悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

点滴が復活か?

今日は若干気持ち悪く過ごす時間が多く、わりと頻繁に吐いたりしていた。 もともと飲み物をあまり摂らないタイプではあったものの、水分補給の点滴が外れていることもあり、あまり吐くのが続くようだと脱水防止のために点滴を繋ぎ直すかも? と言われて本人…

意外と元気

ちょっと気持ち悪さが出てきているなと思うものの、とはいえ普段の笑顔が出ていたりなど、なんだかんだで元気。 支援学校の担任の先生が来てくれたときも普通にやりとりができていて、先生からも元気そうでよかったとのコメントが。 まだ1週間たつかたたない…

退院後に向けて動き始める

今回の入院治療を終えると通院での治療に切り替わるため、その時のための準備が動き始めた。 まずは復学に向けたカンファレンス。 病院側は担当医とソーシャルワーカーさん。 現在お世話になっている特別支援学校からは教頭先生と担任の先生。 元いた中学校…

わりと早くにだるさが出てるよう

髄注をやったせいもあるのか、開始わずか3日目にして、わりと早めにだるさが出てきてしまっているよう。 それと歩調を合わせるように食欲も若干落ちてきているようだけど、まだまだ食べられてはいる。 今回は2週間の投薬なので、まだ1/4の消化。

Tリンパ芽球性リンパ腫:入院治療最終、第10クールの治療内容

はじめに 治療に関する記述に関するこのブログのスタンスは以下のエントリーのとおりです。 salus.hatenablog.jp 第10クール(ALL BFM95 HR:プロトコルⅡ) 14日間で以下に記載する薬を投与。 投与した主なおくすり ※一般名または販売名で調べています。 ロ…

一日目は無事終了

今日は投薬一日目。 まだ入れたばかりなので特に何か副作用が出るわけでもなく快調。 数日すると何かしら影響が出てくるはずだが、大量化学療法に比べると投薬量も少ないので、本人的にも気楽なもよう。

夕方前に病室へ

夕方前に、最期の入院のために病院へ。 これまでいた病室のいつもと同じスペース。 なんだかんだで長く病棟にはいたけれど、やはりいいものではないなあ。 ここが自宅でも自室でもないので「帰ってきた」とか「戻ってきた」とは絶対に言わないようにしている…

家族みんなで茨城の大洗であんこう鍋

前回入院していたときからの本人のリクエストで、茨城大洗の海岸まであんこう鍋を食べに行った。 圏央道が整備されたおかげで、だいぶ楽に行けるようになったのが嬉しい。 海岸に鳥居のあることで有名な磯先神社そばにある、これまた有名なあんこう料理屋さ…

この週末が過ぎるとまた入院

昨日の診察で週明けからの入院が決まったので、この週末を過ごすとまた病院へ戻ることに。 これまで何度も行ったり来たりしているので、最初のほうほどには重苦しくないものの、とはいえやはり嫌なもの。 明日土曜日には本人のリクエストもあって茨城の海の…

来週日曜から最後の入院

診察の結果、とくに治療開始を待つ理由がないことから、日曜日に再入院して月曜日から投薬を開始する段取りになった。 投薬期間は2週間を予定。医師は明言しないものの、これまでの経験上うまく回復してくればギリギリ新年度には間に合うのじゃないか? と思…

明日は診察

明日は朝から診察。 血液検査の結果を観つつ、次回の治療開始日を決める。 次回の治療が入院治療最後のクールだが、髄注が2回もあるので、本人的にはそれが特に憂鬱な模様。

よく食べ、よく笑い

家に帰ってくると、狭い病室にいて行動を制限されることがなくなってストレスも減るのか、笑顔が多く見られる。 食事も皆で好きなものを食べられるということもあり、さすがに入院前までにはならないものの、相対的によく食べる。 ストレスは万病の元なんて…

久しぶりの学校

一時退院できているうちに、まだ一度も全員で撮れたことのない中学校での集合写真を撮りに学校へ。 前回の一時退院の時にはインフルエンザが猛威を振るっていたために見送っていたものの今回は収束していること、このタイミングを逃すと学年が変わってしまう…

自宅に戻った週末はいつものバーベキュー

家族が揃った週末は庭でバーベキューをするのが恒例。 さすがに季節的に寒いので、焼き係たる自分だけアルコール片手に庭で焼き焼き。 最近は焼き芋が美味しいのに気づいたので、肉魚類に加えてサツマイモ・サトイモ・ジャガイモも。 飼い犬はサツマイモが大…

無事退院許可が出た

朝の血液検査の結果で外泊か一時退院かが決まる、ただし出れないかもしれないという事前の情報のなか、無事一時退院の許可がでた。 早速朝イチで病院に行って家に連れて帰ってきた。 やはり家族が全員揃うと家の中の雰囲気が明るくなる。入院治療はあと一回…

明日の検査結果はどうだろう

明日朝イチの血液検査の結果次第で、家に帰れるかどうかが決まるので、いまから少しドキドキ。 まあ仮にダメだったとしても数日待てば大丈夫のはずだから、それほど鬼気迫る感じではないものの、とはいえやはり早く帰れるにこしたことはない。

土曜日の状況次第では家に帰れるかも?

