悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

日記:悪性リンパ腫と暮らす日々

身内が悪性リンパ腫や白血病など、同じような病気に罹ってしまい、この先どうなるのか? 同じような人がどんな暮らしをしているのか? が心配になると思います。私もそうでしたし、今でもそうです。 そんな人にとって、途中で途切れてしまっているブログは「もしかしたら...?」という不安を呼び起こすはずです。「便りのないのは無事の知らせ」だとしても。 「普通に今も暮らしているよ」ということが、悪性リンパ腫や白血病などの血液のがんと闘う人の勇気づけることにも繋がると考え、ただ日々の暮らしを記録するだけのゆるいカテゴリーがこれです。

ベッドから出て少し歩いてみたり

まだまだ骨髄抑制が続いていて病棟の外へは出られないものの、すでに点滴も外れているので、ちょっとした用事では病棟内を歩くようにしているようだ。 昨日に続いてこれもまた、これまでにはあまり見られなかった行動だけに、なんだか嬉しく思う。とてもとて…

前向きな気持ちが見えてきている

大量化学療法が終わり、吐き気などのしんどい副作用が治まっていること、あと1クールを終えれば入院治療も一区切りで、春からは(予定通りいけば)中学校に戻れるというわかりやすい目標が見えてきたからか、だいぶ前向きな気持ちになっているもよう。 新学…

今回は早く出られるのじゃないかという淡い期待

一時、ぐっと体調が落ち込むタイミングがあったけれども、わりと調子よく普通に過ごせているので、早めに外泊許可なり一時退院となるかも? という淡い期待を持っていたりする。 が、外見はそうでも血球の状態はそうでもないことが多いことはこれまで幾度と…

しんどいはずだが頑張っている

骨髄抑制など副作用が強く出る期間にあって、訪問学級の授業に出席するなど、頑張っている。 これ、以前だったら「今日は休もうかな」と言って欠席するパターンだったけれども、治療の出口が見えてきたからなのか、もうすぐ中学3年生になるからなのか、単純…

今週はしんどい期間

抗がん剤投与の週もしんどそうだけど、終わったあとの次の週がよりしんどそう。 これまでもそうだったのだけれども、今回もまた同様に。 いつも1週間ぐらいで回復してきているのだけれども、立て続けの治療で体の回復が遅くなってきているので、調子が戻って…

不平不満はあるけれど

入院治療を受けている病室は4人部屋なのだけれども、いろんな人が入れ替わり立ち替わりで入退院していく。 うちは割と長い期間を病室で過ごしているので結果的に色々な人を見る(カーテンでずっと仕切っているので、正確には見るわけではないが)。 別に出歯…

大惨事発生(笑い話)

午前中にいつものように病棟内のスタバでコーヒーを買って病室に入り、色々ベッドまわりの片付けなどをしていたら、なんとコーヒーを思いっきりベッドの上にこぼしてしまった。 ベッドはもとより床もビショビショ、本人のパジャマにもかかるわで本当に大惨事…

投薬が終わった!

昼から夕方にかけて点滴で落としていたロイナーゼで、今回の抗がん剤投与は全てやりきった! 終わりの数十分ぐらいでは吐き気が出始めていたようなので、終わったらすぐに制吐剤に切り換えてもらい、なんとか吐くモードに入らなくて済んだ。よかった。 開口…

警備員さんから励まされた

うちは自分か妻のいずれかが必ず毎日病院に行っているのだが、さすがに10ヶ月も経つと大病院の警備員さんといえども顔を覚えているようで、大変だなー、と励ましてくれた。 まあある種非日常なので大変といえば大変だけど、必要なこととして好んでやっている…

あと2日

大量化学療法はむちゃくちゃ本人に負荷がかかるけど、短期間なのがまだ救い。 今日を終えればあと2日。 終わった次の週も副作用がつらいから、ここを抜ければ大丈夫というわけではないけれど、とはいえ指折り数えられる後半に入ってきた。 本人にとっては身…

やはりきつい

久しぶりの大量化学療法ということもあって、なかなかしんどそう。 複数回やった大量化学療法の中では比較的楽な方だったというだけで、単体できついことには変わらないということなんだろう。 代わりになることはできないから、あと少し我慢してくれと心の…

不満をぶつけてきたのは初めてかも?

都合9回目の入院治療が今なわけだけれども、初めて不満らしい不満を聞いた。 病気で入院しているからこんなことになるんだ 気持ち悪いし(薬の副作用で) 学校行けないし というのをわりと強い口調で。 が、そのきっかけは、本人がやりたがっているスマホゲ…

今日から再入院

いたって明るく出発したけど、本心はやっぱりいやなんだろうな。 何で俺が、って思うってたまに言ったりするし。 今回の入院はおそらく三週間くらいかな?

