悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

きみのやる気スイッチはどこにある?(苦笑)

4月から抗がん剤治療のために入退院を高頻度で繰り返すようになったために、彼の環境はそれまでとは大きく変わった。

友達とも遊べなくなったし、もちろん学校にも行けなくなった。

友達とのやりとりは100%LINEに、学校は特別支援学校の訪問学級にそれぞれ置き換わった。

それはそれで仕方がないことなんだけども、やはり中学生という人格形成にかなり大きな意味を持つ時期なので、親としてはそれなりに心配というか気になることが多い。

一方で息子は小さい頃から泰然自若というか、自分の価値観で判断して行動する(もしくはしない)タイプなので、頼もしくもあり、ハラハラさせられたりもする。

特に勉強に関しては、病室でもできるように通信教育等でネット回線も含めて可能な限りの整備をしたにも関わらず、全くやらず(笑)。

「夏休み期間中は夏休みだからやらない、9月から本気出す」と言っていたものの、 一向に本気が出てくる様子はない。副作用がしんどいときは何も言わないようにしているから、せめて楽な時は少しはやってほしいと思うのだけれども、こればっかりは本人の意思なのでなんともならない。

自分が過去にクローン病で入院していた時は、退院後に備えて色々勉強をしていたのだけれども、そもそも年齢も違うし置かれていた立場も違うので、単純に比較することはできない。

そもそも自分が中学生の時だって将来に備えて何かをやるなんてこともなかったし。

そもそも目標が「退院する」とか「しんどい状態から抜け出したい」という時に、それらが前提になるそれ以上の目標を据えること自体、本人からしたらナンセンスなことだろうし。

自分の経験からもわかるそういった気持ちと、親としての気持ちが絡みあっている状態。

ま、いずれにしてもやるやらないは本人の課題であり本人の選択なので、最近は何も言わないようにしている。言ったら言ったで負担以外のなにものでもないのは容易に想像できるから。

が、自分で「やる」と言ったらやるべきだし、やらないなら「今はやらない」というべきだとは思うけどね(笑)。

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

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