悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)に。 今の暮らしを日々伝えていくことが、同じような病気を抱えて暮らす人の何らかの助けになればと思っています。

日記:悪性リンパ腫と暮らす日々

血小板輸血

せっかく点滴が外れて動きやすかったのだが、血小板数値が低いので輸血のために再度繋がれることに。 見た目はほんとに元気なんだけど、やっぱり抗がん剤の影響はあるんだなあと。 こういうの見ると、専門医というのはやはり専門医だなあと思う。 こういった…

頭痛が出た

病気が発覚するずっとずっと前から、たまに頭痛がでることがあったのだが、今日はそういった日らしい。 病院なので、看護師→先生→薬剤師→病棟に薬が届く→処方というじゃっかん長めの手順が必要とあって、すこし待たされてしまい辛い時間が長かったよう。 原…

しばらく血液数値の回復に努めることに

見た目が元気なので、外泊許可を家族ともども望んでいたのだが、医師から説明された血液検査の数値を改めて知ると骨髄抑制がつよすぎてとてもそんなことはできないというのが理解できた。 そして、これによって治療計画が若干変更された。 再寛解導入療法(…

敗者復活戦も撃沈

一度は許可されなかった外泊許可を取ろうと、朝イチでまた採血をお願いしたものの、結果はあまり変わらずでやはり許可は出ず。 食欲もあって表面的な体調は悪くないだけに、本人としてはなかなか諦めきれないもよう。 18日からはまた抗がん剤投与予定だから…

のんびりとした日曜日

天気のいい日曜日。とはいえいつもと変わらず病室で過ごす一日。 点滴もないし飲み薬もないので、ほんとにのんびり。 血球が下がっているため残念ながら外泊とはいかなかったのが本人的には残念らしく、明日の朝一での採血をお願いしていた。 もしこれで少し…

残念ながら外泊はならず

昨日飲み薬もいったんキリがつき、​さらに今日は輸液が外れて...と順調に来ていたので、今日あたりは外泊の話が出てくるかな? と期待していたが、医師から「まだ血球数が下がっているから今週は病院で」と先手を打つように言われてしまった(苦笑)。 ま、…

全くもって元気

昨日吐血があったので今日はどうかと思ったが、全くもって元気で食欲もそれなりにあった。 懸念が悪い方に転ばなくてよかった。 今週の投薬も一通りこなして、ここから数日は何もない日が続く予定。

血を吐いた

夕方17:00ごろに嘔吐とともに吐血。 びっくりして医師に診てもらったところ、ステロイドで胃が荒れていたところに食べすぎが重なって出血しているのではとのこと。 特に深刻なようすもないのでまずは一安心なのだけれども、本人的にはやはりびっくりしたもよ…

今日はロイナーゼの日

入院翌日の今日はロイナーゼの投与の日。 大量化学療法に比べると相対的には楽な治療(とはいえ、普通だったらしんどいと思う)のと、再開したばかりなのでまだまだ元気。 隣の子とゲーム三昧で楽しく過ごせているようす。 世間の中学生はもう三学期に入って…

外泊明けて病院へ戻るも、ご機嫌なようす

外泊明けて今日から再入院も、となりのベッドの同級生と楽しくDSをしたりなど、ご機嫌なもよう。 お昼ご飯やおやつなども食べて体調も悪くないようなので、まずは安心。 治療がしんどいだけに、精神状態はできるだけいい状態に保って欲しいし、保てるような…

一日遅れの七草粥、そして焼肉

昨日は本人の希望もあって、ちらし寿司を夕飯にしたため、今日の朝ご飯として七草粥。 中学生の男子にあってはおそらく珍しく、ああいったアッサリした味付けの料理が好きな息子。 が、一方でガッツリ系も好きなので、夕飯は地元で評判の高い焼肉屋に予約を…

家でのんびりみんなで楽しく

朝10:00からの外出許可。 時間ぴったりで出られるように9:45に病室に行き、支度をして医師の問診を受けて出発。 治療中と言うこともあって外出などはしないけれども、思いがけずに得たみんなで過ごす機会を自宅で満喫した。 まだ明日もまるまる家に居られる…

うれしい誤算

明日から二泊三日で外泊許可が出るらしい。元日の外泊に加えてこれで良いこと二連発。 この調子で去年の悪いことを丸ごと取り返すぐらいのいい年になってほしい。

比較的元気

まだ抗がん剤投与を終えたばかりということもあると思うけども、まだ目立った副作用も出ずに割と元気。 病院食には手をつけないものの食欲もあり、朝マックやたこ焼きの差し入れを食べたりしていた。 少しだるくなって来ているようで寝ている時間も多いもの…

今日からまた抗がん剤

入院後一日明けて、今日は抗がん剤の投与の日。 明日ももう一種類投与してそこからは数日空く予定。 入れるタイミングはまだ元気なので、ここから1日2日立つ中でまた少ししんどくなってくるんだと思う。 しばらくまた本人も見守る側もしんどい時期が続くけど…

今日からまた病院。おみくじは大吉

2泊3日の外泊期間が終わり、今日の朝から病院へ。 出る前は非常に憂鬱そうにしていた息子だが、今後の治療計画を改めて確認する中で髄注が予定にないことに気づき(CNS陰性のため髄注はやらない計画)、一気に表情が明るく。 たしかにあれは無茶苦茶痛いし(…

