悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫に。ただ生きるためではなく、人間らしく生きるためにやれること、やってきたことを記録するためのブログ。

訪問学級の指導を受けるものの、気持ちわるくて断念

近隣の特別支援学校からの訪問学級による授業を受けたものの、途中気持ち悪くなって吐いてしまったらしく、部屋から病室のベッドサイドに移って継続。が、やはりどうにも気持ちが悪いらしくこの日は途中で断念。 うまく授業の時間に効くように制吐剤をいれる…

キロサイド(シタラビン)がしんどいっぽい

寛解導入療法を終えての今回の早期強化療法。 キロサイド(シタラビン)を長めに投与する計画ですでに10日ほど経過しているのだが、この副作用で吐き気がずっと出ている感じ。 先生は「あんまり量はないはずだけど、結構反応しちゃうね」「でも重要な治療だ…

輸血

貧血がすごくて輸血って聞いてびっくりして病院に来てみたものの、支持療法としては一般的らしい。 なんか知らないことというか、間違って刷り込んでしまっている事が多いなあと最近よく思う。

新しいゲームを買っていった

体調が悪いこともあってだいぶ気分が落ち込んでいるようだったから、興味があったらしいニンテンドースイッチのARMSを買っていってやった。 ゲンキンなもので(あと、制吐剤を変えてうまく効いたのかもしれないけど)、一気に気分が晴れやかになったようで、…

なんでこんな病気になっちゃったんだろう

薬の副作用で気持ちがわるく、弱気になった彼がぼそっと。 そうだよ。そう思うよね。自分がクローン病になったときもそう思った。 しばらくそうやって悩むと思うけど、いつか自分なりの解を見つけることができると思うから、しばらくは色々考えるのがいいと…

小林麻央さんの訃報を聞き

ただただ、お疲れでした。と言いたい。 知名度が高いことが仇となって余計な苦労も色々あったと思うけど、それも想像でしかなく。 ぼくらはぼくらのことを頑張ってやる、ただそれだけ。

今回の治療は辛そうだ

2クール目では、1クール目とは違う抗がん剤(内服)のものを使うようになっているのだが、これがどうもしんどいらしい。 薬への感受性が強いと医師から言われる息子、その薬に対しても若干副作用が強めに出ているようで、吐き気がつらそう。 こういう姿を見…

初めて誰も病院に行けなかった日

この日は自分も妻も都合が悪く、最初の入院から数えても初めて誰も病院に行けなかった日だった。 いつもは行ってもyoutubeで動画ばかり見ているのに、いざ誰も来ないことがわかると「正直さみしい」と。 だったら普段もうちょっと会話してもいいのにね。 ま…

第2クールの抗がん剤投与開始

が、さっそく吐き気が出てきたもよう。 医師も言っていたが、彼は薬の感受性が良いので、悪い方の作用も出やすい体質なんじゃないかということ。 制吐剤が入ったところで落ち着いたが、残念ながら院内学習はお休みとなってしまった。

今日から再入院

午前中に診察、その後入院手続きを経てもとの病室へ。 今回は3週間の治療予定。詳しい内容は後日書く。 しっかし、月曜日ということもあってか、入院手続きが激混み…… つかれた。

最初の一時退院の最後の日も庭でバーベキュー

先週は友達を呼んで賑やかに。今週は家族だけでワイワイと(べつにしんみりはしない)。 明日の朝からは2回目の入院。 どれくらいの長さになるかはわからないけど、入院のオーダー表を見ると1ヶ月以内とあるのでそれくらいなんだろう。 前回の半分程度とはい…

近場のショッピングモールのお気に入りのレストラン

車でちょっと行ったところにある彼のお気に入りのレストランは、パンが食べ放題。 メインの料理を頼むんだけれども、やはり免疫力低下による感染症が心配なので、火が完全に通っていないものは許可できず。 ローストビーフが食べたかったのに結局エビとトマ…

一時退院の期間中、最後の学校訪問

先週の金曜日にこれまで通っていた中学校に挨拶に行った。 金曜日時間割は最後の授業が道徳ということもあって、他の生徒の学習に邪魔にならない範囲で顔を出せる絶好の機会。 体調も落ち着いているので行ってきたもよう。 表情からは楽しそうだった雰囲気を…

一日で咳が消えた?

