悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫に。ただ生きるためではなく、人間らしく生きるためにやれること、やってきたことを記録するためのブログ。

悪性リンパ腫のこと

明日、おそらく一時退院

今日担当医さんと話をして、血液検査の結果で特に大きな異常がなければ1週間の一時退院をしましょう、という話になった。 肝心の悪性リンパ腫については、CTで見たところほんのちょっとだけ残っている状態にまでなったという。 それがまだがんが活動している…

血液検査の結果がどうかが気になる

1クール目の最後の抗がん剤投与が終わってしばらく経ち、プレドニンの服用もほぼなくなったところでの血液検査。 体調的には高熱が出たりなどしているので、おそらく骨髄抑制による免疫低下などはあるのだと思うけれど、どのような結果がでるかが気になる。 …

筋力が落ちたため、理学療法士さんとリハビリ開始

検査入院から数えるとほぼ2ヶ月ほどの入院期間が経過。 ベッドに寝たまま過ごす生活がずっと続いていたため、幼稚園のころから空手・水泳・剣道と続けていた息子もさすがに筋肉がごっそり落ちてしまい、歯磨きやトイレに立つときもふらっとしてしまうように…

世間は運動会や行楽日和

SNSでは友人知人が運動会に参加していたり、行楽に出かけている写真がたくさんあがる、そんな天気のよい週末。 のどかでよいなと思う反面、そういった当たり前の光景に加わることのできない息子が少し可哀相になったりする。 ま、本人がそれに対してどう思っ…

立ちくらみがひどい

骨髄抑制のせいなのか、単にベッドにずっといる生活のせいなのか、その両方なのかどちらでもないのかわからないけど立ちくらみが酷いもよう。 175センチと中学二年生の割には背が高い方なので、そのせいもあるかも? と医師には言われているらしいが、トイレ…

1クール目最終週。プレドニンの量が減ってきた

1クール目の最終週に入り、本人的には一番辛そうだった食欲亢進の副作用を持つプレドニンの量が減ってきた。 これでプレドニンが抜ければ、満足に食べられない(とはいえ必要十分な量の食事は当然摂れているわけだけれど)ストレスがかなり軽減されると思う。

1クール目最後の抗がん剤投与で吐き気が強く出た

1クール目の抗がん剤投与は、投与を中止せざるを得ないような重篤な副作用がでることはなく概ね順調に進んだ。 そんな1クール最後の抗がん剤投与で、少し強めの吐き気がでたもよう。 吐き気止めの薬を出してもらって翌日朝には回復したみたいだけれども、避…

訪問学級を受けている生徒は自学はどのようにしているのだろう

1クール目もアガリが見えてきたところで、これまで相対的に優先度というか重要度が低かった学習について気になってきた。 悪性リンパ腫による入院。訪問学級による学習支援を受ける このエントリで長期入院の生徒に対する学習支援制度について触れたとおり、…

精神的に成長した気がする

悪性リンパ腫の治療を始めて1ヶ月半ほどが経過しようとしている。 最初は初めての入院、初めての抗がん剤とその副作用、学校に行けないこと、好きなこともできず、好きな食べ物も満足に食べられないというストレスからか、少し荒んだような感じだったけれど…

1クール目最後の抗がん剤投与

なんだかんだであっという間に7週目に突入。 この週で1クール目の抗がん剤投与はおしまい。 あとは最後の1週でプレドニンを少しずつ減らしていく。 プレドニンが減ればあの消えない食欲も収まってくるから少しは楽になるんじゃないかな。

一日あけて数値回復。抗がん剤投与再開

本人の不摂生(食べ過ぎ)で上がった数値が一日空けて少し下がる。 数値が良くなったところで抗がん剤投与を再開した。 1クール目が終わるまで、あと2週間。 長いようなあっという間のような。

膵臓と脾臓関連の数値が悪く、抗がん剤投与ストップ

ここのところの本人の不摂生の結果か、血液検査で膵臓と脾臓関連の値が悪いことがわかり、投与予定だった抗がん剤はスキップ。 明日の血液検査の結果を見て、再開するかどうかを決めることに。 先生に「治療させてください」とお願いされたらしい。本人に治…

膵臓関連の値が再上昇でまたも制限食に

少し食べ物の制限が軽くなったと思った矢先、アミラーゼの値が上昇し再度制限食に。 ステロイドの副作用で空腹感が強くあるなかで制限が若干軽くなったために、ちょっと暴飲暴食をしたもよう。 病気を治しているのに病気になっちゃしかたがない、ということ…

驚異の回復? 好中球数の劇的回復で治療を継続

3週目までの抗がん剤投与で棟内からの外出禁止がでるほどに減少していた好中球数。 週末を挟んで回復しなければ一週スキップするかもしれないと言われていた、その明けの月曜日の血液検査では、先生が「驚異の回復」というぐらいに数値が回復。 棟外へでるこ…

さすがに食べ過ぎだろう......

