気持ち悪いのとだるいのとで、午後は食事も摂らずずっと寝ている感じ。 起きていて気持ちが悪くて辛い時間が続くのも大変だから、寝られるだけいいのかもしれないけども。 あと1週間とちょっと。

キロサイドの副作用に相変わらず悩まされる。 薬がまだ入らない午前中はそこそこの調子で過ごせるものの、入れてしまうと制吐剤でもコントロールしきれずに一気にグダグダに。 こうなるとがまんするしかないのだが、辛そうなのを見ているのが辛い。

近隣の特別支援学校からの訪問学級による授業を受けたものの、途中気持ち悪くなって吐いてしまったらしく、部屋から病室のベッドサイドに移って継続。が、やはりどうにも気持ちが悪いらしくこの日は途中で断念。 うまく授業の時間に効くように制吐剤をいれる…

寛解導入療法を終えての今回の早期強化療法。 キロサイド（シタラビン）を長めに投与する計画ですでに10日ほど経過しているのだが、この副作用で吐き気がずっと出ている感じ。 先生は「あんまり量はないはずだけど、結構反応しちゃうね」「でも重要な治療だ…

貧血がすごくて輸血って聞いてびっくりして病院に来てみたものの、支持療法としては一般的らしい。 なんか知らないことというか、間違って刷り込んでしまっている事が多いなあと最近よく思う。

体調が悪いこともあってだいぶ気分が落ち込んでいるようだったから、興味があったらしいニンテンドースイッチのARMSを買っていってやった。 ゲンキンなもので（あと、制吐剤を変えてうまく効いたのかもしれないけど）、一気に気分が晴れやかになったようで、…

薬の副作用で気持ちがわるく、弱気になった彼がぼそっと。 そうだよ。そう思うよね。自分がクローン病になったときもそう思った。 しばらくそうやって悩むと思うけど、いつか自分なりの解を見つけることができると思うから、しばらくは色々考えるのがいいと…

ただただ、お疲れでした。と言いたい。 知名度が高いことが仇となって余計な苦労も色々あったと思うけど、それも想像でしかなく。 ぼくらはぼくらのことを頑張ってやる、ただそれだけ。

2クール目では、1クール目とは違う抗がん剤（内服）のものを使うようになっているのだが、これがどうもしんどいらしい。 薬への感受性が強いと医師から言われる息子、その薬に対しても若干副作用が強めに出ているようで、吐き気がつらそう。 こういう姿を見…

この日は自分も妻も都合が悪く、最初の入院から数えても初めて誰も病院に行けなかった日だった。 いつもは行ってもyoutubeで動画ばかり見ているのに、いざ誰も来ないことがわかると「正直さみしい」と。 だったら普段もうちょっと会話してもいいのにね。 ま…

が、さっそく吐き気が出てきたもよう。 医師も言っていたが、彼は薬の感受性が良いので、悪い方の作用も出やすい体質なんじゃないかということ。 制吐剤が入ったところで落ち着いたが、残念ながら院内学習はお休みとなってしまった。

午前中に診察、その後入院手続きを経てもとの病室へ。 今回は3週間の治療予定。詳しい内容は後日書く。 しっかし、月曜日ということもあってか、入院手続きが激混み…… つかれた。

先週は友達を呼んで賑やかに。今週は家族だけでワイワイと（べつにしんみりはしない）。 明日の朝からは2回目の入院。 どれくらいの長さになるかはわからないけど、入院のオーダー表を見ると1ヶ月以内とあるのでそれくらいなんだろう。 前回の半分程度とはい…

車でちょっと行ったところにある彼のお気に入りのレストランは、パンが食べ放題。 メインの料理を頼むんだけれども、やはり免疫力低下による感染症が心配なので、火が完全に通っていないものは許可できず。 ローストビーフが食べたかったのに結局エビとトマ…

先週の金曜日にこれまで通っていた中学校に挨拶に行った。 金曜日時間割は最後の授業が道徳ということもあって、他の生徒の学習に邪魔にならない範囲で顔を出せる絶好の機会。 体調も落ち着いているので行ってきたもよう。 表情からは楽しそうだった雰囲気を…