昨日はだいぶ体調が悪そうに見え、実際に咳も多くでていたものの翌日あけてみるとだいぶ治まっているもよう。 もしかして、花粉症…? 紛らわしい。

風邪を引いた

退院して自宅で過ごす1週間は貴重。 なんだけど、どうも風邪をひいたっぽい? たぶんシャワー上がってカテーテルまわりの処置をしたあとにしばらく服着ないでそのまま寝っ転がっていたせいだと思う。 悪性リンパ腫のような自分ではどうしようもない体の不調…

寛解導入療法の効果を見るためのFDG-PET/CTをやった。結果は。

この日は寛解導入療法が終了したあとに、当初あった腫瘍がどれくらい小さくなっているのか、仮に残っていたとしてどれくらいの活性を持っているかを調べるFDG-PET/CTの検査をやった。 この検査については以下がわかりやすいのでこちらで。 PET-CTとは|国立…

明日は寛解導入療法後の結果を調べる検査

明日は7週間にわたる寛解導入療法の結果を観るためのPET検査が予定されているため、自宅でおとなしくしている。 果たしてどれだけ効果があったのか、それともなかったのか。 ドキドキする。

中学校の仲の良い友達を呼んでバーベキュー

せっかく退院をしたので、中学校の仲のよい友達を数人呼んでバーベキュー。 見ていると本当に楽しそうで、親としては嬉しい限り。 彼らが遊んでいる姿をみると、そこに例えば死といったネガティブなイメージはまったく無い。まったくの自然体。 中学生という…

飼い犬と戯れる。が、、、

入院期間中に妹がさみしがっていたため、彼女の精神的なフォローのために飼い始めたポメラニアン。 とても性格の穏やかな犬なんだけれども、やはり遊びになるとハッスルしてしまい、甘噛みをしてしまったりもする。 かたや抗がん剤治療で免疫力が落ちている…

祝、一時退院!

7週間の寛解導入療法を終え、最後の血液検査も異状なしで無事一時退院できることに。 来週の日曜日に再入院なので、正味8.5日ぐらいの久しぶりの自宅。 医師曰く、治療は順調、当初期待していた効果は出ているとのこと。 火曜日にPETを受けることになってい…

明日、おそらく一時退院

今日担当医さんと話をして、血液検査の結果で特に大きな異常がなければ1週間の一時退院をしましょう、という話になった。 肝心の悪性リンパ腫については、CTで見たところほんのちょっとだけ残っている状態にまでなったという。 それがまだがんが活動している…

今日はこれといって書くコトもないのだが

抗がん剤投与も一通り終わり、検査結果を待つだけという状況なので特にこれといって変わったこともなく。 本人は一時退院を楽しみにリハビリを頑張っている。 こういった特に何もない平和な時間が本当は大丈夫なんだろうな、と思った。

最近知った言葉:立ちくらみを難しく言うと「起立性低血圧」であると知る

本人から「最近立ちくらみがひどい」という話を少し前から聞くようになったので、骨髄抑制からくる貧血なんだろうななどと思っていたら、単なる立ちくらみで貧血とは違うということだった。 そんなことから「起立性低血圧」という小難しい言葉を知ることにな…

血液検査の結果がどうかが気になる

1クール目の最後の抗がん剤投与が終わってしばらく経ち、プレドニンの服用もほぼなくなったところでの血液検査。 体調的には高熱が出たりなどしているので、おそらく骨髄抑制による免疫低下などはあるのだと思うけれど、どのような結果がでるかが気になる。 …

最近小岩井牛乳が好きらしい

もともと牛乳を良く飲むタイプではないと思っていたけれど、味覚が少し変わったのか、牛乳を買ってきてくれと頼まれることが多くなった。 最初はメグミルクの指定があったのだけれども、たまたま買いに行ったスーパーに置いていなかったため、代わりに小岩井…

筋力が落ちたため、理学療法士さんとリハビリ開始

検査入院から数えるとほぼ2ヶ月ほどの入院期間が経過。 ベッドに寝たまま過ごす生活がずっと続いていたため、幼稚園のころから空手・水泳・剣道と続けていた息子もさすがに筋肉がごっそり落ちてしまい、歯磨きやトイレに立つときもふらっとしてしまうように…

