悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫に。ただ生きるためではなく、人間らしく生きるためにやれること、やってきたことを記録するためのブログ。

悪性リンパ腫のこと

時間ギリギリいっぱいで病院へ戻る

外泊から戻らなくてはいけない時間ギリギリいっぱいの20:00に病室へ戻る。 日曜だからスタッフさんも少ない。 言葉には出さないものの、本人はやはり憂鬱そう。でも、そういった所作でおさめられるようになったところ、彼はやっぱり精神的にかなり成長したと…

見ていた風景

うちの息子が、一時退院以外のほぼ全ての時間で見ていた風景。 これを見ると、ちょっとやそっとのことは取るに足らないことだというのを思い知らされる。 今は辛いだろうけれども、この経験は将来の彼にとって何にも替えがたい拠り所となるんだろうなと思う。

一時退院? と思いきや、外泊に。

朝の血液検査の結果をみて外泊許可を出すかどうか決めるということだったが、結果は一時退院ではなく、2泊3日の外泊許可。 まだ血液の数値が上がって来ないため、木曜日に一度戻って状態を確認して、それによって次の治療開始日を決めた上で再度外泊許可を出…

3連休、病院で終わる(笑)

あわよくば一時退院して自宅で? と思っていた3連休。 その期待は見事に打ち砕かれ、普通に(?)病院で過ごす。 まあ、先は長いからこんなことでいちいち落胆してたらしかたがないけどね。 さあ明日の血液検査はどうだろう。問題なければ一時退院だ!

造血剤を入れたあとに熟睡

血液の数値を良くするための造血剤をまだちょっと入れているのだが、それが終わってシャワーを浴びたあと熟睡。 途中で訪問学級の担任の先生が顔を出してくれたので声をかけたものの、ぼーっとしているのですいませんがと言ってお帰り願ったぐらい。 ま、し…

来週火曜日には一時退院できそう

血液検査の数値次第という前置きはあるものの、来週火曜日には一時退院ができるんじゃないかと医師からの説明。 一学期の最終週になんとか間に合うので、終業式にはまぜてもらえるかもしれない。という話を、通っていた中学校の担任の先生とする。

連休前に帰れるかと思ったが

巷は三連休。 連休前にあわよくば一時退院できるかと思っていたが、まだ血液の数値が上がらず残念ながら病院で過ごすことになりそうだ。

輸血をすると頭痛がでるっぽい?

第2クールの抗がん剤投与は終わったけれども、それによって下がった血液の数値を改善するために輸血をしている。 が、どうも輸血をしているとき、した後には決まって頭痛がでるもよう。 ちょっと調べてみると、輸血の副作用として頭痛がでることもあるとのこ…

内服の抗がん剤投与も今日で終了

少しだけ残っていた内服の予定も終了。 あとは免疫力の回復を待つだけ! 今週退院できるかな・・・?

血を作る? どうやって?(笑)

キロサイドの投与も終わり、月曜日の内服あと一回が終われば、第2クールの治療も終了。 あとは体調の回復を待って、また一時退院という段取りが先生から示された。 週末にはなんとか退院したいと思っている息子、「金曜日に出られますか?」と聞くも、「うー…

キロサイド終了!

わりと副作用の吐き気に苦しんだキロサイドの投与がこの日で終了! もうすぐ内服の抗がん剤投与も終わる予定で、第2クールもついに出口が見えてきた。

病室が引っ越しになるかも?

患者が増えてしまっているとかで、4人部屋の今の病室で一番歳上のうちの子が大人部屋に引っ越しになるそう。 引っ越しは全然いいんだけど、患者が増える、つまりガンの子が増えるということに複雑な気分。。。早くがんという病気がなくなるといいな。

副作用の苦しんだ第2クール終了間際で

土日以外はずっと投与をしていたキロサイドとの相性が悪いようで、ずっと気持悪さと戦っていた息子。 あと数日で第2クールも終了という局面にきて、まさかの慣れ。 先生曰く「ここへ来て体が慣れてきたのかも?」ということで、あまり強く気持悪さがでなくな…

