今後（直近では明日から3日間）、各クールの治療計画について記録を残していくのですが、それに先だってこのブログで治療計画や薬に関して言及する際に心懸けていることを書き留めておこうと思います。
治療計画の記載に関するこのブログのスタンス
このブログでは、各クールの治療計画やそれに準ずる情報に関しては、提示された情報（サマリ含む）と信頼できると思われる情報源への参照しか行いません。
- 記載すること
- 医師から説明された治療・投薬計画
- 投与する予定の（もしくは投与した）薬の情報へのリンク
- 記載しないこと
- 治療レジメンや投与される薬剤についての解説や評価
当方に医療に関する知識の知見がないことが主な理由であり、間違った認識や希望的観測による記載によってこれを参照した方に無用な期待感や誤認識を与えることは本意ではなく、また、治療の計画や薬の効用等については、主治医・担当医に質問するのが最も確実であると考えるためです。
治療スタッフの一員として
なお、「治療を行うチームの一員たる親」としては、以下のスタンスであるように心懸けています。
- 治療計画・治療行為そのものは医師を信頼して任せる。
- 一方で、利用する薬とその副作用については理解し、本人に不調の兆しが見えたら伝える。
- 特に注力するのは、治療で消耗する精神的な部分のケア。
- 将来のことを悲観的に考えたり、その日その日の状態に一喜一憂しない。
悪性リンパ腫をはじめとした「がん」という病気全般がまだ確実に治癒する病気ではなく、ゆえに「生存率」という言葉が患者とその家族の大きな関心事であることは自身がその立場であるためによくわかるのですが、今行われている標準治療というものが「科学的根拠に基づいた観点で、現在利用できる最良の治療であることが示され、ある状態の一般的な患者さんに行われることが推奨される治療（国立がん研究センター がん情報サービスから引用）」である以上、「あっちの治療のほうがいいんじゃないか」「あのサイトにはこう書いてある」などといった不確かな情報での反論は論拠に乏しく、治療を行うスタッフの妨げにしかならず、なにより治療を受ける本人にとっては不利益になりこそすれ、益にはならないと考えています。
結果、「大丈夫だと言ってほしい」「希望が欲しい」方にとってはあまり役に立たない無味無臭なブログに感じると思いますが、こんな感じのスタンスでやってます。
一方で「毎日書いている理由。」というエントリーで書いているとおり、日記的に「今を伝えること」が、そういった不安を解消することに何らか貢献するかもしれないとも思ってますので、そういったブログであるとご理解いただいた上でおつきあいいただけるととても嬉しく思います。
