悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

外泊が楽しみすぎて早起きすぎ

入院早々で外泊許可が出る見込みだった(とはいえ血液検査の結果次第だったのだが)ので、どうにも楽しみだったのかなんと朝の4:30に起きたそう。 血液検査の結果、外泊が許可されたとたん、着替えや帰り支度を始めたりと、どんだけ出たいんだと(笑) とは…

再入院したものの、なかなか部屋に落ち着けず

昼前に入院手続きを終わらせたものの、病院側の連絡の手違いか、入室予定のベッドが空いていない(退院予定の他の患者さんがまだいるとのことで)ためになかなか落ち着けず。 結局落ち着いたのは3時間後ほど。看護士さんも別に悪意を持ってやっているわけで…

明日から再入院

明日から再寛解導入療法のために再入院。 とはいえ実は自宅でもう内服を始めているので、治療としては3日目。 入院して抗がん剤を入れたあと、とくに様子的に問題なければすぐに外泊許可が出る予定なので、本人も今回はそれほど憂鬱ではなさそう(髄注もない…

第8クールの治療内容

はじめに 治療に関する記述に関するこのブログのスタンスは以下のエントリーのとおりです。 salus.hatenablog.jp *** 第8クールは、もともとの予定である大量化学療法の最後のレジメンをいったん飛ばして、その後にやる予定だった再寛解導入療法を先にや…

外来で診察、次の入院は金曜から。吉報もあり。

今日は外来で診察。一時退院の直前に撮ったCTの結果などを聞きつつ、次の入院の段取りを決めた。 なんだかんだで心配していたCTは綺麗。いまのところ治療は順調とのこと。とにかく、良かった。 次の入院は今週末から。うまくすればクリスマスや年末年始は外…

今年もあと残すところ2週間

2017年は本当にあっという間というか怒濤の年だった。 でも、治療を受ける本人やそれをサポートする家族、みんな一丸となって頑張った結果、なんとか無事に歳を終えることができそう。 来年からはまた新しい悩み事とかはあるかもしれないけど、それはそれ、…

今日は庭で焼き芋をやった

今日は風が強くて寒い日だったが、子どもが好きな焼き芋を炭火で焼いた。 農協の直売所で買ったサツマイモと里芋。 1時間ぐらいかけてじっくり焼いて、どちらもホクホク。 病気が発覚する前はよく庭でバーベキューをやったものだけれども、当時は若干マンネ…

カテーテルの件で病棟に連絡してみた

昨日のカテーテルを留めた糸が切れた件、心配だったので朝イチで電話をしてみた。 が、結果からいうと今のところ問題なしとのこと。 ヒックマンカテーテルは体の内部で留める「カフ」というものがあり、それがオモテに出てきていないのであればまずは心配な…

ヒックマンカテーテルを保定している糸が切れた

うちはCVポートではなくヒックマンカテーテルを入れているのだが、カフが体に癒着して固定されるはずのところがどうもうまく定着していないようで、糸で保定したままで刺している。 なんだかんだでもう8ヶ月ほどが経過し少しずつ抜けてきているなかで、今日…

カレー屋さんにお昼ご飯を食べに行く

近所にあるカレー屋さん(インド?の人がやっているわりと本格的なお店)のランチカレーを食べに行く。 入院中からカレー食べたい食べたい言っていたので、妹は学校だけどお昼の時間で。 まだ胃の許容量が少ないらしく大部分を残してしまったけれども、食べ…

家に居ると背筋が伸びる?

家と病院で特に違うのが、彼の背筋。 病院にいるときは背中が曲がって、背骨が不自然なくらいに浮き出ているのに、家に帰っているときはわりとしゃんとしている。 身体的には条件は一緒なのにこの違い。 やはり気持ちの持ちようというか精神状態というのは立…

祝! 一時退院!

本日めでたく一時退院。 来週外来で、その後の治療計画が確定する予定。 とりあえずはつかの間の家族団らんを楽しむ。

ものごと因果関係がわからないと頑張れないということじゃないだろうか

今回の一時退院許可の大きな条件としては、以下のふたつ。 血液検査の結果が一時退院するにあたって問題無い範囲であること 自力で栄養を摂れるようになっていること(≒普通に食べられること) 1に関しては、抗がん剤投与によって出た副作用が治まってこない…

週明け一時退院の方向だが

先生と話しをして、血液の数値は上がってきているので週明け一時退院の方向で考えてはいるが、何せ口から栄養を摂る(=普通に食事ができる)状態かというとそうでもないので、自力でちゃんと食べることができているかを見定めてから退院を許可するかどうか…

明後日にCT検査とのこと

週明け状態が良ければ一時退院という段取りが組まれる中、月曜日にCT検査をすることに。 何かが悪いからというよりは、前回撮ったタイミングから結構時間が経過しているので、そろそろ撮っておくタイミングということでの予定。 とはいえ、撮ったらなんか出…

