悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫に。ただ生きるためではなく、人間らしく生きるためにやれること、やってきたことを記録するためのブログ。

悪性リンパ腫のこと

あと3日で再入院予定

次の日曜日には、また病院に戻らなければいけない。 やっぱり行きたくはないようで、でも表向きの理由は「ご飯が美味しくない」。 次の入院の時は、差し入れとかちょっと工夫するつもりだから、少しはマシになるかもよ。 ま、何にしても入院は嫌だよね。でも…

外よりは家がいい。

約2ヶ月半にわたる寛解導入療法の後、とにかく外食をしたがっていた息子。 が、ここ2回の入院治療後については、外よりも家でご飯を食べたい言う。 長期の入院生活が続くと、やっぱり家が恋しくなるんだろうな。 思春期・反抗期まっただなかの年齢の子がそう…

貧血はあるけど、一時退院!

朝の血液検査の結果、貧血はあるものの一時退院が可能とのこと。 まあ概ね大丈夫だろうとは思っていたけど、もしかしたら出られないかもしれないという可能性もあったので、なにはともあれホッとした。 これから1週間、自宅でのんびり過ごして次の治療に備え…

外泊おわり。いったん病院へ。

今日が外泊許可の最終日。 20時に病院に戻って、病室1泊。翌朝の血液検査の結果で特に問題なければ1週間の一時退院となる予定。 なんも問題ないとは思うけど、やっぱりちょっとドキドキするな。

まずは外泊

血液検査の結果も特に問題なさそうということで、この3連休でまずは外泊。 2泊3日で日曜日の夜に戻る予定で、病院で1泊して翌朝検査をして問題なければ1週間の一時退院予定。 途中途中でカラダにダメージは来ていたものの、最初の寛解導入療法からずっと予定…

一時退院が見えてきた

だいぶ副作用が長く続いていた息子だが、ここへきて食欲も回復して白血球の数値も上がってきたので、うまくすれば今週外泊〜来週一時退院ということもできそうだとのこと。 おいおいだいぶいきなりだなと思いつつ、もちろん悪い話ではないので大歓迎。 今回…

食欲回復基調。看護師さんをパシリに?

抗がん剤投与開始から2週間ほど、投与終了から1週間程度でようやく副作用のつらさが薄れてきたようで、それに伴って食欲も回復基調。 食べられない時期が長かったので高カロリー輸液を入れているが、このまま回復すれば通常の輸液に戻せそうとのこと。 昨日…

昨日より今日。今日より明日。

少しずつ、少しずつ回復基調。 昨日は買ってきてあげた蕎麦を完食。 ローソンのからあげクンも欲しいと言っていたけど、伝達が間に合わずにそれはナシ。 が、揚げ物系を欲しがるということは、だいぶ悪心もなくなってきたということだろうと理解している。

やっと少し食べられるようになったか?

先生にもわりと強く副作用が出ている感じと言われ、何も食べられない状況がずっと続いていたが、やっと素麺をちょっと食べられるようになった。 高カロリー輸液をしているから、食べられなかったとしてもさしあたっては問題ないものの、やっぱり自力で食べら…

頑張ってシャワーにいったものの

具合が悪くずっとシャワーを浴びにいくこともできず清拭で済ませてたのだが、ちょっと頑張ってシャワーに。 が、立ちくらみがひどかったらしく、看護師さんに車椅子を押してもらって帰ってきた。 赤血球も減っちゃってるんだろうな。

輸血をすると決まって眠くなる

白血球の数値が落ちきっているので、輸血が多くなる日々。 今回は濃厚血小板というのを3時間かけて入れている。 アレルギーを防止する薬を一緒に入れているそうで、輸血中は決まって寝ている。 寝て体力を少しでも回復できればいいけど、一方で寝るのにも体…

