悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

2018-01-01から1ヶ月間の記事一覧

明日は診察

明日の朝一で外来での診察予約が入っている。 一時退院後にどれだけ数値が回復しているかの血液検査や、次回の入院治療の予定などを詰める段取り。 毎回一時退院後の検査では脱水気味との指摘をうけるので、ちゃんと水分補給をするように気をつけている。 今…

一日中のんびりしている

やっぱり家で過ごせるというのが嬉しいのか、ひがな一日中のんびりとしている。 外は感染リスクも高いので、もちろん積極的に外出するということはないのだが、それにしてもちょっとのんびりしすぎ? いちおう中学生だし来年は受験だから、それなりに準備は…

また髪の毛が抜けてきた

ここのところ昔の野球少年程度に伸びてきていた髪の毛が、また抜け始めてきた。 治療を開始した当初は髪が抜けることに対して若干ナーバスな面があったものの、またすぐに生えてくることを経験しているので、ああ、また抜けちゃったねーぐらいのライトな受け…

昨日の咳は落ち着いたもよう

昨日ちょっと出ていたイヤな感じの咳はこの日はあまり気にならず。 大事にならなくてよかった。 あんまり酷いようだと、可哀相だけれども病院に戻さなくてはいけなくなってしまうから。

若干咳が出ているのが気になる

家に戻って来たものの、なんとなく湿った感じの咳が出ているのが気になる。 ある程度血球数が回復しているとはいえ、普通の人よりはやはり免疫が落ちているので、大事にならなければいいなと思う。

晴れて一時退院

2泊3日の外泊が切れたので一旦戻ったものの、朝の血液検査の結果も問題なく、晴れて一時退院。 とはいえ、朝の10時に連絡よこして11時に迎えに来いってのは無茶な相談なのだよ、息子君。

外泊切れて、いちど病院へ戻る

2泊3日の外泊の3日目なので、病院へ戻る。 一夜を病院で過ごして翌日血液検査をやったあとに、おそらく一時退院になる予定。

学校に行きたいらしい

本人、学校に顔を出しに行きたいらしいが、季節柄インフルエンザが流行ったりしているようで、さすがに怖くて行かせられない。 ここまでわりと順調に治療計画を消化してきていて、ほんとにあと少しというところまで来ているので、ここで躓きたくないという思…

大雪あけて、外泊許可

めでたい! 今日は以上。

すごい雪

関東地方は数年ぶりの大雪。 帰り途中では雪にハマって身動きが取れなくなっている車を数台見かけた。 とはいえ病院の中にいればそんなこととは良くも悪くも無縁。 いつもと変わらない時間が淡々と過ぎていく。

メッセージカードをもらって表情が和らぐ

今日は元いた中学校の先生がお見舞いに来てくれた。 事務連絡的なプリントとともに、クラスのみんなが書いてくれたというメッセージカードも一緒に持ってきてくれた。 それを読む彼の顔はとても柔和で、普段は表に出さないものの、やはり友達と会いたいとい…

38.5度の発熱

ここのところ頭痛があり心配していたところにけっこうな発熱。 感染症対策のために抗生剤の点滴が入るものの、血球数値が回復基調にあることを考えると、いつもの造血熱なのではないかな。 だとすると、これまでの経験からここからの回復は早いので、うまく…

頭痛のせいで弱気になっている

病気になる前も含めて、これまであまり出たことのない頭痛がここのところ治まらないこともあって、若干不安になっているもよう。 とりあえず薬を処方されて落ち着くと笑顔も見せるので、それほど心配はしていないものの、やはり不調になると精神にもろに影響…

血小板輸血

せっかく点滴が外れて動きやすかったのだが、血小板数値が低いので輸血のために再度繋がれることに。 見た目はほんとに元気なんだけど、やっぱり抗がん剤の影響はあるんだなあと。 こういうの見ると、専門医というのはやはり専門医だなあと思う。 こういった…

頭痛が出た

病気が発覚するずっとずっと前から、たまに頭痛がでることがあったのだが、今日はそういった日らしい。 病院なので、看護師→先生→薬剤師→病棟に薬が届く→処方というじゃっかん長めの手順が必要とあって、すこし待たされてしまい辛い時間が長かったよう。 原…

しばらく血液数値の回復に努めることに

見た目が元気なので、外泊許可を家族ともども望んでいたのだが、医師から説明された血液検査の数値を改めて知ると骨髄抑制がつよすぎてとてもそんなことはできないというのが理解できた。 そして、これによって治療計画が若干変更された。 再寛解導入療法(…

