悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

日記:悪性リンパ腫と暮らす日々

身内が悪性リンパ腫や白血病など、同じような病気に罹ってしまい、この先どうなるのか? 同じような人がどんな暮らしをしているのか? が心配になると思います。私もそうでしたし、今でもそうです。 そんな人にとって、途中で途切れてしまっているブログは「もしかしたら...?」という不安を呼び起こすはずです。「便りのないのは無事の知らせ」だとしても。 「普通に今も暮らしているよ」ということが、悪性リンパ腫や白血病などの血液のがんと闘う人の勇気づけることにも繋がると考え、ただ日々の暮らしを記録するだけのゆるいカテゴリーがこれです。

今年もあと半月ほど

あっという間に2018年が暮れようとしている。 去年の今日は、治療の合間の一時退院だったようだ。カテーテルを縫い付けている糸が切れて、病院に連絡したと記録がある。 その1年後の今日は、いまだ通院治療中ではあるものの、学校の友達を家に呼んでスマブラ…

同年代の友人が悪性リンパ腫で亡くなった

仕事で知り合った友人が今週の土曜に治療の甲斐なく亡くなった、という報に接した。 非常に温和な常識人で、40代での早逝が悔やまれる。 彼の場合は全身症状が出てきてからの受診・診断・治療開始ということもあって、治療の経過がとても気になっていた。 入…

風邪引いた。インフルエンザではない。

題名のとおり。 なかなかこの時期を病院の外でしのぐのはしんどいなー。 期末テストや模試といった重要行事が終わったあとだったのが不幸中の幸い。 すぐに治るといいのだけれど。

子への尊敬。そしてちょっと一息

期末テストが終わって、結果も帰ってきた。 フタを開けてみれば、わりとできが良かった1年次も含め、中学時代最高の結果。 2年次の学習は事実上全くできなかったことを考えると、ほんとに素晴らしい結果。 あれだけの厳しい治療を経て、精神的にもたくましく…

期末テストが始まった

いよいよ受験生としては大詰めの2学期の期末テスト。 今日と明日の出来次第で2学期の評価が変わるため、彼の進路にとってはわりと大事な部分。 普通の受験生と同じプレッシャー(正確には2年生のハンデがあるから、同じではない)のなかで奮闘しているけども…

しかし。楽観的にいこう。

前のエントリーで痩せ気味なのが気になると書いた。 が、しかし。 親とはいえ、結局は当人以外の外部の人間の希望。本人がどう思っているか? とはそれこそ次元が違う(かもしれない)話。 気にしたらキリがない。 入院治療はやりきった。 その後の維持療法…

最近痩せ気味なのが気になる

ここのところ、目立ってやせているのが気になり始めてきた。 実際は少しずつの体重減で、気になって測ってみたら落ちていた、ということなのだが。 1ヶ月に1度程度の通院ではとくにこれまで問題がないので、再発とは違うとは思いたいのだが。 いずれにしても…

英検の二次試験を受けてきた

準会場である地元学校での受験は、二次試験予定日が校外模試と被っていたために個別で申し込んでいた。 なので、車で1時間ほど移動して試験会場へ。 はじめての面接試験で若干緊張していたようだが、そつなくこなしたよう。 合格できるといいね。

家族揃って風邪

巷で流行っている風邪。 うちもご多分に漏れず、みんなで揃って風邪を引いた。 幸いなのは、先日風邪で1週間まるまる学校を休む羽目になった息子の症状が軽いこと。 これから寒くなるから体調管理には気を付けないと。

未来はちゃんとあるよ。大丈夫

身近に同じ病気を抱えた人を持つ人へ。これから病気に立ち向かう人へ。 先週の日曜日、志望している高校の1つに入学できる目処が立ちました。 病気が判明してから都合1年半ほど、実際はまだ通院治療中ではありますが、前に向かって進んでいます。 今は目の前…

いつの間にか1週間以上経っていた

治療中で入院していたときは1日おきに。 入院治療から現在の通院治療に切り替わった時は1週間おきに。 いまそれから半年ぐらい。 ふと振り替えると、先週は記録をつけていなかった。 なぜかというと、特に理由はなく、強いて挙げれば特に記すべきことが無か…

今日は比較的のんびり

昨日は英検を受けてきた。 その前は模擬試験、その前も模擬試験・・・そして来週は中間テスト。 だいぶ試験が多くて煮詰まっているだろうと思ったので、今日はのんびりしてていいよ、という日にした。 世間は三連休だけれども、うちはとくにどこへも行かず。…

受験生っぽい予定だが、受験生っぽくない生活

タイトルの通り。 各種模擬試験や高校による学校説明会で土日の予定が埋まっている。 塾も追い込みで忙しい。 しかーし。 本人はいたってマイペース。 銀魂の全巻読みを始めたり、銀魂のアニメを観だしたり。 まあ、あんまり根詰めてやるとストレスも溜まる…

長引いた風邪

先々週の週末から続いていた風邪がやっと落ち着いた。 結局約2週間ぐらい続いたことになり、抗がん剤治療による免疫力の低下を実感することになった。 このあたり、入院治療のときは相対的に気にする度合いが違った(入院中はもっと強い治療で免疫力はもっと…