少しずつ少しずつ上向き

まだまだ調子が悪いものの、一日前、さらにその前に比べれば少しずつ良くなっている。 何事も一気に変化を望むことは難しいから、一歩一歩積み重ねていくことと、その遅い進みに対して一喜一憂しないことが大事。

家族の力っていうのはやっぱりあるのかな

抗がん剤投与が終わったものの、副作用の悪心や倦怠感に悩まされている息子。 午前中は先生が見るに忍びないというほど具合が悪かったようだが、妻が病室についた夕方以降は持ちなおしたらしい。 主治医の先生は「夕方になると少し元気が出るみたいだね。家…

あんまりかまって欲しくないっぽい

とりあえず第3クールで予定した薬剤の投与は終え、貧血を改善するための輸血や制吐剤などをカテーテルから入れている状態。 今回の治療はかなりキツく、もしかしたら精神的にちょっと落ちているのかもしれない。 今日はあんまり構ってほしくなさそうで、ずっ…

まだ調子が良くない

昨日第3クール最後の抗がん剤投与を終えたものの、やはりそんなに早く体調が回復するわけもなく、ドラクエは未開封。 はやくできるようになるといいね。

第3クールの最後の抗がん剤投与とドラクエの発売日

この日は第3クールの最後の抗がん剤投与としてロイナーゼを入れた。 これで、このクールの抗がん剤投与は終了。 ほんとによく頑張った。 新しいドラクエを楽しみにしていたから買っていってあげたものの、まだそんな気分じゃあないらしい。 ゲームが好きな息…

あと1日

第3クールの抗がん剤投与があと1日。 本人はかなり辛そうだけど、指折り数えてなんとか気持ちを保っている感じ。

3日経過。あと半分。

かなりキツそうな本人。 が、受けないわけに行かない治療だから、ただ時間が過ぎていく・治療が進んでいくことを祈るしかない。 3日終了。折り返し地点。

かなりの量の抗がん剤をいれているので、さすがに。

6日間という比較的短い投与期間とはいえ、量を入れるので、なかなかしんどそう。 だるい、気持ち悪いというのが主らしく、ほとんど寝ている状態。 とはいえ、寝られるならばまだマシなのかしら…… ここはがまんで頑張ってもらって、予定通り終わった土曜日に…

髄注担当が研修中の先生で、何回も刺されたっぽい(苦笑)

担当医の先生はベテランで、かつもう息子に対しても何回かやっているので、刺さりやすいところと刺さりにくいところを把握してくれているので安心なのだが、今回は研修中の先生が髄注を担当したらしく、何回か刺されたもよう。 自分も高校生の時に骨髄への注…

時間ギリギリいっぱいで病院へ戻る

外泊から戻らなくてはいけない時間ギリギリいっぱいの20:00に病室へ戻る。 日曜だからスタッフさんも少ない。 言葉には出さないものの、本人はやはり憂鬱そう。でも、そういった所作でおさめられるようになったところ、彼はやっぱり精神的にかなり成長したと…

見ていた風景

うちの息子が、一時退院以外のほぼ全ての時間で見ていた風景。 これを見ると、ちょっとやそっとのことは取るに足らないことだというのを思い知らされる。 今は辛いだろうけれども、この経験は将来の彼にとって何にも替えがたい拠り所となるんだろうなと思う。

一時退院? と思いきや、外泊に。

朝の血液検査の結果をみて外泊許可を出すかどうか決めるということだったが、結果は一時退院ではなく、2泊3日の外泊許可。 まだ血液の数値が上がって来ないため、木曜日に一度戻って状態を確認して、それによって次の治療開始日を決めた上で再度外泊許可を出…

3連休、病院で終わる(笑)

あわよくば一時退院して自宅で? と思っていた3連休。 その期待は見事に打ち砕かれ、普通に(?)病院で過ごす。 まあ、先は長いからこんなことでいちいち落胆してたらしかたがないけどね。 さあ明日の血液検査はどうだろう。問題なければ一時退院だ!

