悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

日記:悪性リンパ腫と暮らす日々

身内が悪性リンパ腫や白血病など、同じような病気に罹ってしまい、この先どうなるのか? 同じような人がどんな暮らしをしているのか? が心配になると思います。私もそうでしたし、今でもそうです。 そんな人にとって、途中で途切れてしまっているブログは「もしかしたら...?」という不安を呼び起こすはずです。「便りのないのは無事の知らせ」だとしても。 「普通に今も暮らしているよ」ということが、悪性リンパ腫や白血病などの血液のがんと闘う人の勇気づけることにも繋がると考え、ただ日々の暮らしを記録するだけのゆるいカテゴリーがこれです。

まさかの内服拒否

自宅での治療に入ってから、抗がん剤としては 毎日眠前のロイケリン 週末眠前のメトソレキセート の2種を飲み続けることになっているのだけれども、まさかまさかの内服拒否が知らないところで起きていたことが昨夜判明。 薬包を持って、洗面所で飲むよと洗面…

ある登山家の死の報を聞き

ニュースである日本人登山家の死の報に触れた。 彼のことは仕事で懇意にしている取引先が支援をしていたこともあって比較的身近な存在であっただけに、まさかの死の報には少なからず驚かされた。 が、彼のこれまでの活動内容から、いつかこうなるだろうなと…

病気を経験したからこそできる導き的なこと

学校の体育祭が間近に迫っているものの、まだ退院したばかりで体力や薬の副作用による足の機能の低下(一過性)に懸念のある息子は、自分が思うように参加できないもどかしさを強く感じているもよう。 そんな息子、日直になったときに、クラスメイトに対して…

肺の影が大きくなっているらしい

先日以下で書いた件。 salus.hatenablog.jp 今日、追跡のためにCTで検査をしたところ、どうも影が大きくなっているそう。 医師の見立てでは腫瘍っぽい感じではなさそう、腫瘍ならもっとハッキリ写ることが多い、治療中にこういったかたちの肺炎が起こること…

人の目が気になる

入院治療から通院治療に換わって治療強度も低くなったこともあり、だんだんと髪の毛が長くなってきている。 見た目的には気合いの入った高校球児よりちょっと長いくらい、なにも言わなければ普通の坊主という感じの見た目になってきたものの、本人的にはまだ…

退院して1ヶ月経ち、早くも再発の恐怖と闘うことに

ちょうど退院して1ヶ月。 内服の抗がん剤の量を増減したりなどの微調整はありつつも、治療的には特に大きな問題もなく過ごせた1ヶ月だった。 その一方で。 先日のFDG-PET/CTで肺に影? がんの活性を調べる検査としては特に問題がなかったものの、肺に肺炎の…

授業参観、庭でバーベキュー、夏日。

ちょうど去年の今頃は、悪性リンパ腫の診断がついたころ。 salus.hatenablog.jp たった1年前なのに、だいぶ昔のことのように感じる。一方で、昨日のことのようにも感じる。矛盾した感覚だけれども、これは正直なところ。 あれから1年たった今週は、比較的汗…

FDG-PET/CTを受けた。そしてだんだんと元の生活へ。

FDG-PET/CT 土曜日に腫瘍の状態を調べるためのFDG-PET/CTの検査を受けた。 退院前のCTでは特に気になるものは映っていないということだったが、とはいえ万が一のことも可能性としてはあり得るので、かなりドキドキしながら結果を聞いた。 検査直後の診察だっ…

抗がん剤の内服開始。新しいクラスと入学式。

抗がん剤の内服開始 4月5日の外来で、翌4月6日の夜から抗がん剤の内服を開始することになった。 薬の種類自体はこれまで使っていたものの一部で、 メトソレキセート(金曜日眠前) ロイケリン(毎日眠前) これに、感染症防止のための バクタ(朝昼:3日投与…

今日から新年度。新しい生活に向けて

4月1日。新年度。 丸1年を入院治療に費やしたため、文字通り周回遅れの再スタート。 受験の年ということもあり、学習環境の整えなどの具体的な行動を退院早々ではあるものの開始した。 退院したとはいえまだまだ治療が続く中で、人生においてそれなりに重要…

退院。そしてさっそく寿司

特に何事もなく、普通に退院。 次の外来はおよそ一週間後。そこでの状態を見て通学してもよいかを判断するとのこと。 ちなみにずっと制限されていた生ものが許可され、昼ご飯は早速お寿司。 ほぼ1年間我慢していた好物を堪能していた。

明日、退院。

今日の血液検査の結果にて。 まだ通院治療が一年続くけど、感無量。言い表す言葉が見つからない。

明日の採血結果しだい

明日の朝の採血の結果次第で退院できるかどうかが決まるらしい。 いよいよカウントダウン。

点滴が外れて機嫌良し

今日は点滴も外れて煩わしさがなくなったので、機嫌良く過ごせたもよう(べつにいつも機嫌が悪いというわけではないけれど)。 外は桜が咲いて良い天気。桜が散る前に出られるといいなー。 これは皇居の周りの桜。

