悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

2017-11-01から1ヶ月間の記事一覧

体調が万全でないながらも訪問学級へ

抗がん剤投与間もないので、まだ体調が万全ではない(というより、普通にキツいはず)だけれども、ちゃんと訪問学級に出席してきたらしい。 とりあえず今回の薬を入れきったという達成感と、あとは一時退院に向けて体調を整えていくっていう直近の目標ができ…

もう悪い細胞は残ってないと思う。とぼそり。

第7クールの投薬を終えた日に、息子がぼそっと言ったこと。 もう治療がいやだからというわけでもなく、ほんとにそう思って出たようなそんな言葉。 「いや、それでも残っているかもしれないから、念のためもう少し治療するんだよ」とは伝えるものの、一方でそ…

第7クールの投与をやりきった

フィルデシンとロイナーゼを今日入れて、これで第7クールの予定されたお薬はすべて入れきった! なかなか体調が辛いなかで、中断もなく治療を進めていられているのはとてもいいこと。 あとは早く薬が抜けて、すこしずつでも体調面・精神面の回復が進むといい…

水痘の予防接種に行ってきた

病棟内で水疱瘡の疑いがある患者さんが出たことは先日書いた通り。 息子は過去に予防接種を受けているのである程度安心はできるものの、自分自身が接種を受けたこともなければ罹ったこともないので、自分のためというよりは子どものために予防接種を打ってき…

ダメージが積み重なっているのか、だいぶしんどそう

今回の第7クールと同じ計画であった第4クール時も、一日中寝ていることが多かった記憶があるが、今回はやはりこれまでの積み重ねがあるせいか、かなりしんどそうに見える。 とはいえできることと言えばできるだけそばにいてやることぐらいなのがもどかしい。…

病棟内で水疱瘡の疑いのある患者さん発生とのこと

病棟内で水疱瘡の疑いがある患者さんが出たとのことで、過去に罹ったことがあるか、もしくは予防接種をやったことがあるかどうかを聞かれた。 本人は罹ったことはないけれども予防接種は受けているのでひとまずはOKなのだが、何を隠そう親である自分自身が罹…

今日もずって寝ている。そしてイホマイドの投与開始

今日もトイレ以外はずっと寝ている。 食事も摂らないので、眠り姫ならぬ眠り王子。 そんな感じのところへ、今日からはイホマイドの投与開始。これが追い打ちにならなければいいけども。 ただ、これまでの経緯から制吐剤をかなりうまく使ってもらえているので…

メトソレキセートの投与で一気に来た?

昨日の夜からのメトソレキセートの投与の影響か、今日は朝からずっと寝てばかり。 輸液の量が多いのでトイレが近く、眠りが結果的に浅くなっているのも原因の一つかもしれない。 こうなっちゃうとご飯も食べなくなっちゃうんだよな。 まだまだ2日目。

既読スルーは成長の証か?

入院中は決まってLINEの返信が無くなる。 既読はつくけど返信のない、いわゆる既読スルー。 親としてはなんらか反応が欲しいし、少しでも元気であるといいなと思うけれども、過去に自分がクローン病で入院していたときを考えると、体がつらいのはわかりきっ…

今日から再入院

入院手続きには仕事の関係で付き添えないので、朝出発する前に寝ぼけ眼の彼と会話してきた。 おはよう 行ってくるね またしばらく「みんなで」頑張ろう

明日からまた入院

明日から再入院。 火曜日の夜から輸液をはじめ、水曜から第7クールの治療開始予定。 これまでの経緯から想像すると、もしかしたら年末年始は治療で入院という風になってしまうかもしれないな。 いずれにしても、こなすべきことをこなすだけ。 戦闘モードに入…

本人の希望でちらし寿司

夕飯は本人の希望でちらし寿司。 免疫力が人より低下しているので、生ものは野菜も含めて摂らないように指導されているので、蒸し物系(穴子やタコ、海老など)を中心に。 それでも寿司好きの本人にとっては満足なようで、またしばらくやってこない家族そろ…

寒いといいつつ暖かかった土曜

天気予報ではわりと風も強く冷え込むと予想された土曜日も、フタを開けてみれば穏やかな秋晴れ。 スーパーで色々買い込んで、庭で簡単なバーベキュー。 肉もそうだけど、塩鯖が気に入ったよう。 食事制限が入ると、逆に意外ななにかが好物になることもあるの…

ポケモン三昧

発売日に届くようにAmazonで予約していたポケモンの最新作が到着。 ポケモンというとイメージ的には小学生のゲームだけれども、熱中してずっとやっている。 まあよくよく考えたらPokemon GOで社会人が熱中しているわけだし、ポケモン強し! と思わず感じた週…

第7クールの治療内容

はじめに 治療に関する記述に関するこのブログのスタンスは以下のエントリーのとおりです。 salus.hatenablog.jp *** 第7クールは来週火曜に入院・翌水曜日から投薬開始で決定。 通院時の血液検査では、治療開始できる程度は回復しているものの、戻りが悪…