だいぶ体調が戻ってきたのか、やけにゴキゲン

タイトルのとおり。良いことだ。 やっとご飯も食べるようになってきたので、来週あたり一時退院できるんじゃないかなと。 となると難しいのは年末年始で、第8クールの開始がどのタイミングになるのかということ。 まあこれは先生の思惑もあるから、見解を待…

隣の子とゲーム

今日はなぜか(しかし喜ばしいことだ)元気なようで、隣のスペースに入院している子(同学年なので訪問学級も一緒)とゲームをやっていたそうだ。 親が近くにいると子ども同士のコミュニケーションはしにくいんだろうな。 何にしてもさみしくなりがちな長期…

ついつい治ることを最終ゴールに据えてしまう自分がいる

今まさに入院中で、副作用に苦しんでいる様子を見ると、ついつい これだけ辛い思いをしているんだから治るよね? 治らないことがあるんだろうか 治ってくれればいい と、治らない前提で治ることを最終ゴールにしてしまっている自分に気付くことがある。 過去…

37.5度の発熱

今日はちょっと熱が出たらしい。 これがいつもの造血熱であれば、こっから少しずつ色々上がってくるはずなんだが、どうだろう。 場合によっては感染からくるものかもしれないので、いつものことと言いつつもそれほど楽天的ではいられないのが心の置き方とし…

帰宅途中で交通事故の現場に遭遇した

今日、帰宅途中に交通事故の現場に遭遇した。 車で信号待ちをしていたところ、救急車のサイレンが近づいてきたので脇に車を寄せたところ、目の前の交差点で救急車が停まった。 よく見ると、横断歩道に人が倒れている。近くには接触した(?)と思われる車が…

天気の良い週末は複雑な気持ちになる

秋晴れ(時期的には冬晴れといった方がいいのかしら)の週末はちょっと複雑な気持ちになる。 普通の人は家族で楽しくお出かけしたりするだろうし、それを裏付けるかのように病院の駐車場に停まっている車も心なしか少なくなるから。 一方で自分たちは病室の…

高カロリー輸液に切り替わる

吐き気で食べ物を口にしても吐いてしまう。 自力でカロリーを摂れない期間が長く続いたため、今日から高カロリー輸液の点滴に切り替わった。 しばらくすれば食べられるようになると思うけど、食べなくてもなんとかなると思ってる節があるのが微妙なんだよな…

もう12月か

あっという間に2017年の最後の月。なんだかあっという間に時間が過ぎていったな。 4月に悪性リンパ腫とわかって入院。それから入院治療を続けて気付けば地固め療法もそろそろ終わりというところまで来た。 最初はわからないことだらけで悲観的になることもあ…

体調が万全でないながらも訪問学級へ

抗がん剤投与間もないので、まだ体調が万全ではない(というより、普通にキツいはず)だけれども、ちゃんと訪問学級に出席してきたらしい。 とりあえず今回の薬を入れきったという達成感と、あとは一時退院に向けて体調を整えていくっていう直近の目標ができ…

もう悪い細胞は残ってないと思う。とぼそり。

第7クールの投薬を終えた日に、息子がぼそっと言ったこと。 もう治療がいやだからというわけでもなく、ほんとにそう思って出たようなそんな言葉。 「いや、それでも残っているかもしれないから、念のためもう少し治療するんだよ」とは伝えるものの、一方でそ…

第7クールの投与をやりきった

フィルデシンとロイナーゼを今日入れて、これで第7クールの予定されたお薬はすべて入れきった! なかなか体調が辛いなかで、中断もなく治療を進めていられているのはとてもいいこと。 あとは早く薬が抜けて、すこしずつでも体調面・精神面の回復が進むといい…

水痘の予防接種に行ってきた

病棟内で水疱瘡の疑いがある患者さんが出たことは先日書いた通り。 息子は過去に予防接種を受けているのである程度安心はできるものの、自分自身が接種を受けたこともなければ罹ったこともないので、自分のためというよりは子どものために予防接種を打ってき…

ダメージが積み重なっているのか、だいぶしんどそう

今回の第7クールと同じ計画であった第4クール時も、一日中寝ていることが多かった記憶があるが、今回はやはりこれまでの積み重ねがあるせいか、かなりしんどそうに見える。 とはいえできることと言えばできるだけそばにいてやることぐらいなのがもどかしい。…

病棟内で水疱瘡の疑いのある患者さん発生とのこと

病棟内で水疱瘡の疑いがある患者さんが出たとのことで、過去に罹ったことがあるか、もしくは予防接種をやったことがあるかどうかを聞かれた。 本人は罹ったことはないけれども予防接種は受けているのでひとまずはOKなのだが、何を隠そう親である自分自身が罹…

今日もずって寝ている。そしてイホマイドの投与開始

今日もトイレ以外はずっと寝ている。 食事も摂らないので、眠り姫ならぬ眠り王子。 そんな感じのところへ、今日からはイホマイドの投与開始。これが追い打ちにならなければいいけども。 ただ、これまでの経緯から制吐剤をかなりうまく使ってもらえているので…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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