悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫に。ただ生きるためではなく、人間らしく生きるためにやれること、やってきたことを記録するためのブログ。

時間ギリギリいっぱいで病院へ戻る

外泊から戻らなくてはいけない時間ギリギリいっぱいの20:00に病室へ戻る。 日曜だからスタッフさんも少ない。 言葉には出さないものの、本人はやはり憂鬱そう。でも、そういった所作でおさめられるようになったところ、彼はやっぱり精神的にかなり成長したと…

なんとか自宅で

まさかの交通事故でドタバタが振ってきてしまったものの、午前中に警察に行って事情聴取と現場検証、事故車の確認なども終え、あとは自宅でのんびり(?)過ごせる時間を確保できた。 せっかく家に帰ってきているから、一緒にいられる時間は少しでも多い方が…

病院に迎えに行く途中で交通事故

外泊明けの息子を迎えに妻が車で迎えに行く途中、信号無視の車にぶつかられて救急車で運ばれるという事故が起きた。 車は大破だけれども、本人はとりあえず無事(打撲とかがすごいけど)なので、不幸中の幸いというべきか。 息子が乗っているときでなかった…

手違い? で病院で1泊することに

外泊扱いだったのと、血液検査をするために病院へ。 その結果で一時退院になるだろうと思っていたら、そうならなかったようでまた外泊として手続きをすることに。 が、一度外泊から帰ってまた外泊する場合、必ず1泊しなくてはいけない決まりになっているよう…

見ていた風景

うちの息子が、一時退院以外のほぼ全ての時間で見ていた風景。 これを見ると、ちょっとやそっとのことは取るに足らないことだというのを思い知らされる。 今は辛いだろうけれども、この経験は将来の彼にとって何にも替えがたい拠り所となるんだろうなと思う。

一時退院? と思いきや、外泊に。

朝の血液検査の結果をみて外泊許可を出すかどうか決めるということだったが、結果は一時退院ではなく、2泊3日の外泊許可。 まだ血液の数値が上がって来ないため、木曜日に一度戻って状態を確認して、それによって次の治療開始日を決めた上で再度外泊許可を出…

3連休、病院で終わる(笑)

あわよくば一時退院して自宅で? と思っていた3連休。 その期待は見事に打ち砕かれ、普通に(?)病院で過ごす。 まあ、先は長いからこんなことでいちいち落胆してたらしかたがないけどね。 さあ明日の血液検査はどうだろう。問題なければ一時退院だ!

造血剤を入れたあとに熟睡

血液の数値を良くするための造血剤をまだちょっと入れているのだが、それが終わってシャワーを浴びたあと熟睡。 途中で訪問学級の担任の先生が顔を出してくれたので声をかけたものの、ぼーっとしているのですいませんがと言ってお帰り願ったぐらい。 ま、し…

来週火曜日には一時退院できそう

血液検査の数値次第という前置きはあるものの、来週火曜日には一時退院ができるんじゃないかと医師からの説明。 一学期の最終週になんとか間に合うので、終業式にはまぜてもらえるかもしれない。という話を、通っていた中学校の担任の先生とする。

連休前に帰れるかと思ったが

巷は三連休。 連休前にあわよくば一時退院できるかと思っていたが、まだ血液の数値が上がらず残念ながら病院で過ごすことになりそうだ。

第2クールではおそらく最後の訪問学級

薬や点滴も終わって、今はただのんびりカラダの回復を待っているだけ。来週あたりにはまた第3クールに備えて一時退院という感じなので、おそらく1学期の最後の訪問学級。 通知表も出るらしいが、さてどんなものかしら。

抗がん剤投与が無いと授業も普通に受けられる

第2クールにおける抗がん剤治療はもうすでに終わっているので、あとは体調の回復をまつだけ。 こうなると訪問学級も普通に集中して受けられるからいいね。 勉強がそれほど好きじゃないわりに、授業は結構好きらしい。多分学校という場(先生がいるという場)…

輸血をすると頭痛がでるっぽい?

