悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

2017-09-01から1ヶ月間の記事一覧

元気だけど、副作用はしっかり来ている

ここのところのエントリーで書いているとおり、今回の抗がん剤治療ではあまりというかほどんど気持悪さから吐くこともなく、本人的にも過ごしやすいようで、見た目元気に過ごしている。 が、血球的な部分ではしっかり副作用はでているようで、数日に一回は血…

×病は気から ◯気は病から

前のエントリーでも書いたように、今回は副作用が軽めで前回まで治療に比べると抜群に体調がいい。 食欲もあって量は少ないながらも自力で栄養を摂れていたり、気持ち悪さから吐いてしまうこともないっことや、すでに点滴も外れて身軽になっていること、貧血…

きみのやる気スイッチはどこにある?(苦笑)

4月から抗がん剤治療のために入退院を高頻度で繰り返すようになったために、彼の環境はそれまでとは大きく変わった。 友達とも遊べなくなったし、もちろん学校にも行けなくなった。 友達とのやりとりは100%LINEに、学校は特別支援学校の訪問学級にそれぞれ置…

早くも点滴が外れたのでルンルン

第5クールの治療が終わり、またしばらくは回復を待つための期間が続くなあと思っていた。 それはそれでその通りなんだけど、今回は早くも点滴が外れた。 この日は病院に行けていないのでまた聞き、かつ先生から話を聞けていないようなので理由はよくわからな…

第5クールの投薬が終了。今回はダメージ低そう

無事に第5クールの抗がん剤投与が終了。 これまでだいぶ副作用に苦しんで、看護師さんや先生含めた見ているみんなが痛ましく思っていたのだけれども、今回の治療に関しては相対的には楽そう。 ガッツリというわけではないけど軽く食べたりもできるし、吐くほ…

ぼくがクローン病と診断されるまで

このブログのタイトルにも書いてあるとおり、今から15年以上前にクローン病と診断されました。 難病情報センター | クローン病(指定難病96) たまにこのクローン病関連のキーワードでこちらに訪問いただくことがあるので、クローン病と診断されるまでの大…

反抗期は余裕のある人にしか来ない?

年齢的に反抗期真っ盛りのタイミングではあるのだが、彼の場合病気で長期入院となってしまったせいで、そんなものが介在する余地がないんじゃないだろうか。 普段1人で病室にいなくてはいけない分、やはりお見舞いに行けば嬉しそうだし(雰囲気でわかる)、…

祝日と日曜のため休薬。わりと元気

この週末は祝日と日曜で先生がいないので、抗がん剤の投与はお休み。 デキサートと通常の輸液だけいれて過ごしているせいか、わりと調子もよさそう。 普段はあまり手をつけない病院食もちょっと食べたり、一方でコンビニで買ってきたミニ冷やし中華は完食し…

不安そうな顔をしていたのが印象深い。つかず離れず見守りたい

今日病室に入って目に入った息子の顔は、泣きそうなのを堪えているような顔だった。 副作用が出始めて体調的にしんどくなってきているのがメンタルに影響しているのもあるんだろう。 自分が過去にクローン病で入院していた時も、いくらポジティブに考えよう…

ただ、応援しています。と。

久しぶりに昔の仕事仲間と会った。 職場結婚だった彼の奥さんは息子の病気のことは知っていて、しかし自分から彼に病気のことは話していないので、話題にすべきかしないべきかを迷っていたそう。 ひとしきり近況などを伝えたあとに、 何と言えばいいのかわか…

第5クール2日目。2日目なのに気持ち悪くならないと喜んでいる。そして自己嫌悪。

第5クール2日目が終了。 苦手なキロサイドの大量投与ということで、どれだけしんどくなるんだろうと心配していたのに、意外や意外といってはなんだけど特に調子も悪くならず、今のところ快調な模様。 支持療法を工夫していただけているのかな? と思いつつ、…

Tリンパ芽球性リンパ腫:第5クールの治療内容

はじめに 治療に関する記述に関するこのブログのスタンスは以下のエントリーのとおりです。 salus.hatenablog.jp 地固め療法(ALL BFM95 HR 3'-1 3'-2) 6日間で以下に記載する薬を投与。 投与した主なおくすり デキサート www.pmda.go.jp キロサイド www.pm…

今日から再入院。折り返しの第5クール

台風一過の暑い日に、第5クールの治療のための再入院。 入院したら辛い治療があるのがわかっているので、さすがに本人は憂鬱さを隠せないものの、それでも覚悟を決めて前向きにというか悲観的になりすぎずに適応する息子は、自分の子どもながらなかなかたい…

台風の影響で一日中雨模様も、家族みんなでスプラトゥーン

日本列島を練り歩く台風のせいで、この日は一日中雨模様。 が、昨日一日みんなで出てたこともあり、体力的な不安は無くも無かったので、これ幸いと家でスプラトゥーン大会。 明日は病院に戻らなくてはいけないから、みんな気持ちハイテンションを装っている…

家族みんなで善光寺詣で。だるま絵付けもやってきた

前日に新しい車の納車もあったことだし、連休だしで、善光寺へ。 本当は息子が富士山を見たいというので静岡もしくは山梨方面に行こうとしていたのだけれども、台風の影響で雨予報だったため北のほうへ。 曇り空ではあったものの、雨に降られることもなく楽…