昨日はだいぶ体調が悪そうに見え、実際に咳も多くでていたものの翌日あけてみるとだいぶ治まっているもよう。 もしかして、花粉症…？ 紛らわしい。

退院して自宅で過ごす1週間は貴重。 なんだけど、どうも風邪をひいたっぽい？ たぶんシャワー上がってカテーテルまわりの処置をしたあとにしばらく服着ないでそのまま寝っ転がっていたせいだと思う。 悪性リンパ腫のような自分ではどうしようもない体の不調…

この日は寛解導入療法が終了したあとに、当初あった腫瘍がどれくらい小さくなっているのか、仮に残っていたとしてどれくらいの活性を持っているかを調べるFDG-PET/CTの検査をやった。 この検査については以下がわかりやすいのでこちらで。 PET-CTとは｜国立…

明日は7週間にわたる寛解導入療法の結果を観るためのPET検査が予定されているため、自宅でおとなしくしている。 果たしてどれだけ効果があったのか、それともなかったのか。 ドキドキする。

せっかく退院をしたので、中学校の仲のよい友達を数人呼んでバーベキュー。 見ていると本当に楽しそうで、親としては嬉しい限り。 彼らが遊んでいる姿をみると、そこに例えば死といったネガティブなイメージはまったく無い。まったくの自然体。 中学生という…

入院期間中に妹がさみしがっていたため、彼女の精神的なフォローのために飼い始めたポメラニアン。 とても性格の穏やかな犬なんだけれども、やはり遊びになるとハッスルしてしまい、甘噛みをしてしまったりもする。 かたや抗がん剤治療で免疫力が落ちている…

7週間の寛解導入療法を終え、最後の血液検査も異状なしで無事一時退院できることに。 来週の日曜日に再入院なので、正味8.5日ぐらいの久しぶりの自宅。 医師曰く、治療は順調、当初期待していた効果は出ているとのこと。 火曜日にPETを受けることになってい…

今日担当医さんと話をして、血液検査の結果で特に大きな異常がなければ1週間の一時退院をしましょう、という話になった。 肝心の悪性リンパ腫については、CTで見たところほんのちょっとだけ残っている状態にまでなったという。 それがまだがんが活動している…

抗がん剤投与も一通り終わり、検査結果を待つだけという状況なので特にこれといって変わったこともなく。 本人は一時退院を楽しみにリハビリを頑張っている。 こういった特に何もない平和な時間が本当は大丈夫なんだろうな、と思った。

本人から「最近立ちくらみがひどい」という話を少し前から聞くようになったので、骨髄抑制からくる貧血なんだろうななどと思っていたら、単なる立ちくらみで貧血とは違うということだった。 そんなことから「起立性低血圧」という小難しい言葉を知ることにな…

1クール目の最後の抗がん剤投与が終わってしばらく経ち、プレドニンの服用もほぼなくなったところでの血液検査。 体調的には高熱が出たりなどしているので、おそらく骨髄抑制による免疫低下などはあるのだと思うけれど、どのような結果がでるかが気になる。 …

もともと牛乳を良く飲むタイプではないと思っていたけれど、味覚が少し変わったのか、牛乳を買ってきてくれと頼まれることが多くなった。 最初はメグミルクの指定があったのだけれども、たまたま買いに行ったスーパーに置いていなかったため、代わりに小岩井…

検査入院から数えるとほぼ2ヶ月ほどの入院期間が経過。 ベッドに寝たまま過ごす生活がずっと続いていたため、幼稚園のころから空手・水泳・剣道と続けていた息子もさすがに筋肉がごっそり落ちてしまい、歯磨きやトイレに立つときもふらっとしてしまうように…

SNSでは友人知人が運動会に参加していたり、行楽に出かけている写真がたくさんあがる、そんな天気のよい週末。 のどかでよいなと思う反面、そういった当たり前の光景に加わることのできない息子が少し可哀相になったりする。 ま、本人がそれに対してどう思っ…

骨髄抑制のせいなのか、単にベッドにずっといる生活のせいなのか、その両方なのかどちらでもないのかわからないけど立ちくらみが酷いもよう。 175センチと中学二年生の割には背が高い方なので、そのせいもあるかも？ と医師には言われているらしいが、トイレ…