髄注を麻酔なしで

昼に髄注がある日だったのだけれども、本人の希望で麻酔なしでやったらしい。 曰く「麻酔が」痛いから、とのこと。 自分も過去に骨髄穿刺をやったことがあるけれど、あれは超痛い。 看護師さんにもよく頑張ったと言われたらしく、微妙にご満悦。

朝から夜にかけて体重が2kgも増えるって

抗がん剤投与がない中休みなので体調がいいとはいえ、2kgも体重が増えるってどういうこと(笑)? 寛解導入療法でプレドニンを入れていたときは食欲亢進の副作用で食べ過ぎちゃうってのはあったけど、今は飲んでないし。 ま、調子がいいのはいいことだけど、…

今日は中休み

第2クールの2週目が終了。 今日と明日は抗がん剤投与の予定がない、中休み。 少しでもカラダと気持ちを休ませられればいいね。

今日はなぜか調子がよい。何が違うんだろう?

今日はまだ抗がん剤投与がある日なのに、いつものような「グデッ」とした感じがなくわりあい元気。 制吐剤の量は多少増やしたと言っていたけれど、それはちょっと前からのはずなので、なんで今日だけ具合がいいんだろう? もちろん具合が悪くないのは大歓迎…

午後はずっと寝ている

気持ち悪いのとだるいのとで、午後は食事も摂らずずっと寝ている感じ。 起きていて気持ちが悪くて辛い時間が続くのも大変だから、寝られるだけいいのかもしれないけども。 あと1週間とちょっと。

どうしても午後は調子が悪い

キロサイドの副作用に相変わらず悩まされる。 薬がまだ入らない午前中はそこそこの調子で過ごせるものの、入れてしまうと制吐剤でもコントロールしきれずに一気にグダグダに。 こうなるとがまんするしかないのだが、辛そうなのを見ているのが辛い。

訪問学級の指導を受けるものの、気持ちわるくて断念

近隣の特別支援学校からの訪問学級による授業を受けたものの、途中気持ち悪くなって吐いてしまったらしく、部屋から病室のベッドサイドに移って継続。が、やはりどうにも気持ちが悪いらしくこの日は途中で断念。 うまく授業の時間に効くように制吐剤をいれる…

キロサイド(シタラビン)がしんどいっぽい

寛解導入療法を終えての今回の早期強化療法。 キロサイド(シタラビン)を長めに投与する計画ですでに10日ほど経過しているのだが、この副作用で吐き気がずっと出ている感じ。 先生は「あんまり量はないはずだけど、結構反応しちゃうね」「でも重要な治療だ…

輸血

貧血がすごくて輸血って聞いてびっくりして病院に来てみたものの、支持療法としては一般的らしい。 なんか知らないことというか、間違って刷り込んでしまっている事が多いなあと最近よく思う。

なんでこんな病気になっちゃったんだろう

薬の副作用で気持ちがわるく、弱気になった彼がぼそっと。 そうだよ。そう思うよね。自分がクローン病になったときもそう思った。 しばらくそうやって悩むと思うけど、いつか自分なりの解を見つけることができると思うから、しばらくは色々考えるのがいいと…

小林麻央さんの訃報を聞き

ただただ、お疲れでした。と言いたい。 知名度が高いことが仇となって余計な苦労も色々あったと思うけど、それも想像でしかなく。 ぼくらはぼくらのことを頑張ってやる、ただそれだけ。

今回の治療は辛そうだ

2クール目では、1クール目とは違う抗がん剤(内服)のものを使うようになっているのだが、これがどうもしんどいらしい。 薬への感受性が強いと医師から言われる息子、その薬に対しても若干副作用が強めに出ているようで、吐き気がつらそう。 こういう姿を見…

第2クールの抗がん剤投与開始

が、さっそく吐き気が出てきたもよう。 医師も言っていたが、彼は薬の感受性が良いので、悪い方の作用も出やすい体質なんじゃないかということ。 制吐剤が入ったところで落ち着いたが、残念ながら院内学習はお休みとなってしまった。