造血剤を入れたあとに熟睡

血液の数値を良くするための造血剤をまだちょっと入れているのだが、それが終わってシャワーを浴びたあと熟睡。 途中で訪問学級の担任の先生が顔を出してくれたので声をかけたものの、ぼーっとしているのですいませんがと言ってお帰り願ったぐらい。 ま、し…

来週火曜日には一時退院できそう

血液検査の数値次第という前置きはあるものの、来週火曜日には一時退院ができるんじゃないかと医師からの説明。 一学期の最終週になんとか間に合うので、終業式にはまぜてもらえるかもしれない。という話を、通っていた中学校の担任の先生とする。

連休前に帰れるかと思ったが

巷は三連休。 連休前にあわよくば一時退院できるかと思っていたが、まだ血液の数値が上がらず残念ながら病院で過ごすことになりそうだ。

輸血をすると頭痛がでるっぽい?

第2クールの抗がん剤投与は終わったけれども、それによって下がった血液の数値を改善するために輸血をしている。 が、どうも輸血をしているとき、した後には決まって頭痛がでるもよう。 ちょっと調べてみると、輸血の副作用として頭痛がでることもあるとのこ…

内服の抗がん剤投与も今日で終了

少しだけ残っていた内服の予定も終了。 あとは免疫力の回復を待つだけ! 今週退院できるかな・・・?

血を作る? どうやって?(笑)

キロサイドの投与も終わり、月曜日の内服あと一回が終われば、第2クールの治療も終了。 あとは体調の回復を待って、また一時退院という段取りが先生から示された。 週末にはなんとか退院したいと思っている息子、「金曜日に出られますか?」と聞くも、「うー…

キロサイド終了!

わりと副作用の吐き気に苦しんだキロサイドの投与がこの日で終了! もうすぐ内服の抗がん剤投与も終わる予定で、第2クールもついに出口が見えてきた。

病室が引っ越しになるかも?

患者が増えてしまっているとかで、4人部屋の今の病室で一番歳上のうちの子が大人部屋に引っ越しになるそう。 引っ越しは全然いいんだけど、患者が増える、つまりガンの子が増えるということに複雑な気分。。。早くがんという病気がなくなるといいな。

副作用の苦しんだ第2クール終了間際で

土日以外はずっと投与をしていたキロサイドとの相性が悪いようで、ずっと気持悪さと戦っていた息子。 あと数日で第2クールも終了という局面にきて、まさかの慣れ。 先生曰く「ここへ来て体が慣れてきたのかも?」ということで、あまり強く気持悪さがでなくな…

髄注を麻酔なしで

昼に髄注がある日だったのだけれども、本人の希望で麻酔なしでやったらしい。 曰く「麻酔が」痛いから、とのこと。 自分も過去に骨髄穿刺をやったことがあるけれど、あれは超痛い。 看護師さんにもよく頑張ったと言われたらしく、微妙にご満悦。

朝から夜にかけて体重が2kgも増えるって

抗がん剤投与がない中休みなので体調がいいとはいえ、2kgも体重が増えるってどういうこと(笑)? 寛解導入療法でプレドニンを入れていたときは食欲亢進の副作用で食べ過ぎちゃうってのはあったけど、今は飲んでないし。 ま、調子がいいのはいいことだけど、…

今日は中休み

第2クールの2週目が終了。 今日と明日は抗がん剤投与の予定がない、中休み。 少しでもカラダと気持ちを休ませられればいいね。

今日はなぜか調子がよい。何が違うんだろう?