敗者復活戦も撃沈

一度は許可されなかった外泊許可を取ろうと、朝イチでまた採血をお願いしたものの、結果はあまり変わらずでやはり許可は出ず。 食欲もあって表面的な体調は悪くないだけに、本人としてはなかなか諦めきれないもよう。 18日からはまた抗がん剤投与予定だから…

のんびりとした日曜日

天気のいい日曜日。とはいえいつもと変わらず病室で過ごす一日。 点滴もないし飲み薬もないので、ほんとにのんびり。 血球が下がっているため残念ながら外泊とはいかなかったのが本人的には残念らしく、明日の朝一での採血をお願いしていた。 もしこれで少し…

残念ながら外泊はならず

昨日飲み薬もいったんキリがつき、​さらに今日は輸液が外れて...と順調に来ていたので、今日あたりは外泊の話が出てくるかな? と期待していたが、医師から「まだ血球数が下がっているから今週は病院で」と先手を打つように言われてしまった(苦笑)。 ま、…

全くもって元気

昨日吐血があったので今日はどうかと思ったが、全くもって元気で食欲もそれなりにあった。 懸念が悪い方に転ばなくてよかった。 今週の投薬も一通りこなして、ここから数日は何もない日が続く予定。

血を吐いた

夕方17:00ごろに嘔吐とともに吐血。 びっくりして医師に診てもらったところ、ステロイドで胃が荒れていたところに食べすぎが重なって出血しているのではとのこと。 特に深刻なようすもないのでまずは一安心なのだけれども、本人的にはやはりびっくりしたもよ…

今日はロイナーゼの日

入院翌日の今日はロイナーゼの投与の日。 大量化学療法に比べると相対的には楽な治療(とはいえ、普通だったらしんどいと思う)のと、再開したばかりなのでまだまだ元気。 隣の子とゲーム三昧で楽しく過ごせているようす。 世間の中学生はもう三学期に入って…

外泊明けて病院へ戻るも、ご機嫌なようす

外泊明けて今日から再入院も、となりのベッドの同級生と楽しくDSをしたりなど、ご機嫌なもよう。 お昼ご飯やおやつなども食べて体調も悪くないようなので、まずは安心。 治療がしんどいだけに、精神状態はできるだけいい状態に保って欲しいし、保てるような…

一日遅れの七草粥、そして焼肉

昨日は本人の希望もあって、ちらし寿司を夕飯にしたため、今日の朝ご飯として七草粥。 中学生の男子にあってはおそらく珍しく、ああいったアッサリした味付けの料理が好きな息子。 が、一方でガッツリ系も好きなので、夕飯は地元で評判の高い焼肉屋に予約を…

家でのんびりみんなで楽しく

朝10:00からの外出許可。 時間ぴったりで出られるように9:45に病室に行き、支度をして医師の問診を受けて出発。 治療中と言うこともあって外出などはしないけれども、思いがけずに得たみんなで過ごす機会を自宅で満喫した。 まだ明日もまるまる家に居られる…

うれしい誤算

明日から二泊三日で外泊許可が出るらしい。元日の外泊に加えてこれで良いこと二連発。 この調子で去年の悪いことを丸ごと取り返すぐらいのいい年になってほしい。

比較的元気

まだ抗がん剤投与を終えたばかりということもあると思うけども、まだ目立った副作用も出ずに割と元気。 病院食には手をつけないものの食欲もあり、朝マックやたこ焼きの差し入れを食べたりしていた。 少しだるくなって来ているようで寝ている時間も多いもの…

今日からまた抗がん剤

入院後一日明けて、今日は抗がん剤の投与の日。 明日ももう一種類投与してそこからは数日空く予定。 入れるタイミングはまだ元気なので、ここから1日2日立つ中でまた少ししんどくなってくるんだと思う。 しばらくまた本人も見守る側もしんどい時期が続くけど…

今日からまた病院。おみくじは大吉

2泊3日の外泊期間が終わり、今日の朝から病院へ。 出る前は非常に憂鬱そうにしていた息子だが、今後の治療計画を改めて確認する中で髄注が予定にないことに気づき(CNS陰性のため髄注はやらない計画)、一気に表情が明るく。 たしかにあれは無茶苦茶痛いし(…

一日中家でのんびり

新年2日目は外泊の2日目でもあり、明日の朝にはまた病院に戻らねばならない。 感染症対策としても、人混みに出るのは得策でないので、一日中家でのんびりと過ごす。 お風呂に入ることにそれほど執着しない息子が珍しく二度風呂をしたいというのは、多分ギリ…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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