節分の豆まき

今年の節分はちょっとだけ特別な日。 というのも、自分の大厄(後厄)明けの日だから。 別に幽霊は信じないし、超常的な何かを殊更信じているわけでもないけれど、思い返すとこの3年間自分自身と身の回りに普通ではありえないようなことが起きすぎた。 まあ…

日曜には入院なので、気持ち的に下がって来ている?

先日の外来で、次の日曜の午後から再入院となったため(とはいえ本人がいくつかの選択肢の中から入院日を決めたとはいえ)、少しずつ気持ちの閾というかテンションが下がってきている。 しかたがないこととはいえ、いつも入院前にテンションが下がるのをみる…

次の日曜日に再入院予定

外来での診察の結果、血液の数値的にはだいぶ良くなっていていつから始めても大丈夫ということだった。 次回は6日間の投薬を行うレジメンなので、月曜日から開始して土曜日に終わることができるように、日曜の午後から入院という手筈になった。 これまでと同…

明日は診察

明日の朝一で外来での診察予約が入っている。 一時退院後にどれだけ数値が回復しているかの血液検査や、次回の入院治療の予定などを詰める段取り。 毎回一時退院後の検査では脱水気味との指摘をうけるので、ちゃんと水分補給をするように気をつけている。 今…

一日中のんびりしている

やっぱり家で過ごせるというのが嬉しいのか、ひがな一日中のんびりとしている。 外は感染リスクも高いので、もちろん積極的に外出するということはないのだが、それにしてもちょっとのんびりしすぎ? いちおう中学生だし来年は受験だから、それなりに準備は…

また髪の毛が抜けてきた

ここのところ昔の野球少年程度に伸びてきていた髪の毛が、また抜け始めてきた。 治療を開始した当初は髪が抜けることに対して若干ナーバスな面があったものの、またすぐに生えてくることを経験しているので、ああ、また抜けちゃったねーぐらいのライトな受け…

昨日の咳は落ち着いたもよう

昨日ちょっと出ていたイヤな感じの咳はこの日はあまり気にならず。 大事にならなくてよかった。 あんまり酷いようだと、可哀相だけれども病院に戻さなくてはいけなくなってしまうから。

若干咳が出ているのが気になる

家に戻って来たものの、なんとなく湿った感じの咳が出ているのが気になる。 ある程度血球数が回復しているとはいえ、普通の人よりはやはり免疫が落ちているので、大事にならなければいいなと思う。

晴れて一時退院

2泊3日の外泊が切れたので一旦戻ったものの、朝の血液検査の結果も問題なく、晴れて一時退院。 とはいえ、朝の10時に連絡よこして11時に迎えに来いってのは無茶な相談なのだよ、息子君。

外泊切れて、いちど病院へ戻る

2泊3日の外泊の3日目なので、病院へ戻る。 一夜を病院で過ごして翌日血液検査をやったあとに、おそらく一時退院になる予定。

学校に行きたいらしい

本人、学校に顔を出しに行きたいらしいが、季節柄インフルエンザが流行ったりしているようで、さすがに怖くて行かせられない。 ここまでわりと順調に治療計画を消化してきていて、ほんとにあと少しというところまで来ているので、ここで躓きたくないという思…

大雪あけて、外泊許可

めでたい! 今日は以上。

すごい雪

関東地方は数年ぶりの大雪。 帰り途中では雪にハマって身動きが取れなくなっている車を数台見かけた。 とはいえ病院の中にいればそんなこととは良くも悪くも無縁。 いつもと変わらない時間が淡々と過ぎていく。

メッセージカードをもらって表情が和らぐ

今日は元いた中学校の先生がお見舞いに来てくれた。 事務連絡的なプリントとともに、クラスのみんなが書いてくれたというメッセージカードも一緒に持ってきてくれた。 それを読む彼の顔はとても柔和で、普段は表に出さないものの、やはり友達と会いたいとい…

38.5度の発熱

ここのところ頭痛があり心配していたところにけっこうな発熱。 感染症対策のために抗生剤の点滴が入るものの、血球数値が回復基調にあることを考えると、いつもの造血熱なのではないかな。 だとすると、これまでの経験からここからの回復は早いので、うまく…

頭痛のせいで弱気になっている

病気になる前も含めて、これまであまり出たことのない頭痛がここのところ治まらないこともあって、若干不安になっているもよう。 とりあえず薬を処方されて落ち着くと笑顔も見せるので、それほど心配はしていないものの、やはり不調になると精神にもろに影響…

血小板輸血

せっかく点滴が外れて動きやすかったのだが、血小板数値が低いので輸血のために再度繋がれることに。 見た目はほんとに元気なんだけど、やっぱり抗がん剤の影響はあるんだなあと。 こういうの見ると、専門医というのはやはり専門医だなあと思う。 こういった…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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