今日はまだ抗がん剤投与がある日なのに、いつものような「グデッ」とした感じがなくわりあい元気。 制吐剤の量は多少増やしたと言っていたけれど、それはちょっと前からのはずなので、なんで今日だけ具合がいいんだろう? もちろん具合が悪くないのは大歓迎…

午後はずっと寝ている

気持ち悪いのとだるいのとで、午後は食事も摂らずずっと寝ている感じ。 起きていて気持ちが悪くて辛い時間が続くのも大変だから、寝られるだけいいのかもしれないけども。 あと1週間とちょっと。

どうしても午後は調子が悪い

キロサイドの副作用に相変わらず悩まされる。 薬がまだ入らない午前中はそこそこの調子で過ごせるものの、入れてしまうと制吐剤でもコントロールしきれずに一気にグダグダに。 こうなるとがまんするしかないのだが、辛そうなのを見ているのが辛い。

訪問学級の指導を受けるものの、気持ちわるくて断念

近隣の特別支援学校からの訪問学級による授業を受けたものの、途中気持ち悪くなって吐いてしまったらしく、部屋から病室のベッドサイドに移って継続。が、やはりどうにも気持ちが悪いらしくこの日は途中で断念。 うまく授業の時間に効くように制吐剤をいれる…

キロサイド(シタラビン)がしんどいっぽい

寛解導入療法を終えての今回の早期強化療法。 キロサイド(シタラビン)を長めに投与する計画ですでに10日ほど経過しているのだが、この副作用で吐き気がずっと出ている感じ。 先生は「あんまり量はないはずだけど、結構反応しちゃうね」「でも重要な治療だ…

輸血

貧血がすごくて輸血って聞いてびっくりして病院に来てみたものの、支持療法としては一般的らしい。 なんか知らないことというか、間違って刷り込んでしまっている事が多いなあと最近よく思う。

なんでこんな病気になっちゃったんだろう

薬の副作用で気持ちがわるく、弱気になった彼がぼそっと。 そうだよ。そう思うよね。自分がクローン病になったときもそう思った。 しばらくそうやって悩むと思うけど、いつか自分なりの解を見つけることができると思うから、しばらくは色々考えるのがいいと…

小林麻央さんの訃報を聞き

ただただ、お疲れでした。と言いたい。 知名度が高いことが仇となって余計な苦労も色々あったと思うけど、それも想像でしかなく。 ぼくらはぼくらのことを頑張ってやる、ただそれだけ。

今回の治療は辛そうだ

2クール目では、1クール目とは違う抗がん剤(内服)のものを使うようになっているのだが、これがどうもしんどいらしい。 薬への感受性が強いと医師から言われる息子、その薬に対しても若干副作用が強めに出ているようで、吐き気がつらそう。 こういう姿を見…

第2クールの抗がん剤投与開始

が、さっそく吐き気が出てきたもよう。 医師も言っていたが、彼は薬の感受性が良いので、悪い方の作用も出やすい体質なんじゃないかということ。 制吐剤が入ったところで落ち着いたが、残念ながら院内学習はお休みとなってしまった。

今日から再入院

午前中に診察、その後入院手続きを経てもとの病室へ。 今回は3週間の治療予定。詳しい内容は後日書く。 しっかし、月曜日ということもあってか、入院手続きが激混み…… つかれた。

寛解導入療法の効果を見るためのFDG-PET/CTをやった。結果は。

この日は寛解導入療法が終了したあとに、当初あった腫瘍がどれくらい小さくなっているのか、仮に残っていたとしてどれくらいの活性を持っているかを調べるFDG-PET/CTの検査をやった。 この検査については以下がわかりやすいのでこちらで。 PET-CTとは|国立…

明日は寛解導入療法後の結果を調べる検査

明日は7週間にわたる寛解導入療法の結果を観るためのPET検査が予定されているため、自宅でおとなしくしている。 果たしてどれだけ効果があったのか、それともなかったのか。 ドキドキする。

祝、一時退院!

7週間の寛解導入療法を終え、最後の血液検査も異状なしで無事一時退院できることに。 来週の日曜日に再入院なので、正味8.5日ぐらいの久しぶりの自宅。 医師曰く、治療は順調、当初期待していた効果は出ているとのこと。 火曜日にPETを受けることになってい…