悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

2018-02-01から1ヶ月間の記事一覧

明日は診察

明日は朝から診察。 血液検査の結果を観つつ、次回の治療開始日を決める。 次回の治療が入院治療最後のクールだが、髄注が2回もあるので、本人的にはそれが特に憂鬱な模様。

よく食べ、よく笑い

家に帰ってくると、狭い病室にいて行動を制限されることがなくなってストレスも減るのか、笑顔が多く見られる。 食事も皆で好きなものを食べられるということもあり、さすがに入院前までにはならないものの、相対的によく食べる。 ストレスは万病の元なんて…

久しぶりの学校

一時退院できているうちに、まだ一度も全員で撮れたことのない中学校での集合写真を撮りに学校へ。 前回の一時退院の時にはインフルエンザが猛威を振るっていたために見送っていたものの今回は収束していること、このタイミングを逃すと学年が変わってしまう…

自宅に戻った週末はいつものバーベキュー

家族が揃った週末は庭でバーベキューをするのが恒例。 さすがに季節的に寒いので、焼き係たる自分だけアルコール片手に庭で焼き焼き。 最近は焼き芋が美味しいのに気づいたので、肉魚類に加えてサツマイモ・サトイモ・ジャガイモも。 飼い犬はサツマイモが大…

無事退院許可が出た

朝の血液検査の結果で外泊か一時退院かが決まる、ただし出れないかもしれないという事前の情報のなか、無事一時退院の許可がでた。 早速朝イチで病院に行って家に連れて帰ってきた。 やはり家族が全員揃うと家の中の雰囲気が明るくなる。入院治療はあと一回…

明日の検査結果はどうだろう

明日朝イチの血液検査の結果次第で、家に帰れるかどうかが決まるので、いまから少しドキドキ。 まあ仮にダメだったとしても数日待てば大丈夫のはずだから、それほど鬼気迫る感じではないものの、とはいえやはり早く帰れるにこしたことはない。

土曜日の状況次第では家に帰れるかも?

白血球が下げ止まっているので、土曜の血液検査の結果次第では家に帰れるかも? という話が出てきている。 外泊か一時退院かわからないけどということだけど、いずれにしても家に帰れるならば、それはそれで佳きこと。 良い結果がでると良いな。

じれったい期間が続く

ただひたすら血球の状態が良くなってくるのを待つ期間。 ある程度の閾値を越えれば外泊許可が出ることもあって、いまかいまかと待ち望むじれったい期間が続く。 今週末あたり出れるといいんだけどな。

貧血がなかなかに手強い

白血球の数値は回復しつつあるものの、赤血球がなかなか上がってこないので輸血が頻繁にある。 貧血が酷いので、顔は真っ白。 でも元気で食欲もあるので、気長に回復を待ちたいと思う。

たまに思い出すこと

もうあと1クールを消化すると入院での治療はいったん区切りを迎え、その後は通院での治療に切り替わるわけで、一つの明るい材料として息子自身もその後のことを考え始めている。 ほぼ計画通りに治療も進み、その後のことが具体的にイメージできるようになっ…

とくに大きく変化もなく

いつもの普通の日曜日。 いる場所が病室、ということ以外はとくになにも変わりない普通の日曜日を過ごした。 最近食欲が旺盛なのが良いことといえば良いこと。

ベッドから出て少し歩いてみたり

まだまだ骨髄抑制が続いていて病棟の外へは出られないものの、すでに点滴も外れているので、ちょっとした用事では病棟内を歩くようにしているようだ。 昨日に続いてこれもまた、これまでにはあまり見られなかった行動だけに、なんだか嬉しく思う。とてもとて…

前向きな気持ちが見えてきている

大量化学療法が終わり、吐き気などのしんどい副作用が治まっていること、あと1クールを終えれば入院治療も一区切りで、春からは(予定通りいけば)中学校に戻れるというわかりやすい目標が見えてきたからか、だいぶ前向きな気持ちになっているもよう。 新学…

今回は早く出られるのじゃないかという淡い期待

一時、ぐっと体調が落ち込むタイミングがあったけれども、わりと調子よく普通に過ごせているので、早めに外泊許可なり一時退院となるかも? という淡い期待を持っていたりする。 が、外見はそうでも血球の状態はそうでもないことが多いことはこれまで幾度と…

