悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

2017-10-01から1ヶ月間の記事一覧

今週末の連休で外泊か一時退院ができるといいな

今週末は3連休。 週間天気予報でも晴れ予報で、気温も過ごしやすい範囲に収まりそうな雰囲気。 今は回復待ちの期間で外には出られないけれど、これまでの経験ではそろそろ造血熱が出て、一気に数値が回復してくるであろうタイミング。 いきなり一時退院とは…

大きな勘違いをしていた

第6クールの投薬も終わり、あと2回の入院で治療が一区切り、あとは通院での治療だ! と思っていたら、いまやっている地固め療法のあとにもう一つ入院治療があったのを無いものと勘違いしていた......というオチ。 よくよく確認してみると、第3クール(地固め…

またもや雨

今年の秋は雨が多い気がする。 月平均で見るとどうだかわからないけれども、長雨が続くことが多いからそう感じるだけかもしれない。 去年、おととし、その前も、この季節の週末は決まって庭でバーベキューをしていたなあ。 今年は病気の治療があるからできな…

血小板の輸血はあるものの、概ね元気

抗がん剤投与が終わって、骨髄抑制からそろそろいろんな数値が下がってくるころ。 この日は濃縮血小板の輸血だった。 輸血の時は決まって眠くなるらしく、今回も輸血を始めてから2時間ぐらいはお昼寝。 起きてからは発売間もないスーパーマリオオデッセイを…

久しぶりの秋空

しばらく長雨が続いたあとの久しぶりの秋空。 入院以外にも身の回りで色々トラブルが起きて若干気が滅入っていたところだったので、この秋空でちょっとスッキリした。 朝は追加で乗車券を買い、ゆったり移動した。

一家でインフルエンザの予防注射を受けた

中学校でインフルエンザが発生したという連絡があったりと、そろそろ冬が近づくにつれて、インフルエンザをはじめとした感染病が心配になってきた。 抗がん剤を使った治療で免疫力が低下気味の息子がいるウチからインフルエンザに罹る人を出してはいかん! …

雨続きだと気が滅入ってくる。天気って大事

最近の秋雨や台風(また週末に台風が来るらしい?)で雨が続いて湿気の多い冷たい空気にあたると、不思議と気持ちも沈んでくる。 人の内なる世界は外の世界(環境だったり他者との関係だったり)に簡単に影響されるものだなあと改めて思う。 松岡修造さんと…

第6クールの抗がん剤投与終了!

週末の休薬日を挟んで月・火の抗がん剤投与を終え、これで第6クールの抗がん剤投与は全て終了。あとはこのあと骨髄抑制が来て血液の数値が下がるはずなので、それが上がってくるのを待つという期間。 今回の第6クールは過去の第3クールの治療内容と良く似て…

台風の風雨で冠水したというニュースを見て

今回の台風の風雨で、近所が冠水しているというニュースがテレビで流れた。 近所といっても、車で10分ほどの隣の市なのでそこそこの距離はあるわけだけれども、それでも見知った道路がテレビに流れると一気に身近に感じる。 自然災害による被害はまさに天災…

台風で避難警報

病室にいたら、自治体からの避難警報が。 静かな病室に携帯からの大音量が鳴り響いてみんなびっくり。 とはいえもちろん病院内は安全なので、みんなのんき。 そんな台風の日は休薬の日。心なしか体調も良さそうで精神的にも安定していた。ご飯もちょっと食べ…

正しく怖がることが大事だと常日頃から思っている

今日は妙に不安そうな表情をしていると思ってなんかあったのかと聞いてみたら、 「薬が増えたから病気が悪い方に向かっている」 と、よくわからないことを言う。 よくよく聞いてみると、普段は飲まない内服の錠剤が増えたので「薬が増えた=病気が悪くなった…

副作用が出始めた。悪心と眠気

予想されていたことだけれども、副作用が出始めて気持ち悪いよう。あと、基本は寝てばかり。 が、今回は吐き気止めに服用のものも加えて対策してもらっているので、まだ吐くほどではないよう。 抗がん剤の投与期間は点滴量も増えるし利尿作用のあるものも入…

昨日は第6クールの初日だった。まだまだ快調

昨日は第6クールの初日。 かなり副作用に苦しんだ第3クールとほぼ同じ内容とあって、本人的にはかなり後ろ向きな気持ちで再入院したものの、まだ初日ということもあって快調。 訪問学級もしっかり受けて、ご飯も食べて、スタバのフラペチーノも飲み、お気に…

Tリンパ芽球性リンパ腫:第6クールの治療内容

はじめに 治療に関する記述に関するこのブログのスタンスは以下のエントリーのとおりです。 salus.hatenablog.jp 地固め療法(ALL BFM95 HR 1'-2) 6日間で以下に記載する薬を投与。 投与した主なおくすり ※一般名または販売名で調べています。 デキサート w…