今日から再入院

午前中に診察、その後入院手続きを経てもとの病室へ。 今回は3週間の治療予定。詳しい内容は後日書く。 しっかし、月曜日ということもあってか、入院手続きが激混み…… つかれた。

寛解導入療法の効果を見るためのFDG-PET/CTをやった。結果は。

この日は寛解導入療法が終了したあとに、当初あった腫瘍がどれくらい小さくなっているのか、仮に残っていたとしてどれくらいの活性を持っているかを調べるFDG-PET/CTの検査をやった。 この検査については以下がわかりやすいのでこちらで。 PET-CTとは|国立…

明日は寛解導入療法後の結果を調べる検査

明日は7週間にわたる寛解導入療法の結果を観るためのPET検査が予定されているため、自宅でおとなしくしている。 果たしてどれだけ効果があったのか、それともなかったのか。 ドキドキする。

祝、一時退院!

7週間の寛解導入療法を終え、最後の血液検査も異状なしで無事一時退院できることに。 来週の日曜日に再入院なので、正味8.5日ぐらいの久しぶりの自宅。 医師曰く、治療は順調、当初期待していた効果は出ているとのこと。 火曜日にPETを受けることになってい…

明日、おそらく一時退院

今日担当医さんと話をして、血液検査の結果で特に大きな異常がなければ1週間の一時退院をしましょう、という話になった。 肝心の悪性リンパ腫については、CTで見たところほんのちょっとだけ残っている状態にまでなったという。 それがまだがんが活動している…

血液検査の結果がどうかが気になる

1クール目の最後の抗がん剤投与が終わってしばらく経ち、プレドニンの服用もほぼなくなったところでの血液検査。 体調的には高熱が出たりなどしているので、おそらく骨髄抑制による免疫低下などはあるのだと思うけれど、どのような結果がでるかが気になる。 …

筋力が落ちたため、理学療法士さんとリハビリ開始

検査入院から数えるとほぼ2ヶ月ほどの入院期間が経過。 ベッドに寝たまま過ごす生活がずっと続いていたため、幼稚園のころから空手・水泳・剣道と続けていた息子もさすがに筋肉がごっそり落ちてしまい、歯磨きやトイレに立つときもふらっとしてしまうように…

世間は運動会や行楽日和

SNSでは友人知人が運動会に参加していたり、行楽に出かけている写真がたくさんあがる、そんな天気のよい週末。 のどかでよいなと思う反面、そういった当たり前の光景に加わることのできない息子が少し可哀相になったりする。 ま、本人がそれに対してどう思っ…

立ちくらみがひどい

骨髄抑制のせいなのか、単にベッドにずっといる生活のせいなのか、その両方なのかどちらでもないのかわからないけど立ちくらみが酷いもよう。 175センチと中学二年生の割には背が高い方なので、そのせいもあるかも? と医師には言われているらしいが、トイレ…

1クール目最終週。プレドニンの量が減ってきた

1クール目の最終週に入り、本人的には一番辛そうだった食欲亢進の副作用を持つプレドニンの量が減ってきた。 これでプレドニンが抜ければ、満足に食べられない(とはいえ必要十分な量の食事は当然摂れているわけだけれど)ストレスがかなり軽減されると思う。

1クール目最後の抗がん剤投与で吐き気が強く出た

1クール目の抗がん剤投与は、投与を中止せざるを得ないような重篤な副作用がでることはなく概ね順調に進んだ。 そんな1クール最後の抗がん剤投与で、少し強めの吐き気がでたもよう。 吐き気止めの薬を出してもらって翌日朝には回復したみたいだけれども、避…

訪問学級を受けている生徒は自学はどのようにしているのだろう

1クール目もアガリが見えてきたところで、これまで相対的に優先度というか重要度が低かった学習について気になってきた。 悪性リンパ腫による入院。訪問学級による学習支援を受ける このエントリで長期入院の生徒に対する学習支援制度について触れたとおり、…

精神的に成長した気がする

悪性リンパ腫の治療を始めて1ヶ月半ほどが経過しようとしている。 最初は初めての入院、初めての抗がん剤とその副作用、学校に行けないこと、好きなこともできず、好きな食べ物も満足に食べられないというストレスからか、少し荒んだような感じだったけれど…

