悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

何が大切か

先週の土曜日は学校の体育祭だった。

開催に先立ってのクラスの選手決めでは、退院はしたものの足に一過性の不自由が残った状態で体力も万全ではない息子をどのように参加させるか、ということが体育委員などの話し合いで議論になったらしい。

本人は出る気満々であるものの、上記の理由&団対抗の得点競技という学校の体育祭の性質上、保護者としても見学でよいのではという考えでいた。

担任から伝え聞いたところでは、そういったリスクやデメリットも考慮したなかで「何が大切か」の観点で、参加できる範囲で参加しようという結論に。

結果として、負担の少ない玉入れへの参加、リレーは第一走者で5メートルだけ、休憩用にテントで休むことも可(これは実際は全生徒に対する措置だけれども)ということになった。

結果としては、得点によって決まる賞はなにひとつ取れなかったけれども「団結賞」という賞をもらうことができた。

得点に依らない賞なので実際のところでは何が評価されたのかはわからないけれども、そういった価値観や行動への評価が賞につながったのならば、息子だけでなく他の生徒達にとってもよい経験になったのではないかなと思う。

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ちなみに日焼けをあまりしないようにと指導されている息子、テントに入れという担任からの指導を拒み続けた結果、顔が真っ赤に。

2-3日経って赤みは落ち着いてきたものの、ほんとに気が気じゃない。まったく。

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

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