悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

日記:悪性リンパ腫と暮らす日々

身内が悪性リンパ腫や白血病など、同じような病気に罹ってしまい、この先どうなるのか? 同じような人がどんな暮らしをしているのか? が心配になると思います。私もそうでしたし、今でもそうです。 そんな人にとって、途中で途切れてしまっているブログは「もしかしたら...?」という不安を呼び起こすはずです。「便りのないのは無事の知らせ」だとしても。 「普通に今も暮らしているよ」ということが、悪性リンパ腫や白血病などの血液のがんと闘う人の勇気づけることにも繋がると考え、ただ日々の暮らしを記録するだけのゆるいカテゴリーがこれです。

既読スルーは成長の証か?

入院中は決まってLINEの返信が無くなる。 既読はつくけど返信のない、いわゆる既読スルー。 親としてはなんらか反応が欲しいし、少しでも元気であるといいなと思うけれども、過去に自分がクローン病で入院していたときを考えると、体がつらいのはわかりきっ…

今日から再入院

入院手続きには仕事の関係で付き添えないので、朝出発する前に寝ぼけ眼の彼と会話してきた。 おはよう 行ってくるね またしばらく「みんなで」頑張ろう

明日からまた入院

明日から再入院。 火曜日の夜から輸液をはじめ、水曜から第7クールの治療開始予定。 これまでの経緯から想像すると、もしかしたら年末年始は治療で入院という風になってしまうかもしれないな。 いずれにしても、こなすべきことをこなすだけ。 戦闘モードに入…

本人の希望でちらし寿司

夕飯は本人の希望でちらし寿司。 免疫力が人より低下しているので、生ものは野菜も含めて摂らないように指導されているので、蒸し物系(穴子やタコ、海老など)を中心に。 それでも寿司好きの本人にとっては満足なようで、またしばらくやってこない家族そろ…

寒いといいつつ暖かかった土曜

天気予報ではわりと風も強く冷え込むと予想された土曜日も、フタを開けてみれば穏やかな秋晴れ。 スーパーで色々買い込んで、庭で簡単なバーベキュー。 肉もそうだけど、塩鯖が気に入ったよう。 食事制限が入ると、逆に意外ななにかが好物になることもあるの…

ポケモン三昧

発売日に届くようにAmazonで予約していたポケモンの最新作が到着。 ポケモンというとイメージ的には小学生のゲームだけれども、熱中してずっとやっている。 まあよくよく考えたらPokemon GOで社会人が熱中しているわけだし、ポケモン強し! と思わず感じた週…

明日は診察

明日は久しぶりの病院へ。 血液検査をして血球の回復や肝機能の状態を調べたり体重の戻りその他のコンディションを確かめて、次回の治療開始日を決めるための診察。 見た目元気になっているけど、調べてみると実際は......ということもあるから、油断はでき…

一時退院から1週間

先週の水曜に一時退院をしてから1週間。 家のご飯をしっかり食べているので、前回の治療でだいぶ消耗した体も段々ともとに戻ってきている。 表情も明るく良い感じなんだけれども、木曜の診察で次の治療の予定なども決まってくるだろうから、また「治療いやだ…

兄妹で小競り合い

一時退院してからしばらく経つせいか、兄妹での小競り合いが多くなってきた。 最初は一緒に居られる時間が貴重なのがわかっているから各々が各々なりの気遣いをしていたけれど、時が経つにつれてだんだん慣れてきたからだと思う。 慣れは感謝を奪うものだな…

松茸を買って炊き込みご飯と土瓶蒸し

アメ横に行く機会があって松茸をわりと安く買えたので、松茸ご飯と土瓶蒸しの夕飯。 土瓶蒸しといえば、数年前に家族みんなで東北旅行に行ったときに旅館で出てきてとても印象に残っているメニュー。 その頃を思い出しながら作ってしまった。 さすがに味は再…

すみだ水族館と東京スカイツリーへ

朝の7時頃に出発して、関越〜外環〜首都高経由で押上まで。 途中渋滞情報で先のほうが渋滞しているという情報が出ていたので、こりゃ時間がかかるかなあと思っていたら、まるでモーゼが海を割るかのごとく、自分らがそこに差し掛かると渋滞が解消されている…

早く寝るのが嫌みたい

入院中は親のいずれかが昼から夜までベッドサイドにいるようにしているが(これまで1日だけ、完全にひとりにさせてしまった日があるけど、その日だけ)、病院では基本はさみしい日を過ごすことになるせいか、一時退院している間はかなりの夜更かしになる&自…

今週の週末にどこに行こうか画策

ここ数回の一時退院では、日帰りでみんなで車で遊びに行っているので、今回はどこにしようかをみんなで画策中。 11月11日は「ちんあなごの日」なので、すみだ水族館に繰り出す案が採用される可能性が濃厚。

祝! 退院

朝がた、突然先生から本人に「退院しても良いよ」と言われたらしく、慌ただしく出発。 突然の報だけれども、吉報なので大歓迎。 次の治療もあるので短い期間だけれども、これでまた家族みんなでご飯が食べられる。

