悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

日記:悪性リンパ腫と暮らす日々

身内が悪性リンパ腫や白血病など、同じような病気に罹ってしまい、この先どうなるのか? 同じような人がどんな暮らしをしているのか? が心配になると思います。私もそうでしたし、今でもそうです。 そんな人にとって、途中で途切れてしまっているブログは「もしかしたら...?」という不安を呼び起こすはずです。「便りのないのは無事の知らせ」だとしても。 「普通に今も暮らしているよ」ということが、悪性リンパ腫や白血病などの血液のがんと闘う人の勇気づけることにも繋がると考え、ただ日々の暮らしを記録するだけのゆるいカテゴリーがこれです。

ただ、応援しています。と。

久しぶりに昔の仕事仲間と会った。 職場結婚だった彼の奥さんは息子の病気のことは知っていて、しかし自分から彼に病気のことは話していないので、話題にすべきかしないべきかを迷っていたそう。 ひとしきり近況などを伝えたあとに、 何と言えばいいのかわか…

第5クール2日目。2日目なのに気持ち悪くならないと喜んでいる。そして自己嫌悪。

第5クール2日目が終了。 苦手なキロサイドの大量投与ということで、どれだけしんどくなるんだろうと心配していたのに、意外や意外といってはなんだけど特に調子も悪くならず、今のところ快調な模様。 支持療法を工夫していただけているのかな? と思いつつ、…

今日から再入院。折り返しの第5クール

台風一過の暑い日に、第5クールの治療のための再入院。 入院したら辛い治療があるのがわかっているので、さすがに本人は憂鬱さを隠せないものの、それでも覚悟を決めて前向きにというか悲観的になりすぎずに適応する息子は、自分の子どもながらなかなかたい…

台風の影響で一日中雨模様も、家族みんなでスプラトゥーン

日本列島を練り歩く台風のせいで、この日は一日中雨模様。 が、昨日一日みんなで出てたこともあり、体力的な不安は無くも無かったので、これ幸いと家でスプラトゥーン大会。 明日は病院に戻らなくてはいけないから、みんな気持ちハイテンションを装っている…

家族みんなで善光寺詣で。だるま絵付けもやってきた

前日に新しい車の納車もあったことだし、連休だしで、善光寺へ。 本当は息子が富士山を見たいというので静岡もしくは山梨方面に行こうとしていたのだけれども、台風の影響で雨予報だったため北のほうへ。 曇り空ではあったものの、雨に降られることもなく楽…

新しい車が来た。元通りの験担ぎで、同じ車種

7月に起きたもらい事故で大破・全損扱いとなった車。 salus.hatenablog.jp 地域性もあって車がないと生活ができないため、その後すぐにディーラーさんで車を注文したのだけれども、それがやっと納車。 前の車を買ったときは子どもも小さく、スライドドアの車…

ほっと一息。おでんとお酒

息子が入院をしているときは、好きなお酒を飲まないと決めている。 辛い治療に堪えて、いろいろな不自由も受け入れて頑張っているわけで、その一方で自分は好きなことを(そして無くてもよいことを)やるのはちょっと違うかなと思うから。 いわゆる「不謹慎…

CTの検査結果は特に異状なし。完全寛解を得た

一時退院中ではあるけれども、3ヶ月ぶりのCT検査と次回治療開始のタイミングをはかるための血液検査で通院。 まずCT。 寛解導入療法後のFDG-PET/CTで確認できていた腫瘍の残りカス(活性はなく残骸が残っている状態)も概ね無くなってきて良い状態 これであ…

帰って来たらきたでゲーム三昧

自宅に戻ってきて、つかのまの自由な時間を満喫しているのだが、その中身といえばゲーム三昧。 親としては全く受けられていない授業に少しでも追いつくべく自学をしてほしいものの、とはいえ中学生という年齢も考えると必然といえば必然か。 まあ人生におい…

秋晴れで気持ちの良い日。家族みんなでバーベキュー

気温は30度近くまで上がったものの、湿度はあまり高くない秋っぽい晴天。 久しぶりに家族が揃う休日ということで、庭でバーベキュー。 サンマも美味しい季節。みんながいれば、もっとおいしいね。

祝、一時退院。第4クール終了!

CTのために一度病院に戻ってたものの、特にやることはないので一時退院が決定。 やった! ただ血小板の数値は低いらしく、かつ治療再開予定週の月曜が祝日ということもあって、次回の治療再開予定日は流動的に。 ということもあり、火曜日に採血で病院へ行く…

CTを撮るためにとんぼ返り

昨日外泊して、一日で病院へ。 とはいえ三ヶ月ぶりのCTを撮るための予定されたもの、かつ基本寝てるだけの検査ということもあり、本人的には特に問題はなく。 念のため血液検査もやって、問題なければ土曜日には一時退院の予定。

急遽許可が下りた1泊2日の外泊

ある程度食べられるようになったということで、急遽外泊許可が。 金曜日にCTをやるので1泊2日の外泊だけれども、なにもなければ土曜日に一時退院できるのでは。 これで第4クールも晴れて終了。折り返しを越えた! *** スーパーに鍋用の調味料が並んでいた…

息子が辛い治療に堪えていると思うと、こちらも頑張れる

大仰なタイトルだけど、自分がここしばらく通っている歯医者での治療の話。 1-2週間に1度程度、都内の歯医者で定期的に歯根治療を受けているのだけれども、(歯根治療をした人ならわかると思うけれど)あの針で中をグリグリやる治療は何度やっても慣れること…

