悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

FDG-PET/CTを受けた。そしてだんだんと元の生活へ。

FDG-PET/CT

土曜日に腫瘍の状態を調べるためのFDG-PET/CTの検査を受けた。

退院前のCTでは特に気になるものは映っていないということだったが、とはいえ万が一のことも可能性としてはあり得るので、かなりドキドキしながら結果を聞いた。

検査直後の診察だったために精密な評価は後日ということだったが、ぱっと見問題なさそうということだったのでまずは一安心。

もし何か問題があれば事が事だけに直接電話があるだろうが、検査後数日経っても特になにもないので、まあ大丈夫なのだろうと楽観的に構えている(一応こちららか連絡して聞いたほうがいいかしら)。

毎日のお薬

抗がん剤を内服するようになってしばらく経つ。先日の血液検査では、思ったよりも薬への感受性が高いために血球数値が低めになっていたということで、ロイケリン散の量を少し減らすことに。

感受性が高いというのは素人感覚では悪い話ではないように思うが、正常細胞じゃなくて腫瘍細胞をちゃんとやっつけてくれよ! と強く思う。

徐々に通学時間を増やす

最初は午前中だけ、その後は給食まで、と少しずつ学校にいる時間を増やしていき、今週からは6時限全てに出席することを試している。だいぶ長くなってきたもののまだ少し短めの髪の毛(気合い入った野球少年程度の長さ)や、歩行を補助する装具、ステロイドの影響がまだ残って丸い顔以外は、普通とあまり変わらなくなってきた。

2年生の遅れを取り戻すために個別指導の塾にも通い始め、得意のピアノも再開(ずっとやってなかった割に手応えがあったようで本人的にもびっくりした模様)。

ただ一方で、失われた体力を取り戻すためにはあまり無理もさせられないので、そのあたりは注意が必要か。

本人が積極的なので親としてはやらせてあげたいし、そういった活力のある姿を観るのは嬉しいことなのだが、体を壊したら元も子もないので、ここはぐっとガマン。

ちなみに最初は「あまり過保護にしないで少し負荷をかけた方が回復が早い」と言っていた医師も、今回の診察では「ちょっと抑えた方がいい」というトーンに変わったので、ちょっと前のめりになりすぎていたのかもしれない。

いずれにしても、一歩一歩。

タイのお寺にお参り

数年前は1ヶ月に1度程度の頻度で出張に行っていたタイへ、久しぶりに縁があって行ってきた(家族でではなく単身で)。

バンコクの中華街には、病気平癒に御利益があるというクァンイム寺(天華醫院)があり、ここへお参りに行ってきた。

www.thailandtravel.or.jp

敬虔な仏教徒が多くお寺も多いタイにおいてはいろんな御利益があるお寺がたくさんあるなか、ここは病気に関することだけ、という一点突破の強力な感じが気に入って、タクシーを使ってお詣りに。

異国の人間だけれども、お願いを聞いてくれるといいな。

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バンコクの中華街(ヤワラート)にあるお寺

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中華風のカラフルなお寺。

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病気治癒に御利益があるという。

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観音様に入れ替わり立ち替わりでお詣りしていた。ぼくもその一人。

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次にブログを書くころは退院してちょうど一ヶ月ほどが経っているはず。昔のこのころは本当に真っ暗闇で途方に暮れていたけれども、今は不安はありつつも前に進めていることが何より嬉しい。

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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