しんどいはずだが頑張っている

骨髄抑制など副作用が強く出る期間にあって、訪問学級の授業に出席するなど、頑張っている。 これ、以前だったら「今日は休もうかな」と言って欠席するパターンだったけれども、治療の出口が見えてきたからなのか、もうすぐ中学3年生になるからなのか、単純…

今週はしんどい期間

抗がん剤投与の週もしんどそうだけど、終わったあとの次の週がよりしんどそう。 これまでもそうだったのだけれども、今回もまた同様に。 いつも1週間ぐらいで回復してきているのだけれども、立て続けの治療で体の回復が遅くなってきているので、調子が戻って…

不平不満はあるけれど

入院治療を受けている病室は4人部屋なのだけれども、いろんな人が入れ替わり立ち替わりで入退院していく。 うちは割と長い期間を病室で過ごしているので結果的に色々な人を見る(カーテンでずっと仕切っているので、正確には見るわけではないが)。 別に出歯…

大惨事発生(笑い話)

午前中にいつものように病棟内のスタバでコーヒーを買って病室に入り、色々ベッドまわりの片付けなどをしていたら、なんとコーヒーを思いっきりベッドの上にこぼしてしまった。 ベッドはもとより床もビショビショ、本人のパジャマにもかかるわで本当に大惨事…

投薬が終わった!

昼から夕方にかけて点滴で落としていたロイナーゼで、今回の抗がん剤投与は全てやりきった! 終わりの数十分ぐらいでは吐き気が出始めていたようなので、終わったらすぐに制吐剤に切り換えてもらい、なんとか吐くモードに入らなくて済んだ。よかった。 開口…

警備員さんから励まされた

うちは自分か妻のいずれかが必ず毎日病院に行っているのだが、さすがに10ヶ月も経つと大病院の警備員さんといえども顔を覚えているようで、大変だなー、と励ましてくれた。 まあある種非日常なので大変といえば大変だけど、必要なこととして好んでやっている…

あと2日

大量化学療法はむちゃくちゃ本人に負荷がかかるけど、短期間なのがまだ救い。 今日を終えればあと2日。 終わった次の週も副作用がつらいから、ここを抜ければ大丈夫というわけではないけれど、とはいえ指折り数えられる後半に入ってきた。 本人にとっては身…

やはりきつい

久しぶりの大量化学療法ということもあって、なかなかしんどそう。 複数回やった大量化学療法の中では比較的楽な方だったというだけで、単体できついことには変わらないということなんだろう。 代わりになることはできないから、あと少し我慢してくれと心の…

不満をぶつけてきたのは初めてかも?

都合9回目の入院治療が今なわけだけれども、初めて不満らしい不満を聞いた。 病気で入院しているからこんなことになるんだ 気持ち悪いし(薬の副作用で) 学校行けないし というのをわりと強い口調で。 が、そのきっかけは、本人がやりたがっているスマホゲ…

第9クールの治療内容

はじめに 治療に関する記述に関するこのブログのスタンスは以下のエントリーのとおりです。 salus.hatenablog.jp 地固め療法(ALL BFM95 HR 3'-1 3'-2) 6日間で以下に記載する薬を投与。 投与した主なおくすり デキサート www.pmda.go.jp キロサイド www.pm…

今日から再入院

いたって明るく出発したけど、本心はやっぱりいやなんだろうな。 何で俺が、って思うってたまに言ったりするし。 今回の入院はおそらく三週間くらいかな?

節分の豆まき

今年の節分はちょっとだけ特別な日。 というのも、自分の大厄(後厄)明けの日だから。 別に幽霊は信じないし、超常的な何かを殊更信じているわけでもないけれど、思い返すとこの3年間自分自身と身の回りに普通ではありえないようなことが起きすぎた。 まあ…

日曜には入院なので、気持ち的に下がって来ている?

先日の外来で、次の日曜の午後から再入院となったため(とはいえ本人がいくつかの選択肢の中から入院日を決めたとはいえ)、少しずつ気持ちの閾というかテンションが下がってきている。 しかたがないこととはいえ、いつも入院前にテンションが下がるのをみる…

次の日曜日に再入院予定

外来での診察の結果、血液の数値的にはだいぶ良くなっていていつから始めても大丈夫ということだった。 次回は6日間の投薬を行うレジメンなので、月曜日から開始して土曜日に終わることができるように、日曜の午後から入院という手筈になった。 これまでと同…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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