悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫に。ただ生きるためではなく、人間らしく生きるためにやれること、やってきたことを記録するためのブログ。

やること・やったこと

筋力が落ちたため、理学療法士さんとリハビリ開始

検査入院から数えるとほぼ2ヶ月ほどの入院期間が経過。 ベッドに寝たまま過ごす生活がずっと続いていたため、幼稚園のころから空手・水泳・剣道と続けていた息子もさすがに筋肉がごっそり落ちてしまい、歯磨きやトイレに立つときもふらっとしてしまうように…

親が体調を崩さないようにしなくては

検査入院から本格的な入院と治療に入ってからこれまで、専業主婦の母親は毎日、自分自身も土日はもちろん、平日でも可能な日は病院に顔を出すようにしていたのだが、情けないことにこの土曜日は自分がダウン。 朝起きたら38度ほどの熱と強烈な下痢、倦怠感に…

悪性リンパ腫の診断を受けてからやったこと

息子が首の違和感を伝えてきてから検査入院、診断にいたるまでの経緯は「悪性リンパ腫と診断されるまでの2週間」のエントリで簡単な記録を残したけれども、こちらではその診断を受けてから本格的な治療を始め、周辺環境を一通り整えるまでにやったことを記録…

悪性リンパ腫による入院。訪問学級による学習支援を受ける

治療方針で1年程度の入院が必要になり、当然ながらこれまで通っていた学校には通えなくなるという状況に陥ったところで、ソーシャルワーカーさんから訪問学級を受けられますよ、と支援を受けることを勧められました。 院内には院内学級もあるのだが、ちょう…

悪性リンパ腫になったときに活用できる医療費軽減制度

悪性リンパ腫に限らず、子どもが病気と闘うために必要な費用負担を軽くするための各種公的制度があることを知ったので、以下にメモ。 うちの場合はこんな感じ 医療費の軽減に関する制度は色々あると改めて知ったのですが、支援を受ける対象(治療を必要とす…

さっそく抗がん剤の副作用が出てきたもよう

薬の副作用で気持ち悪くなる症状が出てきたからと、ご飯のメニューをもらったらしい。食べられそうなのを3種類選べると。診療科によって違うのか、最近だからなのか。自分が系列の病院に入院してた時はこういうシステムはなかった。ま、少しでも食べられた方…

特別支援学校への転入手続きをした

今日は病院の近くの特別支援学校の先生と、院内での訪問授業を受けるための手続きと説明を受けた。 今回入院する病院は、長期にわたる入院治療を行う児童が多いため、院内学級や訪問授業の支援を受けられる。 もちろん転校手続きという形になるため、本人の…

治療開始から一週間

プレドニンの危機を調べるために髄液を採取。 看護士さんが言うに、今回本人の意向で麻酔なしでやったらしい。 まじか。 自分だったらあれを麻酔なしでやるなんてのは考えられん。

空気の綺麗な部屋へお引っ越し

抗がん剤の治療によって免疫が低下することが確実なので、治療開始とともに空気が綺麗な部屋へお引っ越し。 とはいってもエアコンのフィルターがHEPAフィルタ、ってことぐらい。 同室は小さな子どもがおおく、賑やか。 静かすぎるよりはいいのかな。

小児慢性特定疾病の手続き完了

最短で6月末の認定になるもよう。 が、更新期が近いため、認定がおりたとしてもその1ヶ月後には更新手続きをしなければいけないとのこと。 ま、意見書をもう一回書いてもらって申請書類を書くだけだから、そんなのは本人の苦労に比べれば些細なこと。

小児慢性特定疾病の助成申請用の医療意見書を入手

助成申請に必要な医師による医療意見書を入手する。 これで助成申請ができるようになった。しかし、「ハイリスク」かあ...... 確率論は意味がないとしても、とはいえやっぱり多少気分は沈む。 助成金制度の申請についてはそのうちまとめることにする。 小児…

本格的な治療のために再入院

金・土・日と自宅で過ごしたあと、今日月曜の午前中に再入院。 とはいえ目にする光景はこれまでのそれと変わらない、これまでありきたりにあった光景。 普通におはようと言い、 普通に朝ご飯を食べ、 普通に妹にいってらっしゃいと言う。 しばらくこの光景は…

悪性リンパ腫と診断されるまでの2週間

ここ2週間で起こったこと。 あまりにも色々ありすぎて、1ヶ月どころか半年ぐらいは経っているような気がする。が、まずは最短距離を突っ走れたと思っている。 *** 13才(中2)の息子が風呂上がりに首元が腫れていると気付いて知らせてきた。 かかりつけ医…

このブログを作ろうと思った理由。

ひとつは、自分や子どもが体の不調を認めたときに、 「〜だろうか?」 「他の人はどうなんだろう?」 と思ったときの何かの参考になるように。 ひとつは、経過の備忘録のために。 ひとつは、元通りの元気なからだを取り戻したときに、笑って振り返られるよう…