第2クールの抗がん剤投与は終わったけれども、それによって下がった血液の数値を改善するために輸血をしている。 が、どうも輸血をしているとき、した後には決まって頭痛がでるもよう。 ちょっと調べてみると、輸血の副作用として頭痛がでることもあるとのこ…

内服の抗がん剤投与も今日で終了

少しだけ残っていた内服の予定も終了。 あとは免疫力の回復を待つだけ! 今週退院できるかな・・・?

血を作る? どうやって?(笑)

キロサイドの投与も終わり、月曜日の内服あと一回が終われば、第2クールの治療も終了。 あとは体調の回復を待って、また一時退院という段取りが先生から示された。 週末にはなんとか退院したいと思っている息子、「金曜日に出られますか?」と聞くも、「うー…

キロサイド終了!

わりと副作用の吐き気に苦しんだキロサイドの投与がこの日で終了! もうすぐ内服の抗がん剤投与も終わる予定で、第2クールもついに出口が見えてきた。

ささやかな七夕のお願い

「早く病気が治って、平和に暮らせますように」 「お兄ちゃんの病気が治って、家族みんなでお出かけができますように」 数ヶ月前であったらおそらくしなかったであろう、ささやかな、しかしとても大きな願いごと。

病室が引っ越しになるかも?

患者が増えてしまっているとかで、4人部屋の今の病室で一番歳上のうちの子が大人部屋に引っ越しになるそう。 引っ越しは全然いいんだけど、患者が増える、つまりガンの子が増えるということに複雑な気分。。。早くがんという病気がなくなるといいな。

副作用の苦しんだ第2クール終了間際で

土日以外はずっと投与をしていたキロサイドとの相性が悪いようで、ずっと気持悪さと戦っていた息子。 あと数日で第2クールも終了という局面にきて、まさかの慣れ。 先生曰く「ここへ来て体が慣れてきたのかも?」ということで、あまり強く気持悪さがでなくな…

髄注を麻酔なしで

昼に髄注がある日だったのだけれども、本人の希望で麻酔なしでやったらしい。 曰く「麻酔が」痛いから、とのこと。 自分も過去に骨髄穿刺をやったことがあるけれど、あれは超痛い。 看護師さんにもよく頑張ったと言われたらしく、微妙にご満悦。

朝から夜にかけて体重が2kgも増えるって

抗がん剤投与がない中休みなので体調がいいとはいえ、2kgも体重が増えるってどういうこと(笑)? 寛解導入療法でプレドニンを入れていたときは食欲亢進の副作用で食べ過ぎちゃうってのはあったけど、今は飲んでないし。 ま、調子がいいのはいいことだけど、…

今日は中休み

第2クールの2週目が終了。 今日と明日は抗がん剤投与の予定がない、中休み。 少しでもカラダと気持ちを休ませられればいいね。

今日はなぜか調子がよい。何が違うんだろう?

今日はまだ抗がん剤投与がある日なのに、いつものような「グデッ」とした感じがなくわりあい元気。 制吐剤の量は多少増やしたと言っていたけれど、それはちょっと前からのはずなので、なんで今日だけ具合がいいんだろう? もちろん具合が悪くないのは大歓迎…

午後はずっと寝ている

気持ち悪いのとだるいのとで、午後は食事も摂らずずっと寝ている感じ。 起きていて気持ちが悪くて辛い時間が続くのも大変だから、寝られるだけいいのかもしれないけども。 あと1週間とちょっと。

どうしても午後は調子が悪い

キロサイドの副作用に相変わらず悩まされる。 薬がまだ入らない午前中はそこそこの調子で過ごせるものの、入れてしまうと制吐剤でもコントロールしきれずに一気にグダグダに。 こうなるとがまんするしかないのだが、辛そうなのを見ているのが辛い。