好中球減少により、病棟外への外出が制限されていたため、病院内にあるコンビニエンスストアへも行けなかった息子。 今日の血液検査の結果が良かったことによって制限が解かれたため、さっそくコンビニに食べ物の調達に行ったらしいが…… 薄皮パン5コ入り お…

友人から悪性リンパ腫の平癒祈願の御守りをもらった

仕事を通じて知り合った10数年来の友人から、悪性リンパ腫の快癒を願った御守りをいただいた。 今回初めて知ったのだけれど、寅さんで有名な柴又帝釈天は病気平癒の御利益でもかなり有名だそう。 ちなみにこの友人の近しいご親族もがんに罹ったものの、無事…

この1週間で一気に髪の毛が抜けた。抗がん剤ってすごい。

先週までは「髪の毛なかなか抜けないね〜」なんて言ってたら、今週から一気に抜け始めた。 最初はパラパラっとだったのが、すぐにごそっと抜けるように。 わりと毛量のある息子が1週間で一気に地肌が見える状態になってしまった。 治療計画の説明を受ける中…

なんとか一日で平熱近くに回復。週末は休んで月曜日から抗がん剤再開予定

昨日結局39度まであがった熱は、抗生剤等の投与で一夜明けて平熱近くまでに回復。 医師からは「まずは安心。が、週末ということもあるからこの週末は休んで、週明けから抗がん剤投与を再開しましょう」とのこと。 昨日は高熱でぐったりしていた本人もだいぶ…

好中球が減少してきて、抗がん剤投与を一時休止するか? というところでの発熱

昨日の血液検査の結果で、好中球がフタ桁に届きそうというぐらい下がったことがわかったため、医師からは抗がん剤投与を1週スキップするかもしれない、という話を受けていた局面での38度の熱。 寛解導入療法の中盤から終盤に差し掛かるところで、予想してい…

訪問学級初日。しかし抗がん剤の副作用が強く出て中止......

昨日は特別支援学校からの訪問学級の初日だった。 ……のだが。 抗がん剤の副作用で気持悪さが強く出たらしく、当日直前での中止判断。 学校の先生は4人来ているのに何もせずでお帰りいただくことになってしまうし、師長さんまで来てしまうでちょっとした大騒…

医療が追いつくまでにがんで死なないようにすればよいということ

ニュースサイトでタイミング的に気になる記事が。 www.nikkei.com 問題の解決のためには原因や真因を理解するというのは問題解決の定石だが、これまで再発や転移の原因が不明確であったなかでのよいニュースなのかなと思う。 幹細胞の話題はわりと前からあっ…

好中球減少で、抗がん剤投与を一週休むかも?

寛解導入療法も今週で3週目。 プレドニンによる食欲亢進やムーンフェイスはわりと前から見られるようになっていたし、髪の毛も抜け始めて、ああこれが抗がん剤の副作用なんだな、ほんとに出るんだななどと思っていたところの直近の血液検査で、「好中球が減…

納豆巻きを禁止されて残念そう

抗がん剤の治療が進むと副作用で抵抗力が下がるのは有名な話。 うちの子もご多分にもれず、生もの等を食べるのはダメと言われている。 しかしながら、納豆巻きが大好きな息子、納豆ならいいんじゃない? と看護師さんに質問するも、見事玉砕。 早く元どおり…

抗がん剤投与後の血液検査でアミラーゼ(AMY)上昇。急性膵炎?

