悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。

クローン病の親の子が悪性リンパ腫に。ただ生きるためではなく、人間らしく生きるためにやれること、やってきたことを記録するためのブログ。

悪性リンパ腫を正しく怖がるために参考にした情報

首元が腫れてから、悪性リンパ腫と診断を受けるまで。

悪性リンパ腫の中のTリンパ芽球性リンパ腫であると告げられてから。

「がん=必ず死ぬ病気」というイメージが完全に定着してしまっていた自分は、このTリンパ芽球性リンパ腫という病気がどのような病気で、いつまで生きられるのか? そんなことを考えて、それらについて語られるブログを読んで一喜一憂していました。

そこにあったのは生々しい記録。

良い結果に終わった記録もあれば、悪い結果に終わった記録も。

ウチの子にはこうなってほしい、こうなってほしくないという気持ちで色々な情報にあたっていました。

一方で、事象を客観的に捉える必要性、病気に対して正しい認識をもち必要以上に怖がらない、つまりは「正しく怖がるために必要な情報」を得ることも重要だと強く認識し、可能な限り客観的で正確な情報も知っておこうと考えてもいました。

医師にも説明されましたが、昔はさておき、今は治せることが多くなってきた悪性リンパ腫。希望をもって病気に立ち向かうには、病気に対して正しい知識を持つことが必要不可欠。

ということで、その観点で当時、そして現在も参考にしている情報群を記録しておきたいと思います。

参考にしたウェブサイト

国立がん研究センター小児がん情報サービス

病気に対する情報はもちろん、子どもにとって大切な学校のこと、医療費やメンタルケアに関する情報、必要であれば医療関係者向け情報でより詳細な情報を得ることもできます。

http://ganjoho.jp/child/index.html

国立がん研究センターがん対策情報センターでは、その役割を果たすために、ウェブサイト「小児がん情報サービス」を開設し、小児がんに関する情報を患者・ご家族・国民のみなさまに提供します。

小児がん情報サービスは、医学の進歩とともに日々変化していく小児がんの総合的な情報を、できるだけ正確にわかりやすく伝えることを目的としています。子どもが未来への希望であることは、医療においてもどんな状況においても変わりません。正確な情報がよりよい判断につながることを願って、本ウェブサイトを運営します。

引用:同サイトより

公共財団法人がんの子どもを守る会 

がんのなかでも、小児がんに特化した情報を提供してくれているウェブサイト。

その中でも【子どものがん ~病気の知識と療養の手引き~】という冊子(PDFで提供されています)は必読です。

http://www.ccaj-found.or.jp

がんの子どもを守る会は、1968年10月に小児がんで子どもを亡くした親たちによって、小児がんが治る病気になってほしい、また小児がんの子どもを持つ親を支援しようという趣旨のもと設立され、子どもの難病である小児がんに関する知識の普及、相談、調査・研究、支援、宿泊施設の運営、その他の事業を行い、社会福祉及び国民保健の向上に寄与することを目的としています。

引用:同サイトより

一般財団法人日本医薬情報センター iyakuSearch 医薬品情報データベース

治療に使用される抗がん剤などの医薬品の情報を詳しく参照できます。

http://database.japic.or.jp/is/top/index.jsp

以下のリンクから、医薬品名で検索して詳細な情報を得ることができるので、投与される医薬品がどのように用いられ、どのような副作用がでるのかを正しく知りたい場合はこちらを参照するとよさそうです。

http://database.japic.or.jp/ctrl/attDocsForm

日本血液学会 造血器腫瘍診療ガイドライン

血液のがんである悪性リンパ腫の情報を詳しく知るために参考にしたウェブサイト。

専門的で理解するのが難しいですが、医師が説明してくれる治療方針の根拠等を深く知るために役立つと感じています。

http://www.jshem.or.jp/gui-hemali/table.html

芽球性リンパ腫に関する情報は以下と理解しています。

http://www.jshem.or.jp/gui-hemali/1_3.html#soron

 

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通常、自分に近い人が罹患するとは夢にも思わない悪性リンパ腫

冒頭に書いたように、がん=必ず死ぬ病気ではないということを理解し、その上で必要な治療や生活を行う。

そのために、これらの情報を参照することをぜひおすすめしたいと思います。

 

ちなみに。

こういった客観的な性質をもつ情報であるかを識別するためのひとつの「目安」として、ドメインが以下のものであるかを確認するのもひとつの手でしょう。

  • .go.jp(政府機関に属する団体)
  • .ac.jp(大学等)
  • .or.jp(団体・協会や非営利団体
  • .org(同)

営利団体まとめサイトのようなややもすると恣意的な情報を掲載するウェブサイトと比較して、相対的には客観的で正確な情報を提供してくれるため、ぜひ意識してみてください。