1クール目最後の抗がん剤投与

なんだかんだであっという間に7週目に突入。 この週で1クール目の抗がん剤投与はおしまい。 あとは最後の1週でプレドニンを少しずつ減らしていく。 プレドニンが減ればあの消えない食欲も収まってくるから少しは楽になるんじゃないかな。

一日あけて数値回復。抗がん剤投与再開

本人の不摂生(食べ過ぎ)で上がった数値が一日空けて少し下がる。 数値が良くなったところで抗がん剤投与を再開した。 1クール目が終わるまで、あと2週間。 長いようなあっという間のような。

膵臓と脾臓関連の数値が悪く、抗がん剤投与ストップ

ここのところの本人の不摂生の結果か、血液検査で膵臓と脾臓関連の値が悪いことがわかり、投与予定だった抗がん剤はスキップ。 明日の血液検査の結果を見て、再開するかどうかを決めることに。 先生に「治療させてください」とお願いされたらしい。本人に治…

膵臓関連の値が再上昇でまたも制限食に

少し食べ物の制限が軽くなったと思った矢先、アミラーゼの値が上昇し再度制限食に。 ステロイドの副作用で空腹感が強くあるなかで制限が若干軽くなったために、ちょっと暴飲暴食をしたもよう。 病気を治しているのに病気になっちゃしかたがない、ということ…

驚異の回復? 好中球数の劇的回復で治療を継続

3週目までの抗がん剤投与で棟内からの外出禁止がでるほどに減少していた好中球数。 週末を挟んで回復しなければ一週スキップするかもしれないと言われていた、その明けの月曜日の血液検査では、先生が「驚異の回復」というぐらいに数値が回復。 棟外へでるこ…

さすがに食べ過ぎだろう......

好中球減少により、病棟外への外出が制限されていたため、病院内にあるコンビニエンスストアへも行けなかった息子。 今日の血液検査の結果が良かったことによって制限が解かれたため、さっそくコンビニに食べ物の調達に行ったらしいが…… 薄皮パン5コ入り お…

友人から悪性リンパ腫の平癒祈願の御守りをもらった

仕事を通じて知り合った10数年来の友人から、悪性リンパ腫の快癒を願った御守りをいただいた。 今回初めて知ったのだけれど、寅さんで有名な柴又帝釈天は病気平癒の御利益でもかなり有名だそう。 ちなみにこの友人の近しいご親族もがんに罹ったものの、無事…

この1週間で一気に髪の毛が抜けた。抗がん剤ってすごい。

先週までは「髪の毛なかなか抜けないね〜」なんて言ってたら、今週から一気に抜け始めた。 最初はパラパラっとだったのが、すぐにごそっと抜けるように。 わりと毛量のある息子が1週間で一気に地肌が見える状態になってしまった。 治療計画の説明を受ける中…

なんとか一日で平熱近くに回復。週末は休んで月曜日から抗がん剤再開予定

昨日結局39度まであがった熱は、抗生剤等の投与で一夜明けて平熱近くまでに回復。 医師からは「まずは安心。が、週末ということもあるからこの週末は休んで、週明けから抗がん剤投与を再開しましょう」とのこと。 昨日は高熱でぐったりしていた本人もだいぶ…

好中球が減少してきて、抗がん剤投与を一時休止するか? というところでの発熱

昨日の血液検査の結果で、好中球がフタ桁に届きそうというぐらい下がったことがわかったため、医師からは抗がん剤投与を1週スキップするかもしれない、という話を受けていた局面での38度の熱。 寛解導入療法の中盤から終盤に差し掛かるところで、予想してい…

訪問学級初日。しかし抗がん剤の副作用が強く出て中止......

昨日は特別支援学校からの訪問学級の初日だった。 ……のだが。 抗がん剤の副作用で気持悪さが強く出たらしく、当日直前での中止判断。 学校の先生は4人来ているのに何もせずでお帰りいただくことになってしまうし、師長さんまで来てしまうでちょっとした大騒…