訪問学級の指導を受けるものの、気持ちわるくて断念

近隣の特別支援学校からの訪問学級による授業を受けたものの、途中気持ち悪くなって吐いてしまったらしく、部屋から病室のベッドサイドに移って継続。が、やはりどうにも気持ちが悪いらしくこの日は途中で断念。 うまく授業の時間に効くように制吐剤をいれる…

キロサイド(シタラビン)がしんどいっぽい

寛解導入療法を終えての今回の早期強化療法。 キロサイド(シタラビン)を長めに投与する計画ですでに10日ほど経過しているのだが、この副作用で吐き気がずっと出ている感じ。 先生は「あんまり量はないはずだけど、結構反応しちゃうね」「でも重要な治療だ…

輸血

貧血がすごくて輸血って聞いてびっくりして病院に来てみたものの、支持療法としては一般的らしい。 なんか知らないことというか、間違って刷り込んでしまっている事が多いなあと最近よく思う。

新しいゲームを買っていった

体調が悪いこともあってだいぶ気分が落ち込んでいるようだったから、興味があったらしいニンテンドースイッチのARMSを買っていってやった。 ゲンキンなもので(あと、制吐剤を変えてうまく効いたのかもしれないけど)、一気に気分が晴れやかになったようで、…

なんでこんな病気になっちゃったんだろう

薬の副作用で気持ちがわるく、弱気になった彼がぼそっと。 そうだよ。そう思うよね。自分がクローン病になったときもそう思った。 しばらくそうやって悩むと思うけど、いつか自分なりの解を見つけることができると思うから、しばらくは色々考えるのがいいと…

小林麻央さんの訃報を聞き

ただただ、お疲れでした。と言いたい。 知名度が高いことが仇となって余計な苦労も色々あったと思うけど、それも想像でしかなく。 ぼくらはぼくらのことを頑張ってやる、ただそれだけ。

今回の治療は辛そうだ

2クール目では、1クール目とは違う抗がん剤(内服)のものを使うようになっているのだが、これがどうもしんどいらしい。 薬への感受性が強いと医師から言われる息子、その薬に対しても若干副作用が強めに出ているようで、吐き気がつらそう。 こういう姿を見…

初めて誰も病院に行けなかった日

この日は自分も妻も都合が悪く、最初の入院から数えても初めて誰も病院に行けなかった日だった。 いつもは行ってもyoutubeで動画ばかり見ているのに、いざ誰も来ないことがわかると「正直さみしい」と。 だったら普段もうちょっと会話してもいいのにね。 ま…

第2クールの抗がん剤投与開始

が、さっそく吐き気が出てきたもよう。 医師も言っていたが、彼は薬の感受性が良いので、悪い方の作用も出やすい体質なんじゃないかということ。 制吐剤が入ったところで落ち着いたが、残念ながら院内学習はお休みとなってしまった。

今日から再入院

午前中に診察、その後入院手続きを経てもとの病室へ。 今回は3週間の治療予定。詳しい内容は後日書く。 しっかし、月曜日ということもあってか、入院手続きが激混み…… つかれた。

最初の一時退院の最後の日も庭でバーベキュー

先週は友達を呼んで賑やかに。今週は家族だけでワイワイと(べつにしんみりはしない)。 明日の朝からは2回目の入院。 どれくらいの長さになるかはわからないけど、入院のオーダー表を見ると1ヶ月以内とあるのでそれくらいなんだろう。 前回の半分程度とはい…

近場のショッピングモールのお気に入りのレストラン

車でちょっと行ったところにある彼のお気に入りのレストランは、パンが食べ放題。 メインの料理を頼むんだけれども、やはり免疫力低下による感染症が心配なので、火が完全に通っていないものは許可できず。 ローストビーフが食べたかったのに結局エビとトマ…

一時退院の期間中、最後の学校訪問

先週の金曜日にこれまで通っていた中学校に挨拶に行った。 金曜日時間割は最後の授業が道徳ということもあって、他の生徒の学習に邪魔にならない範囲で顔を出せる絶好の機会。 体調も落ち着いているので行ってきたもよう。 表情からは楽しそうだった雰囲気を…

一日で咳が消えた?