明日は診察

明日は久しぶりの病院へ。 血液検査をして血球の回復や肝機能の状態を調べたり体重の戻りその他のコンディションを確かめて、次回の治療開始日を決めるための診察。 見た目元気になっているけど、調べてみると実際は......ということもあるから、油断はでき…

一時退院から1週間

先週の水曜に一時退院をしてから1週間。 家のご飯をしっかり食べているので、前回の治療でだいぶ消耗した体も段々ともとに戻ってきている。 表情も明るく良い感じなんだけれども、木曜の診察で次の治療の予定なども決まってくるだろうから、また「治療いやだ…

兄妹で小競り合い

一時退院してからしばらく経つせいか、兄妹での小競り合いが多くなってきた。 最初は一緒に居られる時間が貴重なのがわかっているから各々が各々なりの気遣いをしていたけれど、時が経つにつれてだんだん慣れてきたからだと思う。 慣れは感謝を奪うものだな…

松茸を買って炊き込みご飯と土瓶蒸し

アメ横に行く機会があって松茸をわりと安く買えたので、松茸ご飯と土瓶蒸しの夕飯。 土瓶蒸しといえば、数年前に家族みんなで東北旅行に行ったときに旅館で出てきてとても印象に残っているメニュー。 その頃を思い出しながら作ってしまった。 さすがに味は再…

すみだ水族館と東京スカイツリーへ

朝の7時頃に出発して、関越〜外環〜首都高経由で押上まで。 途中渋滞情報で先のほうが渋滞しているという情報が出ていたので、こりゃ時間がかかるかなあと思っていたら、まるでモーゼが海を割るかのごとく、自分らがそこに差し掛かると渋滞が解消されている…

早く寝るのが嫌みたい

入院中は親のいずれかが昼から夜までベッドサイドにいるようにしているが(これまで1日だけ、完全にひとりにさせてしまった日があるけど、その日だけ)、病院では基本はさみしい日を過ごすことになるせいか、一時退院している間はかなりの夜更かしになる&自…

今週の週末にどこに行こうか画策

ここ数回の一時退院では、日帰りでみんなで車で遊びに行っているので、今回はどこにしようかをみんなで画策中。 11月11日は「ちんあなごの日」なので、すみだ水族館に繰り出す案が採用される可能性が濃厚。

祝! 退院

朝がた、突然先生から本人に「退院しても良いよ」と言われたらしく、慌ただしく出発。 突然の報だけれども、吉報なので大歓迎。 次の治療もあるので短い期間だけれども、これでまた家族みんなでご飯が食べられる。

見た目の体調や精神面はどんどん安定してきている

目に見えて顔色が良くなってきたり、食欲があったり、会話も楽しくできたりと色々安定してきている一方で、血液検査の結果は退院できると判断できるところまでは達せず、ひたすら待ち(笑) もうもはやこれだけしか考えられないほど、一時退院が待ち遠しい。…

血球とASTの数値回復待ち

もう自力で食事も摂れるようになり点滴も外れているので、何回も書いているけど数字の回復待ち。 血球はもちろんだけれども、現時点ではAST(GOT)の数字も高いようなので、この2つが回復すれば退院ということになるらしい。 肝機能はどうしても抗がん剤で影…

3連休は静かに終わる

全く以ていつもどおりの日が過ぎて、3連休は病院で静かに終わった。 明日からは病棟もすこし賑やかになるのかしら。 来週こそ出れると良いな。月曜日の採血の結果はいかに。

抗生剤の投与はこれでおしまい

数値が下がっているために予防的に投与をしていた抗生剤は、今日でいったんおしまいとのこと。 血小板の輸血ももう必要なく、あとはほんとうに上がってくるのを待つだけ。 造血熱っぽいものも出てるので、これまでの経験上はここからは早いはず。 先生曰く「…

3連休だから病院に人が少ない

11月の3連休は天気もよいとあっておそらくお出かけをする人たちも多いのか、高速道路の渋滞情報ではなかなかの距離の渋滞予測がでている。 そんななか、残念ながらウチはまだ病室。 うまくすればこの3連休で外泊ぐらいは......? と思っていたけれども、残念…

食事が摂れないのでまた点滴を繋がれてしまった

抗がん剤投与が終わってまもなく点滴が外されたものの、悪心から食事が満足に摂れないこともあって、また点滴が繋がれてしまった。 回復さえすれば一時退院も可能なだけに、少しずつでも食べてくれるといいなと思うものの、こればっかりは本人じゃないとわか…

やるせなくなるときもある

身の回りで色んなゴタゴタがあり、心身ともに消耗気味。 こういうときはどうしてもネガティブになってしまう。 が、長丁場ではこういうこともあるさ、と、あるがままでいるようにする。 そんな中、息子は息子で、いつもと変わらない一日。そんな一日もまた、…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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