特に何事もなく、普通に退院。 次の外来はおよそ一週間後。そこでの状態を見て通学してもよいかを判断するとのこと。 ちなみにずっと制限されていた生ものが許可され、昼ご飯は早速お寿司。 ほぼ1年間我慢していた好物を堪能していた。

今日の血液検査の結果にて。 まだ通院治療が一年続くけど、感無量。言い表す言葉が見つからない。

明日の朝の採血の結果次第で退院できるかどうかが決まるらしい。 いよいよカウントダウン。

今日は点滴も外れて煩わしさがなくなったので、機嫌良く過ごせたもよう（べつにいつも機嫌が悪いというわけではないけれど）。 外は桜が咲いて良い天気。桜が散る前に出られるといいなー。 これは皇居の周りの桜。

まだ輸血が必要なぐらいだから当たり前と言えば当たり前だけど、貧血がひどい。 検査で立ち上がったとたんに倒れ込んでしまうほど。 いわゆる立ちくらみではなくて、単純に血が薄い。 あわよくば今週末に出られるかな？ 花見ができるかな？ と思っていたけど…

結局中心静脈カテーテルを抜去することに。 遅かれ早かれ抜いてしまうし、小さな子供でもないので点滴も問題ないとの判断から。 自分もクローン病の治療で同じように中心静脈カテーテルを入れてた時期があったけれども、あれが抜けるとうつぶせ寝ができたり…

投薬も終わり回復を待つだけというこの段に来て、39度近くの発熱。 回復待ちの期間はいつも38度ぐらいの造血熱が出ていたので今回もそうかと思いきや、もしかしたらカテーテル感染の疑いもあるらしい。 日曜で病院側の体制も薄いので、今日のところは抗生剤…

今日も輸血。今回は赤血球。 やはりなかなか上がってこないが、見た目も気持ちも元気。食欲も旺盛。 ここはがまんの回復待ち期間。 外は春らしい良い天気なんだけれどもな。

訪問学級でお世話になっている特別支援学校の通知票をもらった。 英国数の3教科、かつ治療を優先するために出られない日もたくさんあったけれども、できることをやったその記録としてとても価値がある通知票。 いつか何かにぶち当たったときに、これがある種…

先日に引き続いて今回も血小板の輸血。 本人的には眠くなるからあまりやりたくないみたいだけど、こういった支持療法が確立されているからこそ治療成績が上がっていることを考えると、これはこれでしかたないし、必要なことなんだと思う。

3月の下旬にも関わらず、季節外れの雪が降った。 病院の窓からも雪がちらつくのが見え、まるで冬のよう。 が、もう少しすれば桜が咲いて、春爛漫というに相応しい期間が来るのだろう。 我々もまた同じ。

今日は血小板の輸血があった。 この病気の難しいなと思うところのひとつに、見た目の元気さと実際の体の元気さが一致しないところがある。 このあたり、入院ではなく自宅での内服中心の治療になったときに、どこまで不調を察知できるのか？ という心配の元だ…

投薬が終わったので、あとは血球数値が上がってくるのをひたすら待つ期間。 長い治療でだいぶ体にダメージが蓄積しているので、これまでの経過もふまえると2週間位はかかるのではなかろうか。 今週で3学期もおわり。なんだかんだで1年か。

今日のロイケリンの服用で、第10クールの治療も終了。 すなわち、入院での治療も終了。 4月24日に入院をしてから11ヶ月。 salus.hatenablog.jp 闇に向かって歩いていくような当時とはこちらの心の持ちようもだいぶ変わった。 何度も書いているように、全体の…

今日点滴で最後のキロサイドを入れた。 明日の内服をすませると、ほぼ1年に及んだ入院での治療は終了。 本人も達成感があるようで、かなりご機嫌。 とはいえ治療としてはまだ1年残っているわけでまだまだ道半ばというところではあるものの、入院という制約か…

オンコビンの副作用で歩行しづらくなっているのを補助するために火曜日に型取りをした装具がやってきた。 火曜に取って金曜に納品というのはなかなかのスピード感。 ただそれはそれとして、装具をつけた状態で使える履き物を探すのに少し難儀しそう。 もとも…