昨日はだいぶ体調が悪そうに見え、実際に咳も多くでていたものの翌日あけてみるとだいぶ治まっているもよう。 もしかして、花粉症…? 紛らわしい。

風邪を引いた

退院して自宅で過ごす1週間は貴重。 なんだけど、どうも風邪をひいたっぽい? たぶんシャワー上がってカテーテルまわりの処置をしたあとにしばらく服着ないでそのまま寝っ転がっていたせいだと思う。 悪性リンパ腫のような自分ではどうしようもない体の不調…

寛解導入療法の効果を見るためのFDG-PET/CTをやった。結果は。

この日は寛解導入療法が終了したあとに、当初あった腫瘍がどれくらい小さくなっているのか、仮に残っていたとしてどれくらいの活性を持っているかを調べるFDG-PET/CTの検査をやった。 この検査については以下がわかりやすいのでこちらで。 PET-CTとは|国立…

明日は寛解導入療法後の結果を調べる検査

明日は7週間にわたる寛解導入療法の結果を観るためのPET検査が予定されているため、自宅でおとなしくしている。 果たしてどれだけ効果があったのか、それともなかったのか。 ドキドキする。

中学校の仲の良い友達を呼んでバーベキュー

せっかく退院をしたので、中学校の仲のよい友達を数人呼んでバーベキュー。 見ていると本当に楽しそうで、親としては嬉しい限り。 彼らが遊んでいる姿をみると、そこに例えば死といったネガティブなイメージはまったく無い。まったくの自然体。 中学生という…

飼い犬と戯れる。が、、、

入院期間中に妹がさみしがっていたため、彼女の精神的なフォローのために飼い始めたポメラニアン。 とても性格の穏やかな犬なんだけれども、やはり遊びになるとハッスルしてしまい、甘噛みをしてしまったりもする。 かたや抗がん剤治療で免疫力が落ちている…

祝、一時退院!

7週間の寛解導入療法を終え、最後の血液検査も異状なしで無事一時退院できることに。 来週の日曜日に再入院なので、正味8.5日ぐらいの久しぶりの自宅。 医師曰く、治療は順調、当初期待していた効果は出ているとのこと。 火曜日にPETを受けることになってい…

明日、おそらく一時退院

今日担当医さんと話をして、血液検査の結果で特に大きな異常がなければ1週間の一時退院をしましょう、という話になった。 肝心の悪性リンパ腫については、CTで見たところほんのちょっとだけ残っている状態にまでなったという。 それがまだがんが活動している…

今日はこれといって書くコトもないのだが

抗がん剤投与も一通り終わり、検査結果を待つだけという状況なので特にこれといって変わったこともなく。 本人は一時退院を楽しみにリハビリを頑張っている。 こういった特に何もない平和な時間が本当は大丈夫なんだろうな、と思った。

最近知った言葉:立ちくらみを難しく言うと「起立性低血圧」であると知る

本人から「最近立ちくらみがひどい」という話を少し前から聞くようになったので、骨髄抑制からくる貧血なんだろうななどと思っていたら、単なる立ちくらみで貧血とは違うということだった。 そんなことから「起立性低血圧」という小難しい言葉を知ることにな…

血液検査の結果がどうかが気になる

1クール目の最後の抗がん剤投与が終わってしばらく経ち、プレドニンの服用もほぼなくなったところでの血液検査。 体調的には高熱が出たりなどしているので、おそらく骨髄抑制による免疫低下などはあるのだと思うけれど、どのような結果がでるかが気になる。 …

最近小岩井牛乳が好きらしい

もともと牛乳を良く飲むタイプではないと思っていたけれど、味覚が少し変わったのか、牛乳を買ってきてくれと頼まれることが多くなった。 最初はメグミルクの指定があったのだけれども、たまたま買いに行ったスーパーに置いていなかったため、代わりに小岩井…