一日中家でのんびり

新年2日目は外泊の2日目でもあり、明日の朝にはまた病院に戻らねばならない。 感染症対策としても、人混みに出るのは得策でないので、一日中家でのんびりと過ごす。 お風呂に入ることにそれほど執着しない息子が珍しく二度風呂をしたいというのは、多分ギリ…

2018年は良いことから始まる

当初の思惑どおりにいかず、不本意ながら病室で過ごした2017年の大晦日。 が、本人の希望で1日の朝にやった血液検査の結果、2泊3日の外泊の許可が出た。 本当は1泊2日の外泊かなというところを、当直の医師が主治医に調整してくれたらしく、3日目は午前中に…

年が明けた

昨日の吐き出しは昨日まで。 今日からは新しい年。 ひとつひとつのことに一喜一憂せず、着実に歩んでいきたいと思う。 (ま、一喜一憂すると思うけど)

年越しは病室で

朝の血液検査の結果(正確にはそれだけではなく総合的な判断だが)、残念ながら外泊許可は出ず。 出られると信じて疑わなかった息子はそれを聞いて明らかに落胆し、涙を堪えるのが精一杯なのが手に取るようにわかった。 先生も帰るのが楽しみだったのを知っ…

明日の朝の血液検査の結果次第

明日の朝の血液検査の結果によって、その日に外泊許可がでるかが決まるらしい。 こればっかりはどうにもならんので、少しでも良い状態で迎えるために自宅の大掃除。 半日かけて綺麗になった。

患者も病棟スタッフも少ない年末

年末年始とあって、病棟内は閑散。4人部屋も2人が退院で、いたって静かなもの。 なまじ家に戻れると思っていたせいで、どうしても気持ちがネガティブになってしまうが、まだチャンスはあるので復調を祈りたい。

予定通りには行かず

当初29日から外泊許可が出せるかもというかたちで進んでいたが、思ったより体へのダメージがあるようで、やはり許可は出ず。 なかなか思うようにいかないものだ。

外泊許可が出ないかもしれないピンチ

抗がん剤によって白血球数値が思ったより下がっているらしく、もしかしたら年末年始の外泊許可を出せないかもしれないという医師の言。 「かもしれない」なのでなんとも言えないけど、本人的にはやっぱりどよーんとしている感じ。 なんとか戻って来てくれる…

抗がん剤投与の予定が一日早まっておかんむり

本当は翌日からの予定だった抗がん剤の投与日が夜からになった。 本人的には一応気持ちの整理というか、覚悟を固めるための時間をもともとの予定で考えていたらしく、それが狂ったのでおかんむりのもよう。 が、親としては年末年始の外泊許可を得るにあたっ…

2泊3日を終えて、今日からまた病院

外泊は2泊3日までなので、また今日の夕方から病院へ。 週半ばに抗がん剤投与が予定されていて、その後大きく体調が崩れなければ年末年始にまた外泊許可が出る予定。 ちなみに年末年始の外泊は5泊6日まで可能だそうで、であれば家族みんなで元旦を迎えられる…

みなで過ごせるクリスマスイブ

このブログのなかで、悪性リンパ腫になってしまったことはまさに青天の霹靂である的なことを異口同音で書いてきたけれども、実際それを受け入れて治療を初めてからは、クリスマスをみんなで過ごせるとは思っていなかった。 いろんな辛いことや、いろんなラッ…

外泊が楽しみすぎて早起きすぎ

入院早々で外泊許可が出る見込みだった(とはいえ血液検査の結果次第だったのだが)ので、どうにも楽しみだったのかなんと朝の4:30に起きたそう。 血液検査の結果、外泊が許可されたとたん、着替えや帰り支度を始めたりと、どんだけ出たいんだと(笑) とは…

再入院したものの、なかなか部屋に落ち着けず

昼前に入院手続きを終わらせたものの、病院側の連絡の手違いか、入室予定のベッドが空いていない(退院予定の他の患者さんがまだいるとのことで)ためになかなか落ち着けず。 結局落ち着いたのは3時間後ほど。看護士さんも別に悪意を持ってやっているわけで…

明日から再入院

明日から再寛解導入療法のために再入院。 とはいえ実は自宅でもう内服を始めているので、治療としては3日目。 入院して抗がん剤を入れたあと、とくに様子的に問題なければすぐに外泊許可が出る予定なので、本人も今回はそれほど憂鬱ではなさそう(髄注もない…

悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

「今、しっかり暮らしているよ」ということを日々伝えていくことが、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも、日記的な記述が多くなっています(そもそも医学的・専門的な知識がない中で、正確なことは書けないし)。

病気や治療で投与する薬剤や各種支援制度についての記述も稀に行いますが、相対的に情報の正確性が高いと思われる政府機関をはじめとした公的機関からの引用や、それらへの参照に限るように心懸けています。

上記のように、記載内容の正確性や信頼性には一定の配慮はしていますが、必ずしもそれらを保証はしません。

また、このブログの記載内容をもとにした他者の行動とその結果に対して、一切の責任を負いかねますこと、ご了承ください。

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