々のオリエンテーション旅行、通常授業の疲れが出たのか、いきなり発熱。 やはり体力的に不安があるので、慣れるまではしんどいな。。。

いきなりフルスロットル

入学したのが比較的進学に力を入れている私学ということもあって、先週末の土曜に入学式、週明けて間髪入れずにオリエンテーション旅行、そして今日からは7時間授業。 土曜日も授業があるので、最初のうちは体力的にどうかがちょっと心配。 一方で、新しい友…

春。高校準備モード

制服も来て、新しい教科書も届き、入学式の時に提出しなくてはいけない宿題もそろそろおしまい、と、高校入学に向けた準備が着々と進む。 先日の通院で、4月で抗がん剤(ロイケリンとメトソレキセート)の内服もおしまい(ただしバクタなどはまだ夏ぐらいま…

担任の先生から聞く、息子の成長

息子は卒業式を終えて春休みにはいっており、今日は友達数人とどこかへ遊びに行っていた。 そんななか、卒業式の日に直接ご挨拶ができなかったこともあり、菓子折を持って改めてお礼を言いに伺ってきた。 担任の先生は2年次の時の担任でもあり、入院してから…

中学校を卒業した

3月15日の金曜日、中学校を卒業した。 ほんとはその日に記録するつもりだったけれど、うれしくて仕方なくビデオなどを見返していたら結局のびのびになってしまった。 まずは「おめでとう」と言いたい。 卒業式が終わり、クラスでの学活を終え、玄関を出てき…

明日からはもう授業がない

公立受験組も入試が終わり、明日から3年生は卒業式の練習や球技大会など、通常授業がない半日日課になるもよう。 あと2週間で卒業式。 ほかの人の2/3しか無かった中学校生活だけれども、最後は楽しく笑って卒業できそうで、本当によかった。

平和だ

なにごともなく、日々が過ぎていく。 毎日の薬を飲ませるときだけ、ああ、まだ治療中なんだ、って思い出す。 これが続くといいな。

一連の五輪候補選手の報に思うこと。

素直に応援できないなら、ほっておいてあげてよ(某大臣だけの話でなく)。 非当事者は気楽でいいよね。 と、たまには毒を吐いてみる。

気になったら行動が吉

今回は治療中の息子ではなく、娘のほうの話。 夜になって、いきなり立ち上がれないほどの腹痛がでてきたらしく、うずくまってしまった。 ここしばらく腹痛がー、と言ってトイレにこもることが多かったので、胃腸の不調だろうと思いつつ、痛がりかたが尋常で…

無事入学手続きを終えて思うこと

題のわりに大したことではないけれど。そしてとりとめもないこと。 *** 合格発表を受けて、先日入学手続きを済ませてきた。 学費の納入・必要書類の提出とともに、入学のしおりなるものをもらった。 そこには、入学式までの説明会などの日程と、入学して…

合格!

第一志望校、合格! やったー!

早いもので、今週は高校入試

月日が経つのは早いもので、今週は入試。 ギリギリまで考えた志望校は、結局私立高を第一志望にすることになった。 週半ばには試験があって、週末には合格発表。 月内が手続き期限なので、もう今月には全てが決まることに。 こうやってどんどん大人になって…

最後の学期が始まった

いよいよ中学校の最後の学期。 とはいえ3年生の3学期なのでもはやみんな受験モード。 本人は中学校卒業したくないと言い、中学校生活にかなり未練があるもよう。 自分が中学生のころを考えると、そんなに学校に愛着があるのはすごいななどと思ってしまうのだ…

無事に新年を迎える

昨年の大晦日は病院の中だったが、今年は家でみんなで過ごすことができた。 salus.hatenablog.jp 受験生でもあり、通院治療中で感染リスクは未だ高いのでどこへ行くわけではないけれども、それでもやはり家で過ごせるというのは、当たり前のようなことだけれ…

去年はマイナス、今年はプラス。

三連休最後はクリスマスイブということで、家でいろいろ料理を作りつつ、家族で楽しく過ごした。 息子は同じく三連休の間に志望校の希望するコースの推薦も取れて、進路にも一定の目処。 去年のクリスマスイブを振り返ると、一時退院はできて家で過ごせたも…

今年もあと半月ほど

あっという間に2018年が暮れようとしている。 去年の今日は、治療の合間の一時退院だったようだ。カテーテルを縫い付けている糸が切れて、病院に連絡したと記録がある。 その1年後の今日は、いまだ通院治療中ではあるものの、学校の友達を家に呼んでスマブラ…

同年代の友人が悪性リンパ腫で亡くなった

仕事で知り合った友人が今週の土曜に治療の甲斐なく亡くなった、という報に接した。 非常に温和な常識人で、40代での早逝が悔やまれる。 彼の場合は全身症状が出てきてからの受診・診断・治療開始ということもあって、治療の経過がとても気になっていた。 入…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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