見た目の体調や精神面はどんどん安定してきている

目に見えて顔色が良くなってきたり、食欲があったり、会話も楽しくできたりと色々安定してきている一方で、血液検査の結果は退院できると判断できるところまでは達せず、ひたすら待ち(笑) もうもはやこれだけしか考えられないほど、一時退院が待ち遠しい。…

血球とASTの数値回復待ち

もう自力で食事も摂れるようになり点滴も外れているので、何回も書いているけど数字の回復待ち。 血球はもちろんだけれども、現時点ではAST(GOT)の数字も高いようなので、この2つが回復すれば退院ということになるらしい。 肝機能はどうしても抗がん剤で影…

3連休は静かに終わる

全く以ていつもどおりの日が過ぎて、3連休は病院で静かに終わった。 明日からは病棟もすこし賑やかになるのかしら。 来週こそ出れると良いな。月曜日の採血の結果はいかに。

抗生剤の投与はこれでおしまい

数値が下がっているために予防的に投与をしていた抗生剤は、今日でいったんおしまいとのこと。 血小板の輸血ももう必要なく、あとはほんとうに上がってくるのを待つだけ。 造血熱っぽいものも出てるので、これまでの経験上はここからは早いはず。 先生曰く「…

3連休だから病院に人が少ない

11月の3連休は天気もよいとあっておそらくお出かけをする人たちも多いのか、高速道路の渋滞情報ではなかなかの距離の渋滞予測がでている。 そんななか、残念ながらウチはまだ病室。 うまくすればこの3連休で外泊ぐらいは......? と思っていたけれども、残念…

食事が摂れないのでまた点滴を繋がれてしまった

抗がん剤投与が終わってまもなく点滴が外されたものの、悪心から食事が満足に摂れないこともあって、また点滴が繋がれてしまった。 回復さえすれば一時退院も可能なだけに、少しずつでも食べてくれるといいなと思うものの、こればっかりは本人じゃないとわか…

やるせなくなるときもある

身の回りで色んなゴタゴタがあり、心身ともに消耗気味。 こういうときはどうしてもネガティブになってしまう。 が、長丁場ではこういうこともあるさ、と、あるがままでいるようにする。 そんな中、息子は息子で、いつもと変わらない一日。そんな一日もまた、…

今週末の連休で外泊か一時退院ができるといいな

今週末は3連休。 週間天気予報でも晴れ予報で、気温も過ごしやすい範囲に収まりそうな雰囲気。 今は回復待ちの期間で外には出られないけれど、これまでの経験ではそろそろ造血熱が出て、一気に数値が回復してくるであろうタイミング。 いきなり一時退院とは…

大きな勘違いをしていた

第6クールの投薬も終わり、あと2回の入院で治療が一区切り、あとは通院での治療だ! と思っていたら、いまやっている地固め療法のあとにもう一つ入院治療があったのを無いものと勘違いしていた......というオチ。 よくよく確認してみると、第3クール(地固め…

またもや雨

今年の秋は雨が多い気がする。 月平均で見るとどうだかわからないけれども、長雨が続くことが多いからそう感じるだけかもしれない。 去年、おととし、その前も、この季節の週末は決まって庭でバーベキューをしていたなあ。 今年は病気の治療があるからできな…

血小板の輸血はあるものの、概ね元気

抗がん剤投与が終わって、骨髄抑制からそろそろいろんな数値が下がってくるころ。 この日は濃縮血小板の輸血だった。 輸血の時は決まって眠くなるらしく、今回も輸血を始めてから2時間ぐらいはお昼寝。 起きてからは発売間もないスーパーマリオオデッセイを…

久しぶりの秋空

しばらく長雨が続いたあとの久しぶりの秋空。 入院以外にも身の回りで色々トラブルが起きて若干気が滅入っていたところだったので、この秋空でちょっとスッキリした。 朝は追加で乗車券を買い、ゆったり移動した。

一家でインフルエンザの予防注射を受けた

中学校でインフルエンザが発生したという連絡があったりと、そろそろ冬が近づくにつれて、インフルエンザをはじめとした感染病が心配になってきた。 抗がん剤を使った治療で免疫力が低下気味の息子がいるウチからインフルエンザに罹る人を出してはいかん! …

雨続きだと気が滅入ってくる。天気って大事

最近の秋雨や台風(また週末に台風が来るらしい?)で雨が続いて湿気の多い冷たい空気にあたると、不思議と気持ちも沈んでくる。 人の内なる世界は外の世界(環境だったり他者との関係だったり)に簡単に影響されるものだなあと改めて思う。 松岡修造さんと…

第6クールの抗がん剤投与終了!

週末の休薬日を挟んで月・火の抗がん剤投与を終え、これで第6クールの抗がん剤投与は全て終了。あとはこのあと骨髄抑制が来て血液の数値が下がるはずなので、それが上がってくるのを待つという期間。 今回の第6クールは過去の第3クールの治療内容と良く似て…

台風の風雨で冠水したというニュースを見て

今回の台風の風雨で、近所が冠水しているというニュースがテレビで流れた。 近所といっても、車で10分ほどの隣の市なのでそこそこの距離はあるわけだけれども、それでも見知った道路がテレビに流れると一気に身近に感じる。 自然災害による被害はまさに天災…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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