10億年家にいたい

第6クールの治療のために入院する息子の言葉。 そうだよね。嫌だよね。行きたくないよね。 辛いのがわかりきっていて、それでも行けるというのはなかなかないもの。 この言葉を聞いたとき、昭和の戦争で生きて帰れないと知りつつ旅立つ若者と送る親がどうい…

学校でインフルエンザ発生とのこと

今日は元々在籍していた学校の(治療が終わったら特別支援学校から再編入する予定の)担任の先生が担当している授業に混ぜてもらう段取りだったのだけれども、朝その先生から連絡があって、学内でインフルエンザが発生したとのこと。 もうそんな季節か〜と思…

脱毛が一気にやってきた。マルコメちゃんのできあがり

この一時退院のはじめのタイミングでは一分刈りか二分刈りの野球少年くらいの髪の毛だったのが、あっという間にツルツル状態に。 今まで5クールの抗がん剤治療を経験してきた中でここまで完全に抜けることはなかったが、眉毛や地味にチャームポイントだった…

みんなで食べるご飯は美味しい

わりと自分で料理をするのが好き。 今日はスプラトゥーンのフェスをみんなで楽しんでたこともあって買い物に行かなかったので、自宅にある食材を使ってトマトチーズリゾットと野菜スープ。 そういえば離乳食で野菜スープよく食べてたなー。

今週末は雨予報

退院しているときの週末はいつも庭でバーベキューをやることにしていて、実際先週の土曜日はそのようにしていたわけだけど、次の土日は雨予報。 せっかくだからみんなで楽しくと思っていたけれど、まあお天道様には勝てないね。 ま、雨なら雨の楽しみ方があ…

診察。第6クールの方針が決まる

診察の日。 血液検査をしたところ、概ね問題がないがビリルビンがちょっと高めということでエコーの検査。 わりと上がりやすい体質っぽく、念のためということだったが、特に問題がないようで良かった。 第6クールは第3クールと全く同じ内容なんだけれども、…

なんだかんだで髪が伸びるんだなと思ったら抜けた

今回の治療中に、ちょぼちょぼだけれども髪が生えてきたのが目立つようになっていて、ちょっとした野球少年的な感じになっていたのだけれども、ここ数日で一気に抜けてマルコメちゃんみたいに。 脱毛の副作用がこのタイミングでくるのかーと、新たな気づき。…

不公平感が募る

最近ニュースでよく報道される高速道路でのトラブルの報を見るにつけ、世の中の不条理というか不公平感が募る。 絶対的な善や悪とは何かというのはわからないけれども、ごく一般的な社会通念や常識に照らし合わせて明らかに適切ではない、適切ではないを通り…

変わらず日は昇る

自宅のベランダから。 森羅万象の営みからしたら、人の営みなんかは些細なことなんだろうな。 が、些細だからこそ、のこともある。

富士山

富士山が見たいということで近くまで。 富士吉田市は曇り空で、富士山のてっぺんが見えなかったのだけど、ほんの数分だけ雲が晴れて山頂が見えた。 なんかいいことあるよ。

祝、一時退院! きりたんぽ鍋。

結局、血小板はちゃんと回復して、一時退院できることに。 この日の夕方は自宅でみんなできりたんぽ鍋。 家族で囲む鍋はいいね。

血小板の数値が上がれば一時退院

抗がん剤投与が終わって1週間とちょっと。 この期間は基本的にやることはなく、ただ血液の数値が回復するのを待つ期間。 今回は気持ち悪くなることも少なくそれなりに食事も摂れているため、高カロリー輸液をやる必要もなく、すなわち点滴も外されている。 …

「がんを生きる子 ある家族と小児がんの終わりなき闘い」を読んだ

「がんを生きる子 ある家族と小児がんの終わりなき闘い」という本を読んだ。 がんを生きる子 ある家族と小児がんの終わりなき闘い作者: 松永正訓出版社/メーカー: 講談社発売日: 2011/11/22メディア: 単行本この商品を含むブログを見る これまで意図して公的…

特別児童扶養手当受給認定が下りる

今日帰宅したら、市の社会福祉課から封書が届いていた。 市経由で県に申請していた特別児童扶養手当の審査が終了し、受給資格を得たという通知だった。 salus.hatenablog.jp 実はこれ、確定診断を受けてすぐに、ソーシャルワーカーさんの助言で申請したもの…

陸のウニを見てガマン?

食欲の秋。 いろんな食べものが美味しい季節。 SNS含めたネットではおいしそうな食べ物の写真がこれでもか、と並ぶ。 もちろん知り合いが楽しそうにしているのをどうこう思うわけではなく、ああ楽しそうだな、いいね。と普通に思うんだけれども、自分自身は…

秋晴れ一転、雨模様。

昨日の晴天からうって変わって、曇りがちな日中を経て夕方は雨模様。 女心と秋の空なんて表現があるけれど、息子の体調も良いかと思えば悪くなったり。 副作用によるものだから時間が解決するとは思うのだけれども、ちょっと前まで元気だったのが日が変わっ…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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