QOL向上:生活の質を保持するために
今日帰宅したら、市の社会福祉課から封書が届いていた。 市経由で県に申請していた特別児童扶養手当の審査が終了し、受給資格を得たという通知だった。 salus.hatenablog.jp 実はこれ、確定診断を受けてすぐに、ソーシャルワーカーさんの助言で申請したもの…
※長期入院中にYoutube(やGoogle Play Music、 AbemaTV、 Spotify、 AWA、 radiko.jp、 Amazon Music)を気にせず使いたいという人のインターネット環境の選択肢としては2017年8月現在、これ以上のものがないんじゃないかと個人的には思っています。 Youtube…
今年の4月の中旬に異変に気付き、下旬に入院して治療を開始して、なんだかんだではや4ヶ月。 それなりにしんどい治療を行いつつも、いまのところは計画通りに治療が進んでいるのが救い。 一方で激変した生活環境。 学校にも行けず、外にも出れず。 長期入院…
薬や点滴も終わって、今はただのんびりカラダの回復を待っているだけ。来週あたりにはまた第3クールに備えて一時退院という感じなので、おそらく1学期の最後の訪問学級。 通知表も出るらしいが、さてどんなものかしら。
第2クールにおける抗がん剤治療はもうすでに終わっているので、あとは体調の回復をまつだけ。 こうなると訪問学級も普通に集中して受けられるからいいね。 勉強がそれほど好きじゃないわりに、授業は結構好きらしい。多分学校という場(先生がいるという場)…
近隣の特別支援学校からの訪問学級による授業を受けたものの、途中気持ち悪くなって吐いてしまったらしく、部屋から病室のベッドサイドに移って継続。が、やはりどうにも気持ちが悪いらしくこの日は途中で断念。 うまく授業の時間に効くように制吐剤をいれる…
先週の金曜日にこれまで通っていた中学校に挨拶に行った。 金曜日時間割は最後の授業が道徳ということもあって、他の生徒の学習に邪魔にならない範囲で顔を出せる絶好の機会。 体調も落ち着いているので行ってきたもよう。 表情からは楽しそうだった雰囲気を…
検査入院から数えるとほぼ2ヶ月ほどの入院期間が経過。 ベッドに寝たまま過ごす生活がずっと続いていたため、幼稚園のころから空手・水泳・剣道と続けていた息子もさすがに筋肉がごっそり落ちてしまい、歯磨きやトイレに立つときもふらっとしてしまうように…
1クール目もアガリが見えてきたところで、これまで相対的に優先度というか重要度が低かった学習について気になってきた。 悪性リンパ腫による入院。訪問学級による学習支援を受ける このエントリで長期入院の生徒に対する学習支援制度について触れたとおり、…
昨日は特別支援学校からの訪問学級の初日だった。 ……のだが。 抗がん剤の副作用で気持悪さが強く出たらしく、当日直前での中止判断。 学校の先生は4人来ているのに何もせずでお帰りいただくことになってしまうし、師長さんまで来てしまうでちょっとした大騒…
息子が首の違和感を伝えてきてから検査入院、診断にいたるまでの経緯は「悪性リンパ腫と診断されるまでの2週間」のエントリで簡単な記録を残したけれども、こちらではその診断を受けてから本格的な治療を始め、周辺環境を一通り整えるまでにやったことを記録…
治療方針で1年程度の入院が必要になり、当然ながらこれまで通っていた学校には通えなくなるという状況に陥ったところで、ソーシャルワーカーさんから訪問学級を受けられますよ、と支援を受けることを勧められました。 院内には院内学級もあるのだが、ちょう…
悪性リンパ腫に限らず、子どもが病気と闘うために必要な費用負担を軽くするための各種公的制度があることを知ったので、以下にメモ。 うちの場合はこんな感じ 医療費の軽減に関する制度は色々あると改めて知ったのですが、支援を受ける対象(治療を必要とす…
薬の副作用で気持ち悪くなる症状が出てきたからと、ご飯のメニューをもらったらしい。食べられそうなのを3種類選べると。診療科によって違うのか、最近だからなのか。自分が系列の病院に入院してた時はこういうシステムはなかった。ま、少しでも食べられた方…
今日は病院の近くの特別支援学校の先生と、院内での訪問授業を受けるための手続きと説明を受けた。 今回入院する病院は、長期にわたる入院治療を行う児童が多いため、院内学級や訪問授業の支援を受けられる。 もちろん転校手続きという形になるため、本人の…
最短で6月末の認定になるもよう。 が、更新期が近いため、認定がおりたとしてもその1ヶ月後には更新手続きをしなければいけないとのこと。 ま、意見書をもう一回書いてもらって申請書類を書くだけだから、そんなのは本人の苦労に比べれば些細なこと。
助成申請に必要な医師による医療意見書を入手する。 これで助成申請ができるようになった。しかし、「ハイリスク」かあ...... 確率論は意味がないとしても、とはいえやっぱり多少気分は沈む。 助成金制度の申請についてはそのうちまとめることにする。 小児…