新しい車が来た。元通りの験担ぎで、同じ車種

7月に起きたもらい事故で大破・全損扱いとなった車。 salus.hatenablog.jp 地域性もあって車がないと生活ができないため、その後すぐにディーラーさんで車を注文したのだけれども、それがやっと納車。 前の車を買ったときは子どもも小さく、スライドドアの車…

ほっと一息。おでんとお酒

息子が入院をしているときは、好きなお酒を飲まないと決めている。 辛い治療に堪えて、いろいろな不自由も受け入れて頑張っているわけで、その一方で自分は好きなことを(そして無くてもよいことを)やるのはちょっと違うかなと思うから。 いわゆる「不謹慎…

もっと早くに買っておけば良かった。抗がん剤のことがよくわかる本を見つけた

4月の寛解導入療法から始まり、これまで数クールにわたって抗がん剤による治療を続けているのだけれども、毎回難しいなと思うのが、投与する抗がん剤の仕組み(作用機序)や副作用その他の留意点。 salus.hatenablog.jp こちらの最後のほうで記載したとおり…

CTの検査結果は特に異状なし。完全寛解を得た

一時退院中ではあるけれども、3ヶ月ぶりのCT検査と次回治療開始のタイミングをはかるための血液検査で通院。 まずCT。 寛解導入療法後のFDG-PET/CTで確認できていた腫瘍の残りカス(活性はなく残骸が残っている状態)も概ね無くなってきて良い状態 これであ…

帰って来たらきたでゲーム三昧

自宅に戻ってきて、つかのまの自由な時間を満喫しているのだが、その中身といえばゲーム三昧。 親としては全く受けられていない授業に少しでも追いつくべく自学をしてほしいものの、とはいえ中学生という年齢も考えると必然といえば必然か。 まあ人生におい…

秋晴れで気持ちの良い日。家族みんなでバーベキュー

気温は30度近くまで上がったものの、湿度はあまり高くない秋っぽい晴天。 久しぶりに家族が揃う休日ということで、庭でバーベキュー。 サンマも美味しい季節。みんながいれば、もっとおいしいね。

祝、一時退院。第4クール終了!

CTのために一度病院に戻ってたものの、特にやることはないので一時退院が決定。 やった! ただ血小板の数値は低いらしく、かつ治療再開予定週の月曜が祝日ということもあって、次回の治療再開予定日は流動的に。 ということもあり、火曜日に採血で病院へ行く…

CTを撮るためにとんぼ返り

昨日外泊して、一日で病院へ。 とはいえ三ヶ月ぶりのCTを撮るための予定されたもの、かつ基本寝てるだけの検査ということもあり、本人的には特に問題はなく。 念のため血液検査もやって、問題なければ土曜日には一時退院の予定。

急遽許可が下りた1泊2日の外泊

ある程度食べられるようになったということで、急遽外泊許可が。 金曜日にCTをやるので1泊2日の外泊だけれども、なにもなければ土曜日に一時退院できるのでは。 これで第4クールも晴れて終了。折り返しを越えた! *** スーパーに鍋用の調味料が並んでいた…

Tリンパ芽球性リンパ腫:第4クールの治療内容

はじめに 治療に関する記述に関するこのブログのスタンスは以下のエントリーのとおりです。 salus.hatenablog.jp 地固め療法(ALL BFM95 HR 2'-1 2'-2) 6日間で以下に記載する薬を投与。 投与した主なおくすり デキサート www.pmda.go.jp フィルデシン www.…

息子が辛い治療に堪えていると思うと、こちらも頑張れる

大仰なタイトルだけど、自分がここしばらく通っている歯医者での治療の話。 1-2週間に1度程度、都内の歯医者で定期的に歯根治療を受けているのだけれども、(歯根治療をした人ならわかると思うけれど)あの針で中をグリグリやる治療は何度やっても慣れること…

Tリンパ芽球性リンパ腫:第3クールの治療内容

はじめに ※これを書いているのは既に第3クールを終えている2017年8月です。これまでにちゃんと残せていなかったものを備忘録的に記載しておくものになります。 なお、治療に関する記述に関するこのブログのスタンスは以下のエントリーのとおりです。 salus.h…

2学期の訪問学級。何とか出席できた

これまで気分が優れず、吐いていることも多かったのだが、ここへ来てかなり良くなってきたので、今日は特別支援学校からの訪問学級を無事に受けることができた。 特に途中で吐いたり中断とかもなく、普通に受けられたようでよかった。 勉強そのものもそうだ…

Tリンパ芽球性リンパ腫:第2クールの治療内容

はじめに ※これを書いているのは既に第2クールを終えている2017年8月です。これまでにちゃんと残せていなかったものを備忘録的に記載しておくものになります。 なお、治療に関する記述に関するこのブログのスタンスは以下のエントリーのとおりです。 salus.h…

ここ数日の発熱は造血熱とのこと。白血球数急回復。

ここしばらく調子の悪い日が続いて熱も出ていた一方で、血液の数値に回復の傾向が見られると医師から聞いていたが、ここへ来て一気に急回復。 今は吐き気が強く全く食べられないために高カロリー輸液をしているのだが、食べられていれば帰れるのに、というと…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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