再発の恐怖、怯え。金属疲労。しんどい

熱が出た。 微熱から1日程度で39度近くまであがり、解熱鎮痛剤を飲んで結果的に熱は下がった。 自宅で服薬し、一定の間隔で通院して経過を診るという状態なので、入院中のようにすぐに看護士や医師に相談できるわけではない。 が、思い返すと退院して通院治…

学園祭めぐり

この土日は、息子の志望校の学園祭が集中していたため、車で学園祭めぐり。 公立・私立の枠組みの違いや校風の違いによって、アウトプットとしての学園祭の雰囲気が全然違うのが印象的だった。 自分は現役のころ、他校の学園祭に行くことはなかったので、な…

2学期が始まった

長いようで短かった夏休みが終わり、受験生にとっての勝負の2学期が始まった。 先月末の病院での診察では特に問題となるような検査結果は出ていないので、懸念事項なく新学期に入れたのは大きい。 ちなみに最近は身長も伸び、体重も増え、髪の毛も美容院で揃…

志望校の見学へ行く

週末で、公立・私立の希望校の見学と相談会に行ってきた。 本人的にはいずれも「いい学校」との感触を得て、より将来のイメージが強く持てたよう。 部活も体験で混ぜてもらい、笑顔が多く出ていたのが印象的だった。 親的には入試担当者との相談会での収穫が…

気づけば学校の夏休みもあと10日ほど

2学期は9月3日からなので、夏休みもあと残すところ10日程度。 受験生として、志望校の学校見学や説明会なども経て少し目標が具体的になったのか、本人なりに頑張って学習を継続している。 最初のころはいやいややっていた感もあったけれども、最近はある程度…

とりあえずスイカ割りと流しそうめんをやった

先週「何か夏らしいことを」と書いたので、とりあえず自宅でできる夏っぽいことをやってみた。 自宅でスイカ割りと流しそうめん。 スイカはスーパーで大玉が1個1,000円ちょいだったので、2つ。すでにものがいっぱいの冷蔵庫には入らないので、予備のゴミバケ…

どこかで夏休みっぽいことをしてやりたいのだが

春にせっかく退院して(通院治療中だけれども)、普通の生活ができるようになったものの、一方で受験生でもあるので自由な時間は依然として少なかったりする。 また、薬の影響で日焼けが酷くなる可能性があるため、外出時の日光にはかなり気を遣うように指導…

志望校の学校説明会に行ってきた

今週の日曜日は、志望校の一つである公立校の学校説明会に参加。 既に学校行事として見学に行っていた学校ではあるのだが、今回はそれとは別に完全な受験モードとして先生や生徒の話を聞いて、だいぶイメージが掴めたもよう。 まるまる入院していた2年生の遅…

受験生の夏休みは大変だ

冬の受験に向けて、夏休みの学習計画(1日おき)をExcelで作ってみた。 本当は自分で計画してもらいたいんだけれども、良くも悪くもマイペースなので、こちらで作って共有(やらされ感が出るから本当はイヤなんだけれども)。 ただ、前年度のブランクをこの…

無事に誕生日を迎えた

無事に誕生日を迎えた。 といってもしばらく前のことなんだけれども。 去年の誕生日は治療の真っ最中で、ろくなお祝いもできず、翌年無事に誕生日を迎えられるんだろうかといった心配もあって、正直記憶にあまり残っていない。 今年の誕生日は本人が好きなご…

血管拡張性肉芽腫

しばらく前からアゴのところに赤いおできみたいなものができていて、段々大きくなっていたので気になっていた。 ちょうど検査入院していたこともあり診てもらうと、「血管拡張性肉芽腫」というものだそう。 肉芽腫、そして切除したあと細胞検をしようと聞い…

肺の炎症の原因特定のために入院

これまでも何回か書いていたけれども、肺にある炎症の原因を特定するために検査入院。 抗がん剤投与による免疫低下のため、普通の人なら問題ないような弱毒性のものにも反応してしまうというのは良くあるらしく、とはいえほっておいて重篤化するのも良く無い…

塾で進路指導を受ける。なんとか希望は見えている感じ

土曜日に塾の進路指導を受けてきた。 直近の模試の結果を見つつの話だったのだけれど、1-2年生の学習範囲の試験を2年生の学習がまるまる抜けている状態で受けたにしては、良い結果であるという判断。 今後、夏休みなどで頑張って巻き返せば、元々の志望校も…

平穏な日々が続くと振り返ることが減る

入院中は極力毎日 退院後も何かしら記録を残すために週次で と決めていたものの、やはり治療の意識が相対的に減る後者については、ついつい記録を忘れてしまうものだなと思った。ふと気づいたら、前回更新から1週間以上経っている。 ちなみに今週は期末テス…

7月早々に再入院が決まる

といっても再発、というわけではなく。 先般からの外来でのCTで存在がわかっていた肺にあるなにかの原因を調べるための3日間の入院。 造影からは腫瘍ではなく何かしらの炎症ということで、とはいえ抗生物質の服用で改善があまり見られないので、何が原因なの…

いよいよ受験モード

日曜日は高校受験の模擬試験があった。 こういった場は初めてなので、彼がどういう感触を持ったのかには興味があるけれども、いよいよ受験というその雰囲気は持って帰ってきたのではないかと思う。 2年生を丸々棒にふっていることもあり、学力的には相当にハ…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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