悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

QOL向上:生活の質を保持するために

長期にわたる入院生活で息子の生活は激変しました。現役の中学生としての生活を可能な限り正常に近づけるための試行錯誤について記載するカテゴリーです。

長期入院にあたって特に重視したインターネット環境づくり

※長期入院中にYoutube(やGoogle Play Music、 AbemaTV、 Spotify、 AWA、 radiko.jp、 Amazon Music)を気にせず使いたいという人のインターネット環境の選択肢としては2017年8月現在、これ以上のものがないんじゃないかと個人的には思っています。 Youtube…

なんだかんだで4ヶ月

今年の4月の中旬に異変に気付き、下旬に入院して治療を開始して、なんだかんだではや4ヶ月。 それなりにしんどい治療を行いつつも、いまのところは計画通りに治療が進んでいるのが救い。 一方で激変した生活環境。 学校にも行けず、外にも出れず。 長期入院…

第2クールではおそらく最後の訪問学級

薬や点滴も終わって、今はただのんびりカラダの回復を待っているだけ。来週あたりにはまた第3クールに備えて一時退院という感じなので、おそらく1学期の最後の訪問学級。 通知表も出るらしいが、さてどんなものかしら。

抗がん剤投与が無いと授業も普通に受けられる

第2クールにおける抗がん剤治療はもうすでに終わっているので、あとは体調の回復をまつだけ。 こうなると訪問学級も普通に集中して受けられるからいいね。 勉強がそれほど好きじゃないわりに、授業は結構好きらしい。多分学校という場(先生がいるという場)…

訪問学級の指導を受けるものの、気持ちわるくて断念

近隣の特別支援学校からの訪問学級による授業を受けたものの、途中気持ち悪くなって吐いてしまったらしく、部屋から病室のベッドサイドに移って継続。が、やはりどうにも気持ちが悪いらしくこの日は途中で断念。 うまく授業の時間に効くように制吐剤をいれる…

一時退院の期間中、最後の学校訪問

先週の金曜日にこれまで通っていた中学校に挨拶に行った。 金曜日時間割は最後の授業が道徳ということもあって、他の生徒の学習に邪魔にならない範囲で顔を出せる絶好の機会。 体調も落ち着いているので行ってきたもよう。 表情からは楽しそうだった雰囲気を…

筋力が落ちたため、理学療法士さんとリハビリ開始

検査入院から数えるとほぼ2ヶ月ほどの入院期間が経過。 ベッドに寝たまま過ごす生活がずっと続いていたため、幼稚園のころから空手・水泳・剣道と続けていた息子もさすがに筋肉がごっそり落ちてしまい、歯磨きやトイレに立つときもふらっとしてしまうように…

訪問学級を受けている生徒は自学はどのようにしているのだろう

1クール目もアガリが見えてきたところで、これまで相対的に優先度というか重要度が低かった学習について気になってきた。 悪性リンパ腫による入院。訪問学級による学習支援を受ける このエントリで長期入院の生徒に対する学習支援制度について触れたとおり、…

訪問学級初日。しかし抗がん剤の副作用が強く出て中止......

昨日は特別支援学校からの訪問学級の初日だった。 ……のだが。 抗がん剤の副作用で気持悪さが強く出たらしく、当日直前での中止判断。 学校の先生は4人来ているのに何もせずでお帰りいただくことになってしまうし、師長さんまで来てしまうでちょっとした大騒…

悪性リンパ腫の診断を受けてからやったこと

息子が首の違和感を伝えてきてから検査入院、診断にいたるまでの経緯は「悪性リンパ腫と診断されるまでの2週間」のエントリで簡単な記録を残したけれども、こちらではその診断を受けてから本格的な治療を始め、周辺環境を一通り整えるまでにやったことを記録…

悪性リンパ腫による入院。訪問学級による学習支援を受ける

治療方針で1年程度の入院が必要になり、当然ながらこれまで通っていた学校には通えなくなるという状況に陥ったところで、ソーシャルワーカーさんから訪問学級を受けられますよ、と支援を受けることを勧められました。 院内には院内学級もあるのだが、ちょう…

悪性リンパ腫になったときに活用できる医療費軽減制度

悪性リンパ腫に限らず、子どもが病気と闘うために必要な費用負担を軽くするための各種公的制度があることを知ったので、以下にメモ。 うちの場合はこんな感じ 医療費の軽減に関する制度は色々あると改めて知ったのですが、支援を受ける対象(治療を必要とす…

さっそく抗がん剤の副作用が出てきたもよう。食べられない時のアラカルト食が便利

薬の副作用で気持ち悪くなる症状が出てきたからと、ご飯のメニューをもらったらしい。食べられそうなのを3種類選べると。診療科によって違うのか、最近だからなのか。自分が系列の病院に入院してた時はこういうシステムはなかった。ま、少しでも食べられた方…

特別支援学校への転入手続きをした

今日は病院の近くの特別支援学校の先生と、院内での訪問授業を受けるための手続きと説明を受けた。 今回入院する病院は、長期にわたる入院治療を行う児童が多いため、院内学級や訪問授業の支援を受けられる。 もちろん転校手続きという形になるため、本人の…

小児慢性特定疾病の手続き完了

最短で6月末の認定になるもよう。 が、更新期が近いため、認定がおりたとしてもその1ヶ月後には更新手続きをしなければいけないとのこと。 ま、意見書をもう一回書いてもらって申請書類を書くだけだから、そんなのは本人の苦労に比べれば些細なこと。

小児慢性特定疾病の助成申請用の医療意見書を入手

助成申請に必要な医師による医療意見書を入手する。 これで助成申請ができるようになった。しかし、「ハイリスク」かあ...... 確率論は意味がないとしても、とはいえやっぱり多少気分は沈む。 助成金制度の申請についてはそのうちまとめることにする。 小児…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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