世間は運動会や行楽日和

SNSでは友人知人が運動会に参加していたり、行楽に出かけている写真がたくさんあがる、そんな天気のよい週末。 のどかでよいなと思う反面、そういった当たり前の光景に加わることのできない息子が少し可哀相になったりする。 ま、本人がそれに対してどう思っ…

立ちくらみがひどい

骨髄抑制のせいなのか、単にベッドにずっといる生活のせいなのか、その両方なのかどちらでもないのかわからないけど立ちくらみが酷いもよう。 175センチと中学二年生の割には背が高い方なので、そのせいもあるかも? と医師には言われているらしいが、トイレ…

1クール目最終週。プレドニンの量が減ってきた

1クール目の最終週に入り、本人的には一番辛そうだった食欲亢進の副作用を持つプレドニンの量が減ってきた。 これでプレドニンが抜ければ、満足に食べられない(とはいえ必要十分な量の食事は当然摂れているわけだけれど)ストレスがかなり軽減されると思う。

1クール目最後の抗がん剤投与で吐き気が強く出た

1クール目の抗がん剤投与は、投与を中止せざるを得ないような重篤な副作用がでることはなく概ね順調に進んだ。 そんな1クール最後の抗がん剤投与で、少し強めの吐き気がでたもよう。 吐き気止めの薬を出してもらって翌日朝には回復したみたいだけれども、避…

訪問学級を受けている生徒は自学はどのようにしているのだろう

1クール目もアガリが見えてきたところで、これまで相対的に優先度というか重要度が低かった学習について気になってきた。 悪性リンパ腫による入院。訪問学級による学習支援を受ける このエントリで長期入院の生徒に対する学習支援制度について触れたとおり、…

精神的に成長した気がする

悪性リンパ腫の治療を始めて1ヶ月半ほどが経過しようとしている。 最初は初めての入院、初めての抗がん剤とその副作用、学校に行けないこと、好きなこともできず、好きな食べ物も満足に食べられないというストレスからか、少し荒んだような感じだったけれど…

1クール目最後の抗がん剤投与

なんだかんだであっという間に7週目に突入。 この週で1クール目の抗がん剤投与はおしまい。 あとは最後の1週でプレドニンを少しずつ減らしていく。 プレドニンが減ればあの消えない食欲も収まってくるから少しは楽になるんじゃないかな。

一日あけて数値回復。抗がん剤投与再開

本人の不摂生(食べ過ぎ)で上がった数値が一日空けて少し下がる。 数値が良くなったところで抗がん剤投与を再開した。 1クール目が終わるまで、あと2週間。 長いようなあっという間のような。

膵臓と脾臓関連の数値が悪く、抗がん剤投与ストップ

ここのところの本人の不摂生の結果か、血液検査で膵臓と脾臓関連の値が悪いことがわかり、投与予定だった抗がん剤はスキップ。 明日の血液検査の結果を見て、再開するかどうかを決めることに。 先生に「治療させてください」とお願いされたらしい。本人に治…

膵臓関連の値が再上昇でまたも制限食に

少し食べ物の制限が軽くなったと思った矢先、アミラーゼの値が上昇し再度制限食に。 ステロイドの副作用で空腹感が強くあるなかで制限が若干軽くなったために、ちょっと暴飲暴食をしたもよう。 病気を治しているのに病気になっちゃしかたがない、ということ…

驚異の回復? 好中球数の劇的回復で治療を継続

3週目までの抗がん剤投与で棟内からの外出禁止がでるほどに減少していた好中球数。 週末を挟んで回復しなければ一週スキップするかもしれないと言われていた、その明けの月曜日の血液検査では、先生が「驚異の回復」というぐらいに数値が回復。 棟外へでるこ…

さすがに食べ過ぎだろう......

