このブログのタイトルにも書いてあるとおり、今から15年以上前にクローン病と診断されました。
たまにこのクローン病関連のキーワードでこちらに訪問いただくことがあるので、クローン病と診断されるまでの大きな流れを思い出しながら記載しておこうと思います。
なぜそれを書くかというと、自分自身がクローン病であると診断されるまでに2年少々を要し、精神・身体両方に非常に強いストレスがかかったことが理由のひとつです。
自分の場合はこういった症状が出ていたということを記載することで、同じような症状で苦しんでいる人に早く診断がつき、早期の治療を始めることができればいいなと思っています。 特にクローン病の症状は他人からはわかりにくいので、病気による辛さが人の性質によるものと誤解されがちで、それが地味にしんどいです。そういった状況を脱却するためにも、ちゃんと診断をうけて治療を開始するというのは大切なことだと強く思います。
クローン病の経過（自分の場合）
そんなこんなで、以下に逆時系列で記載をしていきます。
- 寛解を維持しつつ現在に至る（15年ほど）。再燃なし。
- プレドニンをゼロにしてからしばらくCRPが正常値であったため寛解が維持できると判断し、通院終了。
- 3ヶ月・半年ぐらいのスパンで内視鏡検査も行いつつ、経過を観察。
- 1ヶ月に1回、経過を観るための通院を続け、徐々にプレドニンの服用量を減らしていく。
- 1ヶ月半ほどの入院を経て退院。
- 入院。中心静脈カテーテルによるIVH（高カロリー輸液）を行いつつ、プレドニン・ペンタサを服用しての治療を開始。
- 大学病院の血液内科にて精密検査。消化器内科でクローン病の確定診断。
- 膠原病や白血病などを疑って、それ系の検査も行っていた（もうだいぶ昔のことなので何をやったか忘れた......）。
- 精密検査目的の入院はせず、通院で複数日に検査をしていたため地味にしんどい期間。できれば一気にやりたかった。
- ラチがあかないので大学病院への紹介状をもらう。
- 痔瘻のタイミングからおよそ2年後、診療所に通い始めてから1年半ぐらい経過したタイミングと記憶。
- つまに、そのぐらいの期間、原因不明の症状とおつきあいをしていたということ。
- 症状が表にみえないこともあり、周りからは「体が弱いから」等言われ、一番しんどい期間だった。
- 対症療法に終始。やっていたことは主に以下で、クローン病と診断されてからあらためて考えると、逆効果だったこともあり。
- 貧血一向に解決しないため鉄剤の注射。
- 高熱・関節痛が続くため、解熱鎮痛剤を常時服用。
- 常に下痢なので、整腸剤も常時服用。
- 栄養状態が悪いため、意識して高カロリー・高栄養のものなどを食事で摂る。
- 胃の痛みを和らげるためにフコイダンを飲んだり。
- 体調不良が顕著（後述）なので、地元の診療所にかかる。今思えば、ここでねばり過ぎた。
- お尻に違和感。近くの病院で痔瘻と診断され、切開術を受ける。
- いま思えばこれが最初のクローン病っぽい症状だった。
- 当時は「別に不潔にしているわけではないのに何でだろう？」と思っていた。
当時出ていたクローン病起因と思われる慢性的な症状
クローン病と確定診断がついてから振り返ったときに、自分を苦しめていたクローン病起因と思われる症状を以下に列記します。
- 腹痛
- 下痢
- 関節痛
- おびただしい口内炎
- 痔瘻
- 高熱
- 強い倦怠感
- 貧血
- 体重減少
悪性リンパ腫もそうですが、そもそも知らない病気や「まさか自分がなるとは」という病気は、様子をみたりしているうちに重篤になりがちな印象があります。ちょっとでもおかしいなと思ったら、早めに受診してハッキリさせることをおすすめしたいです。
不調を抱えたまま原因がハッキリせず、結果改善もしない状況が続くのはすごくしんどいです。これは自分の経験からも明らかです。 一方で専門医にかかりつつもなかなか病名がつかないというのも良くあるようなので、そういう状況で苦しんでいるかたには、早く診断がついて先に進めるといいですね......と祈るばかりです。
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写真は路地で見つけた天使と猫の像。
