悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

今日からまた病院。おみくじは大吉

2泊3日の外泊期間が終わり、今日の朝から病院へ。

出る前は非常に憂鬱そうにしていた息子だが、今後の治療計画を改めて確認する中で髄注が予定にないことに気づき(CNS陰性のため髄注はやらない計画)、一気に表情が明るく。

たしかにあれは無茶苦茶痛いし(自分も高校生の時に髄膜炎の検査でやったことがある)、髄腔内に直接入れるとあって、本人的にはできれば避けたい治療の筆頭だったので、それがないことがわかって一気に気が楽になったよう。

これまでも治療計画に関しては本人も同席の上で医師から説明を受けていたものの、すぐに忘れてしまっていた本人、治療計画を改めて確認する事で先の見通しや心構えができることに改めて気づいたようで(遅いよ)、自分から計画表の写しをくれと言ってきた。

これはある程度年齢がいった小児患者のいい側面だなと思うのは、計画を理解する事でそれがモチベーションにもなりうるということ。

これが年端もいかない小さな子だと、計画の意味も理解できないまま、いつ終わるかわからないしんどい治療を延々と続けるような感覚になってしまうと思う。

そういう意味でも、近年のがん治療のなかで本人への告知が重要視されるというのは確かに真実だなと思った。

ちなみに今日初詣に行って本人の代わりに引いてきたおみくじは大吉。

書いてある事もまさに今によく当てはまる状況で、たかがおみくじ、されどおみくじという感じで少し楽な気分になった。

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悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

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