2学期の訪問学級。何とか出席できた

これまで気分が優れず、吐いていることも多かったのだが、ここへ来てかなり良くなってきたので、今日は特別支援学校からの訪問学級を無事に受けることができた。 特に途中で吐いたり中断とかもなく、普通に受けられたようでよかった。 勉強そのものもそうだ…

ここ数日の発熱は造血熱とのこと。白血球数急回復。

ここしばらく調子の悪い日が続いて熱も出ていた一方で、血液の数値に回復の傾向が見られると医師から聞いていたが、ここへ来て一気に急回復。 今は吐き気が強く全く食べられないために高カロリー輸液をしているのだが、食べられていれば帰れるのに、というと…

発熱。だが、血液の数値は回復の兆しが

金曜日の夜からいきなり38度台の発熱。土曜日も37-38度の間をいったり来たりしていたので、先生からは予防的に抗生剤を投与していますと伝えられていた。 ただ、金曜日は寒気がするといっていたのが土曜日は逆に暑くなってきたと言っていたり、先生からも血…

少しずつ、少しずつだけど回復基調

まだ吐き気は治まらないものの、ベッドから出て横に置いてある椅子に座って過ごすなど、少しずつではあるが行動範囲(と呼べるほどのものではないけど)が広がってきている。 前回の第3クールでは抗がん剤投与終了の次の週末で一気に改善して食欲も出てきた…

ちょっとしたテクニック? ポカリスエットを飲んで吐く

抗がん剤の副作用により、胃が空っぽなのに吐き気が続いているというのは昨日も書いたけども、今日病室に行ってみたら、新しいテクニック(?)を開発していた。 それは「ポカリスエットを飲んで、吐く」というもの。 曰く、ポカリは吐くときに辛くないとの…

食べてないから吐くものはないが、吐き気は止まらない

抗がん剤の副作用による吐き気が酷く、食べ物・飲み物を一切口にしない日々が続いている。 中心静脈カテーテルを通じて高カロリー輸液を入れているため、体の維持という観点では問題無いのだが、吐くものがないのにも関わらず吐き気が続くというのが本人にと…

次回第5クールに向けて制吐剤の選択肢を増やす検討をすることに

昨日書いたように、グラニセトロンが使えない状況になるとどうしても吐き気が抜けないので、先生から次回は別の制吐剤を使えるように手配を考えておきますと伝えられた。 薬の名前は聞けなかったのだけれども、 飲み薬 投与する患者に併せて都度病院が購入す…

グラニセトロン(制吐剤)が使えなくなる期間が辛い

抗がん剤の副作用として有名なもののひとつに吐き気があり、ご多分に漏れず息子もこれに苦しんでいる。 第4クールでは第3クールよりも若干マシな感じも受けつつも、やはり本人曰く「腹の底から気持ちが悪い」という吐き気が完全になくなることはないもよう。…

第4クール、なんとかやりきった! が、弱音もチラリ。そんな彼の精神的な支えになりたい

6日間の抗がん剤投与の最後のロイナーゼを予定どおり投与しおわって、第4クールの投与は全て完了。 前回は吐き気が強かったが、今回は眠気が強くでて寝ているばっかりの1週間だった。 このあとおそらく来週は骨髄抑制が出てきて、これまでと同様輸血などの処…

第4クール終了まであと少し。そして嫌いなエンドキサン

肝機能の数値が若干悪化したものの、継続は問題無いと判断されたようでなんとか中断せずに進むことができた。 あと2日。 が、最後の最後に待ち受けるのは子どもが嫌いなエンドキサンとキロサイド。 辛いのもあって珍しく目頭が赤くなっているのを見ると、さ…

長期入院にあたって特に重視したインターネット環境づくり

※長期入院中にYoutube(やGoogle Play Music、 AbemaTV、 Spotify、 AWA、 radiko.jp、 Amazon Music)を気にせず使いたいという人のインターネット環境の選択肢としては2017年8月現在、これ以上のものがないんじゃないかと個人的には思っています。 Youtube…

第4クール、4日目。あと半分

第4クールの治療も4日目に入り、予定6日間にの後半に入った。 今回「とにかく眠い!」というのが本人談。昨日の夜にはそろそろ気持ち悪さが来始めたかも……? とのことだったが、とはいえ前回の3日目はこんな感じだったわけで。 salus.hatenablog.jp それに比…

良いこと探しが上手くなったかも?

治療の最初の方で投与するメトソレキサートは、ウチの子の場合は強い倦怠感と眠気を誘発するっぽく、かなりの時間を寝て過ごしている。 が、過去の治療では気持ち悪くて寝られない日も多くあったことを考えると、寝て過ごすことができるならその方がまだまし…

第4クール治療開始

一時退院からまた病室に戻り、第4クールの治療を開始。 血液の数値は万全ではないものの、治療可能な数値の範囲内にはあるということで、第3クールと同じく6日間の治療計画にて開始。 本人的には初日にある髄注が痛いのがやはり嫌なようで(そりゃそうだ)、…

毎日書いている理由。

息子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に罹っているとわかった4月にこのブログを立ち上げた経緯については以下でも簡単に書いた。 salus.hatenablog.jp が、今いちばん重要視しているのは「何でもいいから毎日書くこと」。 と言いつつも、実は当日に…

第4クール開始に向けていよいよ再入院

2泊3日の外泊に続けて1週間の一時退院を終えて、いよいよ再入院。 ずっと家で過ごして家のご飯を長く満喫していただけに、出る前は超ブルー(苦笑)。 まあそりゃ行きたくないよね。 でもそれだけ家にいることが良いことだと思えるようになったのは、この病…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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