貧血がひどい

まだ輸血が必要なぐらいだから当たり前と言えば当たり前だけど、貧血がひどい。 検査で立ち上がったとたんに倒れ込んでしまうほど。 いわゆる立ちくらみではなくて、単純に血が薄い。 あわよくば今週末に出られるかな? 花見ができるかな? と思っていたけど…

中心静脈カテーテル抜去

結局中心静脈カテーテルを抜去することに。 遅かれ早かれ抜いてしまうし、小さな子供でもないので点滴も問題ないとの判断から。 自分もクローン病の治療で同じように中心静脈カテーテルを入れてた時期があったけれども、あれが抜けるとうつぶせ寝ができたり…

ここへ来て39度近くの発熱

投薬も終わり回復を待つだけというこの段に来て、39度近くの発熱。 回復待ちの期間はいつも38度ぐらいの造血熱が出ていたので今回もそうかと思いきや、もしかしたらカテーテル感染の疑いもあるらしい。 日曜で病院側の体制も薄いので、今日のところは抗生剤…

今日は赤血球輸血

今日も輸血。今回は赤血球。 やはりなかなか上がってこないが、見た目も気持ちも元気。食欲も旺盛。 ここはがまんの回復待ち期間。 外は春らしい良い天気なんだけれどもな。

通知票

訪問学級でお世話になっている特別支援学校の通知票をもらった。 英国数の3教科、かつ治療を優先するために出られない日もたくさんあったけれども、できることをやったその記録としてとても価値がある通知票。 いつか何かにぶち当たったときに、これがある種…

また輸血

先日に引き続いて今回も血小板の輸血。 本人的には眠くなるからあまりやりたくないみたいだけど、こういった支持療法が確立されているからこそ治療成績が上がっていることを考えると、これはこれでしかたないし、必要なことなんだと思う。

季節外れの雪

3月の下旬にも関わらず、季節外れの雪が降った。 病院の窓からも雪がちらつくのが見え、まるで冬のよう。 が、もう少しすれば桜が咲いて、春爛漫というに相応しい期間が来るのだろう。 我々もまた同じ。

血小板輸血

今日は血小板の輸血があった。 この病気の難しいなと思うところのひとつに、見た目の元気さと実際の体の元気さが一致しないところがある。 このあたり、入院ではなく自宅での内服中心の治療になったときに、どこまで不調を察知できるのか? という心配の元だ…

ひたすら待つ

投薬が終わったので、あとは血球数値が上がってくるのをひたすら待つ期間。 長い治療でだいぶ体にダメージが蓄積しているので、これまでの経過もふまえると2週間位はかかるのではなかろうか。 今週で3学期もおわり。なんだかんだで1年か。

こなしきった

今日のロイケリンの服用で、第10クールの治療も終了。 すなわち、入院での治療も終了。 4月24日に入院をしてから11ヶ月。 salus.hatenablog.jp 闇に向かって歩いていくような当時とはこちらの心の持ちようもだいぶ変わった。 何度も書いているように、全体の…

明日でひとまず入院での投薬は終了

今日点滴で最後のキロサイドを入れた。 明日の内服をすませると、ほぼ1年に及んだ入院での治療は終了。 本人も達成感があるようで、かなりご機嫌。 とはいえ治療としてはまだ1年残っているわけでまだまだ道半ばというところではあるものの、入院という制約か…

歩行補助用の装具がやってきた

オンコビンの副作用で歩行しづらくなっているのを補助するために火曜日に型取りをした装具がやってきた。 火曜に取って金曜に納品というのはなかなかのスピード感。 ただそれはそれとして、装具をつけた状態で使える履き物を探すのに少し難儀しそう。 もとも…

昨日は眠そうだったが今日は元気

髄注を行った機能はだるそうだったり眠そうだったり、それによって食欲もあまりなかったりしたが、今日は元気。 それなりに食べて、それなりに精神面も安定していて、わりと良い感じ。 あと数日。指折り数えて過ごしている(親が)。

髄注2回目

今回の治療では髄注が2回ある。その2回目をやったが、なんにしても今回が(入院治療としては)最後の髄注。 とても痛い治療だけれども、これまでほんとによく頑張ったと思う。 終わったあとは少し眠くなったらしく、うとうとしたり眠り込んだり。 このあと木…

足の装具の型取り

オンコビンの副作用で特に足指が不自由になっているため、回復するまでの補助として装具の型取りを行った。 ちなみに費用は約10万円。 後日補助金で一部が賄われるものの、まずは立替支払が必要とのこと。 うーむ、なかなかに痛いけど、仕方ないね。

いよいよ最後の1週間

今週は去年の4月末から始まった約1年間・計10クールの入院治療の最後の投薬期間。 入院での抗がん剤の投与予定が今週でひと区切りというだけで、すぐに退院できるわけではない&退院後も通院治療は続くので、大手を振って万々歳というわけにはいかないけれど…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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