悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

再発の恐怖、怯え。金属疲労。しんどい

熱が出た。 微熱から1日程度で39度近くまであがり、解熱鎮痛剤を飲んで結果的に熱は下がった。 自宅で服薬し、一定の間隔で通院して経過を診るという状態なので、入院中のようにすぐに看護士や医師に相談できるわけではない。 が、思い返すと退院して通院治…

学園祭めぐり

この土日は、息子の志望校の学園祭が集中していたため、車で学園祭めぐり。 公立・私立の枠組みの違いや校風の違いによって、アウトプットとしての学園祭の雰囲気が全然違うのが印象的だった。 自分は現役のころ、他校の学園祭に行くことはなかったので、な…

2学期が始まった

長いようで短かった夏休みが終わり、受験生にとっての勝負の2学期が始まった。 先月末の病院での診察では特に問題となるような検査結果は出ていないので、懸念事項なく新学期に入れたのは大きい。 ちなみに最近は身長も伸び、体重も増え、髪の毛も美容院で揃…

志望校の見学へ行く

週末で、公立・私立の希望校の見学と相談会に行ってきた。 本人的にはいずれも「いい学校」との感触を得て、より将来のイメージが強く持てたよう。 部活も体験で混ぜてもらい、笑顔が多く出ていたのが印象的だった。 親的には入試担当者との相談会での収穫が…

気づけば学校の夏休みもあと10日ほど

2学期は9月3日からなので、夏休みもあと残すところ10日程度。 受験生として、志望校の学校見学や説明会なども経て少し目標が具体的になったのか、本人なりに頑張って学習を継続している。 最初のころはいやいややっていた感もあったけれども、最近はある程度…

とりあえずスイカ割りと流しそうめんをやった

先週「何か夏らしいことを」と書いたので、とりあえず自宅でできる夏っぽいことをやってみた。 自宅でスイカ割りと流しそうめん。 スイカはスーパーで大玉が1個1,000円ちょいだったので、2つ。すでにものがいっぱいの冷蔵庫には入らないので、予備のゴミバケ…

どこかで夏休みっぽいことをしてやりたいのだが

春にせっかく退院して(通院治療中だけれども)、普通の生活ができるようになったものの、一方で受験生でもあるので自由な時間は依然として少なかったりする。 また、薬の影響で日焼けが酷くなる可能性があるため、外出時の日光にはかなり気を遣うように指導…

志望校の学校説明会に行ってきた

今週の日曜日は、志望校の一つである公立校の学校説明会に参加。 既に学校行事として見学に行っていた学校ではあるのだが、今回はそれとは別に完全な受験モードとして先生や生徒の話を聞いて、だいぶイメージが掴めたもよう。 まるまる入院していた2年生の遅…

受験生の夏休みは大変だ

冬の受験に向けて、夏休みの学習計画(1日おき)をExcelで作ってみた。 本当は自分で計画してもらいたいんだけれども、良くも悪くもマイペースなので、こちらで作って共有(やらされ感が出るから本当はイヤなんだけれども)。 ただ、前年度のブランクをこの…

無事に誕生日を迎えた

無事に誕生日を迎えた。 といってもしばらく前のことなんだけれども。 去年の誕生日は治療の真っ最中で、ろくなお祝いもできず、翌年無事に誕生日を迎えられるんだろうかといった心配もあって、正直記憶にあまり残っていない。 今年の誕生日は本人が好きなご…

血管拡張性肉芽腫

しばらく前からアゴのところに赤いおできみたいなものができていて、段々大きくなっていたので気になっていた。 ちょうど検査入院していたこともあり診てもらうと、「血管拡張性肉芽腫」というものだそう。 肉芽腫、そして切除したあと細胞検をしようと聞い…

肺の炎症の原因特定のために入院

これまでも何回か書いていたけれども、肺にある炎症の原因を特定するために検査入院。 抗がん剤投与による免疫低下のため、普通の人なら問題ないような弱毒性のものにも反応してしまうというのは良くあるらしく、とはいえほっておいて重篤化するのも良く無い…

塾で進路指導を受ける。なんとか希望は見えている感じ

土曜日に塾の進路指導を受けてきた。 直近の模試の結果を見つつの話だったのだけれど、1-2年生の学習範囲の試験を2年生の学習がまるまる抜けている状態で受けたにしては、良い結果であるという判断。 今後、夏休みなどで頑張って巻き返せば、元々の志望校も…

平穏な日々が続くと振り返ることが減る

入院中は極力毎日 退院後も何かしら記録を残すために週次で と決めていたものの、やはり治療の意識が相対的に減る後者については、ついつい記録を忘れてしまうものだなと思った。ふと気づいたら、前回更新から1週間以上経っている。 ちなみに今週は期末テス…

7月早々に再入院が決まる

といっても再発、というわけではなく。 先般からの外来でのCTで存在がわかっていた肺にあるなにかの原因を調べるための3日間の入院。 造影からは腫瘍ではなく何かしらの炎症ということで、とはいえ抗生物質の服用で改善があまり見られないので、何が原因なの…

いよいよ受験モード

日曜日は高校受験の模擬試験があった。 こういった場は初めてなので、彼がどういう感触を持ったのかには興味があるけれども、いよいよ受験というその雰囲気は持って帰ってきたのではないかと思う。 2年生を丸々棒にふっていることもあり、学力的には相当にハ…

ほんとに世の中は...