髄注を行った機能はだるそうだったり眠そうだったり、それによって食欲もあまりなかったりしたが、今日は元気。 それなりに食べて、それなりに精神面も安定していて、わりと良い感じ。 あと数日。指折り数えて過ごしている（親が）。

今回の治療では髄注が2回ある。その2回目をやったが、なんにしても今回が（入院治療としては）最後の髄注。 とても痛い治療だけれども、これまでほんとによく頑張ったと思う。 終わったあとは少し眠くなったらしく、うとうとしたり眠り込んだり。 このあと木…

オンコビンの副作用で特に足指が不自由になっているため、回復するまでの補助として装具の型取りを行った。 ちなみに費用は約10万円。 後日補助金で一部が賄われるものの、まずは立替支払が必要とのこと。 うーむ、なかなかに痛いけど、仕方ないね。

今週は去年の4月末から始まった約1年間・計10クールの入院治療の最後の投薬期間。 入院での抗がん剤の投与予定が今週でひと区切りというだけで、すぐに退院できるわけではない&退院後も通院治療は続くので、大手を振って万々歳というわけにはいかないけれど…

あまり食事を摂れていないこと・吐くことが多くなり脱水の恐れがあることの理由から、外れていた点滴にまた繋がれることになってしまった。 リスク管理的な意味合いが強いと思うので、口から摂取できるようになって、吐き気も治ってくればまた外れるとは思う…

今日は若干気持ち悪く過ごす時間が多く、わりと頻繁に吐いたりしていた。 もともと飲み物をあまり摂らないタイプではあったものの、水分補給の点滴が外れていることもあり、あまり吐くのが続くようだと脱水防止のために点滴を繋ぎ直すかも？ と言われて本人…

ちょっと気持ち悪さが出てきているなと思うものの、とはいえ普段の笑顔が出ていたりなど、なんだかんだで元気。 支援学校の担任の先生が来てくれたときも普通にやりとりができていて、先生からも元気そうでよかったとのコメントが。 まだ1週間たつかたたない…

今回の入院治療を終えると通院での治療に切り替わるため、その時のための準備が動き始めた。 まずは復学に向けたカンファレンス。 病院側は担当医とソーシャルワーカーさん。 現在お世話になっている特別支援学校からは教頭先生と担任の先生。 元いた中学校…

髄注をやったせいもあるのか、開始わずか3日目にして、わりと早めにだるさが出てきてしまっているよう。 それと歩調を合わせるように食欲も若干落ちてきているようだけど、まだまだ食べられてはいる。 今回は2週間の投薬なので、まだ1/4の消化。

はじめに 治療に関する記述に関するこのブログのスタンスは以下のエントリーのとおりです。 salus.hatenablog.jp 第10クール（ALL BFM95 HR：プロトコルⅡ） 14日間で以下に記載する薬を投与。 投与した主なおくすり ※一般名または販売名で調べています。 ロ…

今日は投薬一日目。 まだ入れたばかりなので特に何か副作用が出るわけでもなく快調。 数日すると何かしら影響が出てくるはずだが、大量化学療法に比べると投薬量も少ないので、本人的にも気楽なもよう。

夕方前に、最期の入院のために病院へ。 これまでいた病室のいつもと同じスペース。 なんだかんだで長く病棟にはいたけれど、やはりいいものではないなあ。 ここが自宅でも自室でもないので「帰ってきた」とか「戻ってきた」とは絶対に言わないようにしている…

前回入院していたときからの本人のリクエストで、茨城大洗の海岸まであんこう鍋を食べに行った。 圏央道が整備されたおかげで、だいぶ楽に行けるようになったのが嬉しい。 海岸に鳥居のあることで有名な磯先神社そばにある、これまた有名なあんこう料理屋さ…

昨日の診察で週明けからの入院が決まったので、この週末を過ごすとまた病院へ戻ることに。 これまで何度も行ったり来たりしているので、最初のほうほどには重苦しくないものの、とはいえやはり嫌なもの。 明日土曜日には本人のリクエストもあって茨城の海の…