3月の下旬にも関わらず、季節外れの雪が降った。 病院の窓からも雪がちらつくのが見え、まるで冬のよう。 が、もう少しすれば桜が咲いて、春爛漫というに相応しい期間が来るのだろう。 我々もまた同じ。

今日は血小板の輸血があった。 この病気の難しいなと思うところのひとつに、見た目の元気さと実際の体の元気さが一致しないところがある。 このあたり、入院ではなく自宅での内服中心の治療になったときに、どこまで不調を察知できるのか？ という心配の元だ…

投薬が終わったので、あとは血球数値が上がってくるのをひたすら待つ期間。 長い治療でだいぶ体にダメージが蓄積しているので、これまでの経過もふまえると2週間位はかかるのではなかろうか。 今週で3学期もおわり。なんだかんだで1年か。

今日のロイケリンの服用で、第10クールの治療も終了。 すなわち、入院での治療も終了。 4月24日に入院をしてから11ヶ月。 salus.hatenablog.jp 闇に向かって歩いていくような当時とはこちらの心の持ちようもだいぶ変わった。 何度も書いているように、全体の…

今日点滴で最後のキロサイドを入れた。 明日の内服をすませると、ほぼ1年に及んだ入院での治療は終了。 本人も達成感があるようで、かなりご機嫌。 とはいえ治療としてはまだ1年残っているわけでまだまだ道半ばというところではあるものの、入院という制約か…

オンコビンの副作用で歩行しづらくなっているのを補助するために火曜日に型取りをした装具がやってきた。 火曜に取って金曜に納品というのはなかなかのスピード感。 ただそれはそれとして、装具をつけた状態で使える履き物を探すのに少し難儀しそう。 もとも…

髄注を行った機能はだるそうだったり眠そうだったり、それによって食欲もあまりなかったりしたが、今日は元気。 それなりに食べて、それなりに精神面も安定していて、わりと良い感じ。 あと数日。指折り数えて過ごしている（親が）。

今回の治療では髄注が2回ある。その2回目をやったが、なんにしても今回が（入院治療としては）最後の髄注。 とても痛い治療だけれども、これまでほんとによく頑張ったと思う。 終わったあとは少し眠くなったらしく、うとうとしたり眠り込んだり。 このあと木…

オンコビンの副作用で特に足指が不自由になっているため、回復するまでの補助として装具の型取りを行った。 ちなみに費用は約10万円。 後日補助金で一部が賄われるものの、まずは立替支払が必要とのこと。 うーむ、なかなかに痛いけど、仕方ないね。

今週は去年の4月末から始まった約1年間・計10クールの入院治療の最後の投薬期間。 入院での抗がん剤の投与予定が今週でひと区切りというだけで、すぐに退院できるわけではない&退院後も通院治療は続くので、大手を振って万々歳というわけにはいかないけれど…

あまり食事を摂れていないこと・吐くことが多くなり脱水の恐れがあることの理由から、外れていた点滴にまた繋がれることになってしまった。 リスク管理的な意味合いが強いと思うので、口から摂取できるようになって、吐き気も治ってくればまた外れるとは思う…

今日は若干気持ち悪く過ごす時間が多く、わりと頻繁に吐いたりしていた。 もともと飲み物をあまり摂らないタイプではあったものの、水分補給の点滴が外れていることもあり、あまり吐くのが続くようだと脱水防止のために点滴を繋ぎ直すかも？ と言われて本人…

ちょっと気持ち悪さが出てきているなと思うものの、とはいえ普段の笑顔が出ていたりなど、なんだかんだで元気。 支援学校の担任の先生が来てくれたときも普通にやりとりができていて、先生からも元気そうでよかったとのコメントが。 まだ1週間たつかたたない…

今回の入院治療を終えると通院での治療に切り替わるため、その時のための準備が動き始めた。 まずは復学に向けたカンファレンス。 病院側は担当医とソーシャルワーカーさん。 現在お世話になっている特別支援学校からは教頭先生と担任の先生。 元いた中学校…

髄注をやったせいもあるのか、開始わずか3日目にして、わりと早めにだるさが出てきてしまっているよう。 それと歩調を合わせるように食欲も若干落ちてきているようだけど、まだまだ食べられてはいる。 今回は2週間の投薬なので、まだ1/4の消化。