好中球減少により、病棟外への外出が制限されていたため、病院内にあるコンビニエンスストアへも行けなかった息子。 今日の血液検査の結果が良かったことによって制限が解かれたため、さっそくコンビニに食べ物の調達に行ったらしいが…… 薄皮パン5コ入り お…

友人から悪性リンパ腫の平癒祈願の御守りをもらった

仕事を通じて知り合った10数年来の友人から、悪性リンパ腫の快癒を願った御守りをいただいた。 今回初めて知ったのだけれど、寅さんで有名な柴又帝釈天は病気平癒の御利益でもかなり有名だそう。 ちなみにこの友人の近しいご親族もがんに罹ったものの、無事…

この1週間で一気に髪の毛が抜けた。抗がん剤ってすごい。

先週までは「髪の毛なかなか抜けないね〜」なんて言ってたら、今週から一気に抜け始めた。 最初はパラパラっとだったのが、すぐにごそっと抜けるように。 わりと毛量のある息子が1週間で一気に地肌が見える状態になってしまった。 治療計画の説明を受ける中…

なんとか一日で平熱近くに回復。週末は休んで月曜日から抗がん剤再開予定

昨日結局39度まであがった熱は、抗生剤等の投与で一夜明けて平熱近くまでに回復。 医師からは「まずは安心。が、週末ということもあるからこの週末は休んで、週明けから抗がん剤投与を再開しましょう」とのこと。 昨日は高熱でぐったりしていた本人もだいぶ…

好中球が減少してきて、抗がん剤投与を一時休止するか? というところでの発熱

昨日の血液検査の結果で、好中球がフタ桁に届きそうというぐらい下がったことがわかったため、医師からは抗がん剤投与を1週スキップするかもしれない、という話を受けていた局面での38度の熱。 寛解導入療法の中盤から終盤に差し掛かるところで、予想してい…

訪問学級初日。しかし抗がん剤の副作用が強く出て中止......

昨日は特別支援学校からの訪問学級の初日だった。 ……のだが。 抗がん剤の副作用で気持悪さが強く出たらしく、当日直前での中止判断。 学校の先生は4人来ているのに何もせずでお帰りいただくことになってしまうし、師長さんまで来てしまうでちょっとした大騒…

医療が追いつくまでにがんで死なないようにすればよいということ

ニュースサイトでタイミング的に気になる記事が。 www.nikkei.com 問題の解決のためには原因や真因を理解するというのは問題解決の定石だが、これまで再発や転移の原因が不明確であったなかでのよいニュースなのかなと思う。 幹細胞の話題はわりと前からあっ…

好中球減少で、抗がん剤投与を一週休むかも?

寛解導入療法も今週で3週目。 プレドニンによる食欲亢進やムーンフェイスはわりと前から見られるようになっていたし、髪の毛も抜け始めて、ああこれが抗がん剤の副作用なんだな、ほんとに出るんだななどと思っていたところの直近の血液検査で、「好中球が減…

納豆巻きを禁止されて残念そう

抗がん剤の治療が進むと副作用で抵抗力が下がるのは有名な話。 うちの子もご多分にもれず、生もの等を食べるのはダメと言われている。 しかしながら、納豆巻きが大好きな息子、納豆ならいいんじゃない? と看護師さんに質問するも、見事玉砕。 早く元どおり…

親が体調を崩さないようにしなくては

検査入院から本格的な入院と治療に入ってからこれまで、専業主婦の母親は毎日、自分自身も土日はもちろん、平日でも可能な日は病院に顔を出すようにしていたのだが、情けないことにこの土曜日は自分がダウン。 朝起きたら38度ほどの熱と強烈な下痢、倦怠感に…

抗がん剤投与後の血液検査でアミラーゼ(AMY)上昇。急性膵炎?

今回の治療に使う抗がん剤にはいくつかの種類があるものの、今週から初めて入れる薬(ロイナーゼ)があった。 今回の悪性リンパ腫の治療に使う主な薬とその副作用 ちなみにこのロイナーゼの使用上の注意のうち「重要な基本的注意」のひとつとして、以下の記…

悪性リンパ腫の診断を受けてからやったこと

息子が首の違和感を伝えてきてから検査入院、診断にいたるまでの経緯は「悪性リンパ腫と診断されるまでの2週間」のエントリで簡単な記録を残したけれども、こちらではその診断を受けてから本格的な治療を始め、周辺環境を一通り整えるまでにやったことを記録…

悪性リンパ腫による入院。訪問学級による学習支援を受ける

治療方針で1年程度の入院が必要になり、当然ながらこれまで通っていた学校には通えなくなるという状況に陥ったところで、ソーシャルワーカーさんから訪問学級を受けられますよ、と支援を受けることを勧められました。 院内には院内学級もあるのだが、ちょう…