白血球が下げ止まっているので、土曜の血液検査の結果次第では家に帰れるかも? という話が出てきている。 外泊か一時退院かわからないけどということだけど、いずれにしても家に帰れるならば、それはそれで佳きこと。 良い結果がでると良いな。

じれったい期間が続く

ただひたすら血球の状態が良くなってくるのを待つ期間。 ある程度の閾値を越えれば外泊許可が出ることもあって、いまかいまかと待ち望むじれったい期間が続く。 今週末あたり出れるといいんだけどな。

貧血がなかなかに手強い

白血球の数値は回復しつつあるものの、赤血球がなかなか上がってこないので輸血が頻繁にある。 貧血が酷いので、顔は真っ白。 でも元気で食欲もあるので、気長に回復を待ちたいと思う。

たまに思い出すこと

もうあと1クールを消化すると入院での治療はいったん区切りを迎え、その後は通院での治療に切り替わるわけで、一つの明るい材料として息子自身もその後のことを考え始めている。 ほぼ計画通りに治療も進み、その後のことが具体的にイメージできるようになっ…

とくに大きく変化もなく

いつもの普通の日曜日。 いる場所が病室、ということ以外はとくになにも変わりない普通の日曜日を過ごした。 最近食欲が旺盛なのが良いことといえば良いこと。

ベッドから出て少し歩いてみたり

まだまだ骨髄抑制が続いていて病棟の外へは出られないものの、すでに点滴も外れているので、ちょっとした用事では病棟内を歩くようにしているようだ。 昨日に続いてこれもまた、これまでにはあまり見られなかった行動だけに、なんだか嬉しく思う。とてもとて…

前向きな気持ちが見えてきている

大量化学療法が終わり、吐き気などのしんどい副作用が治まっていること、あと1クールを終えれば入院治療も一区切りで、春からは(予定通りいけば)中学校に戻れるというわかりやすい目標が見えてきたからか、だいぶ前向きな気持ちになっているもよう。 新学…

今回は早く出られるのじゃないかという淡い期待

一時、ぐっと体調が落ち込むタイミングがあったけれども、わりと調子よく普通に過ごせているので、早めに外泊許可なり一時退院となるかも? という淡い期待を持っていたりする。 が、外見はそうでも血球の状態はそうでもないことが多いことはこれまで幾度と…

しんどいはずだが頑張っている

骨髄抑制など副作用が強く出る期間にあって、訪問学級の授業に出席するなど、頑張っている。 これ、以前だったら「今日は休もうかな」と言って欠席するパターンだったけれども、治療の出口が見えてきたからなのか、もうすぐ中学3年生になるからなのか、単純…

今週はしんどい期間

抗がん剤投与の週もしんどそうだけど、終わったあとの次の週がよりしんどそう。 これまでもそうだったのだけれども、今回もまた同様に。 いつも1週間ぐらいで回復してきているのだけれども、立て続けの治療で体の回復が遅くなってきているので、調子が戻って…

不平不満はあるけれど

入院治療を受けている病室は4人部屋なのだけれども、いろんな人が入れ替わり立ち替わりで入退院していく。 うちは割と長い期間を病室で過ごしているので結果的に色々な人を見る(カーテンでずっと仕切っているので、正確には見るわけではないが)。 別に出歯…

大惨事発生(笑い話)

午前中にいつものように病棟内のスタバでコーヒーを買って病室に入り、色々ベッドまわりの片付けなどをしていたら、なんとコーヒーを思いっきりベッドの上にこぼしてしまった。 ベッドはもとより床もビショビショ、本人のパジャマにもかかるわで本当に大惨事…

投薬が終わった!

昼から夕方にかけて点滴で落としていたロイナーゼで、今回の抗がん剤投与は全てやりきった! 終わりの数十分ぐらいでは吐き気が出始めていたようなので、終わったらすぐに制吐剤に切り換えてもらい、なんとか吐くモードに入らなくて済んだ。よかった。 開口…

警備員さんから励まされた

うちは自分か妻のいずれかが必ず毎日病院に行っているのだが、さすがに10ヶ月も経つと大病院の警備員さんといえども顔を覚えているようで、大変だなー、と励ましてくれた。 まあある種非日常なので大変といえば大変だけど、必要なこととして好んでやっている…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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