今回の治療に使う抗がん剤にはいくつかの種類があるものの、今週から初めて入れる薬(ロイナーゼ)があった。 今回の悪性リンパ腫の治療に使う主な薬とその副作用 ちなみにこのロイナーゼの使用上の注意のうち「重要な基本的注意」のひとつとして、以下の記…

今回の悪性リンパ腫の治療に使う主な薬とその副作用

はじめの7週間で主に投与する薬とその副作用 利尿剤や制吐剤などの補助的に使うものを除き、寛解を目指す最初の7週間で主に投与する薬に関して医師から説明された副作用について簡単にまとめてみる。 詳細かつ正確な情報は以下のエントリで記載した医薬品情…

悪性リンパ腫を正しく怖がるために参考にした情報

首元が腫れてから、悪性リンパ腫と診断を受けるまで。 悪性リンパ腫の中のTリンパ芽球性リンパ腫であると告げられてから。 「がん=必ず死ぬ病気」というイメージが完全に定着してしまっていた自分は、このTリンパ芽球性リンパ腫という病気がどのような病気…

今回の悪性リンパ腫の治療方針

4月の中旬に悪性リンパ腫の診断を受けたのちに抗がん剤等による治療方針の説明を受けており、現在は治療期間に入っているわけだが、これまでバタバタしていてまとめておくことができていなかったので、改めてまとめておくことにする。 病名:Tリンパ芽球性リ…

制吐剤が効いたのか、かなり吐き気は治まったよう

最初は目の下にクマができ、目の焦点が定まらないぐらいにキツそうだったが、制吐剤が効いたのか、それとも薬が抜けてきたのか、だいぶ楽そうなってきたように見える。 やっぱり具合悪そうなのを見るとポジティブな感情を持って行かれそうになるから、少しで…

吐き気がかなり強く出てきている

ご飯は食べれず、常に強い嘔吐感が続いているよう。 顔色も悪く、目の下のクマもひどい。 こんなにすぐにこんなになってしまうのかと薬の強さに驚く。 制吐剤を追加してもらったが、これでどれくらい押さえられるんだろうか。 まだ治療は始まったばかり。

さっそく抗がん剤の副作用が出てきたもよう

薬の副作用で気持ち悪くなる症状が出てきたからと、ご飯のメニューをもらったらしい。食べられそうなのを3種類選べると。診療科によって違うのか、最近だからなのか。自分が系列の病院に入院してた時はこういうシステムはなかった。ま、少しでも食べられた方…

いよいよ抗がん剤治療開始

プレドニン服用開始後1週間たった髄液の検査と同時に、抗がん剤の髄注での投与開始。 いよいよ本格的な治療開始か...... 必ず治ると信じているものの、とはいえ不安がないかというと嘘になる。

治療開始から一週間

プレドニンの危機を調べるために髄液を採取。 看護士さんが言うに、今回本人の意向で麻酔なしでやったらしい。 まじか。 自分だったらあれを麻酔なしでやるなんてのは考えられん。

首元の腫れが少し引いた?

抗がん剤投与前のプレドニン内服を始めてから一週間。薬の効き具合を調べるための事前準備的な期間だが、心なしか以前よりも腫れが小さくなっているような?が、そうそう変化するわけでもないと思うので、気のせいかも......

看護士さんから衛生管理の大事さについて説明を受ける

今後の抗がん剤を含めた治療の過程でどうしても免疫力が低下するため、歯磨き・トイレ・シャワーなど、自身を身ぎれいにすることの大切さを説明されたもよう。 男の子ということもあってこれまで比較的そのへんに無頓着であった息子が、これを気に少し気にし…

2017年4月24日 治療開始

医師から本人同席の上、治療プランを告げられる。 詳細は別のエントリで記載するとして、まずは7週間、プレドニンと抗がん剤数種を投与することに。 以後、途中で回復期間を挟みながら治療を行い、直近の目標として寛解を目指すと。 治療を開始できたことで…

悪性リンパ腫と診断されるまでの2週間

ここ2週間で起こったこと。 あまりにも色々ありすぎて、1ヶ月どころか半年ぐらいは経っているような気がする。が、まずは最短距離を突っ走れたと思っている。 *** 13才(中2)の息子が風呂上がりに首元が腫れていると気付いて知らせてきた。 かかりつけ医…

確定診断。悪性リンパ腫とのこと。

2017年4月21日、医師から診断結果を告げられる。 悪性リンパ腫の一つである「Tリンパ芽球性リンパ腫」とのこと。 小児慢性特定疾病情報センター - Tリンパ芽球性リンパ腫 概要 事前にその可能性が高いと告げられてはいたものの、やはり診断として知らせられ…