今日は投薬一日目。 まだ入れたばかりなので特に何か副作用が出るわけでもなく快調。 数日すると何かしら影響が出てくるはずだが、大量化学療法に比べると投薬量も少ないので、本人的にも気楽なもよう。

夕方前に、最期の入院のために病院へ。 これまでいた病室のいつもと同じスペース。 なんだかんだで長く病棟にはいたけれど、やはりいいものではないなあ。 ここが自宅でも自室でもないので「帰ってきた」とか「戻ってきた」とは絶対に言わないようにしている…

前回入院していたときからの本人のリクエストで、茨城大洗の海岸まであんこう鍋を食べに行った。 圏央道が整備されたおかげで、だいぶ楽に行けるようになったのが嬉しい。 海岸に鳥居のあることで有名な磯先神社そばにある、これまた有名なあんこう料理屋さ…

昨日の診察で週明けからの入院が決まったので、この週末を過ごすとまた病院へ戻ることに。 これまで何度も行ったり来たりしているので、最初のほうほどには重苦しくないものの、とはいえやはり嫌なもの。 明日土曜日には本人のリクエストもあって茨城の海の…

診察の結果、とくに治療開始を待つ理由がないことから、日曜日に再入院して月曜日から投薬を開始する段取りになった。 投薬期間は2週間を予定。医師は明言しないものの、これまでの経験上うまく回復してくればギリギリ新年度には間に合うのじゃないか？ と思…

明日は朝から診察。 血液検査の結果を観つつ、次回の治療開始日を決める。 次回の治療が入院治療最後のクールだが、髄注が2回もあるので、本人的にはそれが特に憂鬱な模様。

家に帰ってくると、狭い病室にいて行動を制限されることがなくなってストレスも減るのか、笑顔が多く見られる。 食事も皆で好きなものを食べられるということもあり、さすがに入院前までにはならないものの、相対的によく食べる。 ストレスは万病の元なんて…

一時退院できているうちに、まだ一度も全員で撮れたことのない中学校での集合写真を撮りに学校へ。 前回の一時退院の時にはインフルエンザが猛威を振るっていたために見送っていたものの今回は収束していること、このタイミングを逃すと学年が変わってしまう…

家族が揃った週末は庭でバーベキューをするのが恒例。 さすがに季節的に寒いので、焼き係たる自分だけアルコール片手に庭で焼き焼き。 最近は焼き芋が美味しいのに気づいたので、肉魚類に加えてサツマイモ・サトイモ・ジャガイモも。 飼い犬はサツマイモが大…

朝の血液検査の結果で外泊か一時退院かが決まる、ただし出れないかもしれないという事前の情報のなか、無事一時退院の許可がでた。 早速朝イチで病院に行って家に連れて帰ってきた。 やはり家族が全員揃うと家の中の雰囲気が明るくなる。入院治療はあと一回…

明日朝イチの血液検査の結果次第で、家に帰れるかどうかが決まるので、いまから少しドキドキ。 まあ仮にダメだったとしても数日待てば大丈夫のはずだから、それほど鬼気迫る感じではないものの、とはいえやはり早く帰れるにこしたことはない。

白血球が下げ止まっているので、土曜の血液検査の結果次第では家に帰れるかも？ という話が出てきている。 外泊か一時退院かわからないけどということだけど、いずれにしても家に帰れるならば、それはそれで佳きこと。 良い結果がでると良いな。

ただひたすら血球の状態が良くなってくるのを待つ期間。 ある程度の閾値を越えれば外泊許可が出ることもあって、いまかいまかと待ち望むじれったい期間が続く。 今週末あたり出れるといいんだけどな。

白血球の数値は回復しつつあるものの、赤血球がなかなか上がってこないので輸血が頻繁にある。 貧血が酷いので、顔は真っ白。 でも元気で食欲もあるので、気長に回復を待ちたいと思う。

もうあと1クールを消化すると入院での治療はいったん区切りを迎え、その後は通院での治療に切り替わるわけで、一つの明るい材料として息子自身もその後のことを考え始めている。 ほぼ計画通りに治療も進み、その後のことが具体的にイメージできるようになっ…