同年代の知人が悪性リンパ腫になったことを知る。 穏やかな常識人。 かたや、虐待で子を殺す親、意味のない理由で赤の他人を殺す若者。 やるせない。

さくらんぼ狩りに行ってきた

天気があまり良くない予報のなか、日曜日に甲府までさくらんぼ狩りに行ってきた。 盆地だからなのかたまたまなのか、埼玉のほうとは若干天気が違っていて、活動している時間帯では雨に降られず、かつ気温も20℃前半に落ち着いていて比較的涼しく過ごすことが…

順調に肥えてきた

退院して自宅で過ごすようになって丸2ヶ月、食事も改善(栄養学的には病院のほうがよいんだろうけれども)され、学校生活で必然的に体を恒常的に動かすこともあって、だいぶ体つきがもとに戻ってきた。 大量化学療法でへばっていたときなどは、膝小僧が不自…

何が大切か

先週の土曜日は学校の体育祭だった。 開催に先立ってのクラスの選手決めでは、退院はしたものの足に一過性の不自由が残った状態で体力も万全ではない息子をどのように参加させるか、ということが体育委員などの話し合いで議論になったらしい。 本人は出る気…

まさかの内服拒否

自宅での治療に入ってから、抗がん剤としては 毎日眠前のロイケリン 週末眠前のメトソレキセート の2種を飲み続けることになっているのだけれども、まさかまさかの内服拒否が知らないところで起きていたことが昨夜判明。 薬包を持って、洗面所で飲むよと洗面…

ある登山家の死の報を聞き

ニュースである日本人登山家の死の報に触れた。 彼のことは仕事で懇意にしている取引先が支援をしていたこともあって比較的身近な存在であっただけに、まさかの死の報には少なからず驚かされた。 が、彼のこれまでの活動内容から、いつかこうなるだろうなと…

病気を経験したからこそできる導き的なこと

学校の体育祭が間近に迫っているものの、まだ退院したばかりで体力や薬の副作用による足の機能の低下(一過性)に懸念のある息子は、自分が思うように参加できないもどかしさを強く感じているもよう。 そんな息子、日直になったときに、クラスメイトに対して…

肺の影が大きくなっているらしい

先日以下で書いた件。 salus.hatenablog.jp 今日、追跡のためにCTで検査をしたところ、どうも影が大きくなっているそう。 医師の見立てでは腫瘍っぽい感じではなさそう、腫瘍ならもっとハッキリ写ることが多い、治療中にこういったかたちの肺炎が起こること…

人の目が気になる

入院治療から通院治療に換わって治療強度も低くなったこともあり、だんだんと髪の毛が長くなってきている。 見た目的には気合いの入った高校球児よりちょっと長いくらい、なにも言わなければ普通の坊主という感じの見た目になってきたものの、本人的にはまだ…

退院して1ヶ月経ち、早くも再発の恐怖と闘うことに

ちょうど退院して1ヶ月。 内服の抗がん剤の量を増減したりなどの微調整はありつつも、治療的には特に大きな問題もなく過ごせた1ヶ月だった。 その一方で。 先日のFDG-PET/CTで肺に影? がんの活性を調べる検査としては特に問題がなかったものの、肺に肺炎の…

授業参観、庭でバーベキュー、夏日。

ちょうど去年の今頃は、悪性リンパ腫の診断がついたころ。 salus.hatenablog.jp たった1年前なのに、だいぶ昔のことのように感じる。一方で、昨日のことのようにも感じる。矛盾した感覚だけれども、これは正直なところ。 あれから1年たった今週は、比較的汗…

FDG-PET/CTを受けた。そしてだんだんと元の生活へ。

FDG-PET/CT 土曜日に腫瘍の状態を調べるためのFDG-PET/CTの検査を受けた。 退院前のCTでは特に気になるものは映っていないということだったが、とはいえ万が一のことも可能性としてはあり得るので、かなりドキドキしながら結果を聞いた。 検査直後の診察だっ…

抗がん剤の内服開始。新しいクラスと入学式。

抗がん剤の内服開始 4月5日の外来で、翌4月6日の夜から抗がん剤の内服を開始することになった。 薬の種類自体はこれまで使っていたものの一部で、 メトソレキセート(金曜日眠前) ロイケリン(毎日眠前) これに、感染症防止のための バクタ(朝昼:3日投与…

今日から新年度。新しい生活に向けて

4月1日。新年度。 丸1年を入院治療に費やしたため、文字通り周回遅れの再スタート。 受験の年ということもあり、学習環境の整えなどの具体的な行動を退院早々ではあるものの開始した。 退院したとはいえまだまだ治療が続く中で、人生においてそれなりに重要…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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